Una treintena de casos de patología compleja
Una treintena de niños y niñas con patologías complejas —parálisis cerebral, encefalopatías y otras— son candidatos a priori a la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos que se pone en marcha con la misión de incluir también la patología compleja.
El objetivo es prestar una atención con «visión global y evitar que estos niños tengan que visitar el hospital infinidad de veces para consultas en diferentes especialidades con el riesgo de que cada una vea un trozo de cada niño».
La visión global incluye a la familia, «saber cómo está, facilitar la vida con trámites burocráticos (para cánulas, sondas, etc.) y quitarles problemas y quebraderos de cabeza» en su labor de cuidadores.
Hacer adaptaciones en domicilio y enseñar a los cuidadores es fundamental. Han tenido experiencia con niños con patología compleja que precisan respirador y que han sido ingresados varias veces con cuadros de bronquitis de repetición. Hasta que en el hospital se dieron cuenta de que en casa no estaban poniendo correctamente la cánula del respirador. «Las visitas a domicilio pueden solucionar muchos problemas», incide el jefe de la Unidad de Pediatría del Caule, Juan Pablo Martínez Badás.
La atención en patología compleja se contempla en tres grados de intensidad. La básica para una visión global del paciente y la familia en hospital, la segunda para atención domiciliaria a pacientes más inestables y enseñar a la familia a manejar dispositivos y la tercera una combinación de atención hospitalaria y domiciliaria en cuidados paliativos.