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La enfermedad que agota la pila

Los enfermos de sarcoidosis piden a los médicos que ayuden a la actualización del registro nacional de la enfermedad.

 

Ana Rosa Álvarez, Sergio Bautista y Belén Díez, afectados por la enfermedad de sarcoidosis de León. - ramiro

carmen Tapia
29/05/2014

LEÓN

La sarcoidosis es una enfermedad catalogada como rara que afecta a unas setenta personas en León. La comunidad científica aún desconoce sus causas y se manifiesta con síntomas que suelen confundirse con otras enfermedades como la fibromialgia, el agotamiento y el dolor que provoca en las personas afectadas. «Es una sensación de cansancio brutal como si se te agotara la pila».

A Ana Rosa Álvarez tardaron diez años en decirle que padecía sarcoidosis. Sus problemas articulares le llevaron a una peregrinación por las consultas de los médicos de León y otras provincias. «Me dijeron que me fuera al hospital a que me hicieran pruebas para descartar que tuviera tuberculosis o sida». Además, sufría mucho dolor y el cansancio le impedía llevar una vida normalizada.

La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis nació en León hace un año y está presidida por un leonés, Sergio Bautista. Bautista inicia una campaña de concienciación sobre la enfermedad con el reparto de información y trípticos en los centros de salud. Ha dirigido cartas a los médicos para pedir «apoyo y comprensión». Les pide que muevan «los resortes que estén a vuestro alcance» para que envíen información de los casos al registro nacional de enfermedades raras. «Necesitamos que médicos de Atención Primaria y especialistas intercambien información sobre quienes estamos aquejados por enfermedades raras. En la era tecnológica, no supone mucho tiempo de trabajo y es bueno para todos». También piden investigación y tratamiento psicológico.

La asociación ofrece información para afectados, familias y facultativos, apoyo psicológico, médico y jurídico, foro de debate para pacientes y familiares, colaboración con otras asociaciones de enfermos, contacto con centros e institutos de investigación, registro de diagnosticados y elaboración de estudios y estadísticas a través de los datos arrojados por los pacientes asociados.

«Para mí ha sido una tabla de salvación contar con la asociación porque puedo hablar con más gente», asegura Rosa Álvarez. La asociación dispone de un foro en facebook en el que los enfermos pueden compartir experiencias porque la sarcoidosis no se manifiesta por igual en todas las personas afectadas. «Mi caso es asintomático», explica el presidente. «Me vieron unas manchas en el pulmón y me hicieron una broncoscopia, una analítica y un TAC». Los resultados detectaron la enfermedad. «Estaba muy fatigado, pero no lo achacaba a ninguna enfermedad. Llegar al diagnóstico es fácil pero los médicos tienen un desconocimiento de la enfermedad». Hay casos, como el de Sergio, en que la enfermedad permanece asintomática.

El 43% de los pacientes presentan problemas respiratorios pero el 17% permanecen asintomático. La enfermedad deja señales como eritema nudoso, , artritis, fiebre, afectación cutánea, adenopatías periféricas, astenia, anorexia y pérdida de peso e hipercalcemia (elevación de los niveles de calcio).

Aunque se desconocen las causas, se sospecha que tiene un origen genético y un fallo en el sistema inmunológico. «Hay un factor desencadenante como puede ser el estrés, el calor o el polvo. Después de los atentados del 11-S muchos bomberos desarrollaron la enfermedad».

A Belén Díez le diagnosticaron la enfermedad en 2007. «Los dolores articulares no quedan reflejados en ningún sitio y lo que padecemos es dolor, dolor y dolor». El tratamiento con corticoides provoca el aumento de peso de los enfermos. «Más vello, más peso y peor carácter», aseguran los afectados. «Eres una persona completamente distinta. No te reconoces. El cansancio de impide hacer la vida que quieres».

   
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