Lo que no olvida el alzhéimer

ana gaitero

LEÓN

«Uno no puede decidir lo que le pasa, pero sí cómo lo enfrenta». Sobre esta máxima se desarrolla la experiencia de Yliana Ledezma Jesurum con la enfermedad de Alzheimer, que padece su madre desde hace 18 años. Abrazando al alzhéimer (Péndula editorial) es la obra que ha nacido de su tránsito personal, y con la que pretende ayudar a otras personas «que se encuentren ante impactos emocionales importantes, aquellos que quieran buscar opciones alternativas cuando su vida o la de algún familiar cercano se ve tocada por alguna de esas terribles enfermedades que llegan a incapacitarlo sin que haya nada, de momento, que impida su avance», explica la autora.

Otro objetivo de este libro, señala Ledezma, es visibilizar un problema que afecta a 50 millones de personas en el mundo —el 5% de la población mayor de 65 años— y que de no frenarse alcanzará la cifra de 82 millones en 2030 y de 152 millones de personas afectadas para 2050.

Yliana Ledezma es licenciada en Psicolofgía y coach profesional, algo que suma a su experiencia vital en el afrontamiento del alzhéimer. «Hay muchas personas apostando por una cura o terapias, pero este es un libro de emociones» desde la perspectiva de las personas cuidadoras, matiza. La vida de las personas con alzhéimer, subraya, depende del estado emocional de las personas que les cuidan.

La actitud ante la enfermendad del familiar es decisiva. Cuando el alzhéimer entra en la vida de las personas que cuidan hay que tomar decisiones, pero «hay cosas que no se resuelven con una decisión». Es ahí donde entra en juego el título elegido para este libro: «Cuando las situaciones difíciles llegan a tu vida, o las abrazas y las asumes e integras o puedes hipotecar tu vida y la de tu familia», explica.

El libro Abrazar al alzhéimer surgió en un viaje de tren en el que Yliana Ledezma sintió la necesidad de volcar las emociones y explicar cómo había afrontado cada pregunta y cada disyuntiva que le planteó la enfermedad de su madre, desde que decidió hacerse cargo de ella y traerla a España —es venezolana— o cuando tuvo que asumir que el mejor lugar para atenderla era una residencia de personas mayores.

Aquel día, recuerda, volvió a fumar. Escribió 50 páginas y una amiga le animó a ampliarlo. Las fotos de Sara Rincón, el prólogo de Alicia Castillo Holley y mano tendida de Ana María Rodríguez, de Péndula editorial, completaron el círculo de este proyecto que acaba de ver la luz y cuyas presentaciones ha animado a otras personas a plasmar negro sobre blanco su experiencia con el alzhéimer.

El libro arranca de la mano de su madre, una mujer de 85 años, que es doctora en Farmacia y fue profesora universitaria hasta su jubilación. Pero sobre todo un referente de «una educación empoderadora, visionaria y de crecimiento», explica. Yliana Ledezma considera que hay tres momentos clave en la enfermedad. La primera es el inicio, cuando su madre le confiesa: «Yliana creo que tengo alzhéimer.He intentado esconderlo y compensarlo y lo hago bien, pero ya no sirve». La reacción inmediata fue decirle: «No estás sola».

Después vino el dilema de «cómo mantener la línea entre el respeto a su autonomía y la seguridad que quieres tener como cuidadora». Decidió que quería hacerse cargo de su madre.

El alzhéimer hace mella primero en la memoria y la voluntad, produce una desconexión y consume físicamente. «La persona enferma no se conoce y tú tampoco la conoces». Llega el momento de pedir ayuda y también de pelearse con el sentimiento de culpa que generan decisiones como la opción por una residencia para asegurar los cuidados físicos.

Otra etapa crucial es afrontar las necesidades del cuidador. Todas las cuestiones que van surgiendo en el proceso se presentan al revés, de modo que quien tenga interés en reflexionar tendrá que colocar el libro en el sentido inverso a la lectura para leerlo. De este modo, la obra se presta a una doble lectura.

Yliana Ledezma deposita en esta obra su forma de afrontar la vida de manera positiva y así viven ella y su familia la enfermedad. La capacidad de sus hijos para entender el lenguaje no verbal, la empatía, la creatividad desarrollada para mantener la conexión con el ser querido por encima de la desconexión del alzhéimer.

«No hay fórmulas mágicas, no hay libro de instrucciones», comenta en el epílogo. Atender a una persona con alzhéimer es como volver a «ser mamá» y desde luego no es un camino de rosas y también hay que aceptar los errores. El libro finaliza con un glosario emocional: agradecer, autoconfianza, autoestima...coraje, dolor, enfado, resiliencia.. Y con la certeza de que las personas conservan su esencia en la peor de las circunstancias. Es lo que ni el alzhéimer olvida.