Nace una asociación de ostomizados del Bierzo para poner fin a los tabúes

Una obstrucción intestinal causada por la endometriosis que padece llevó a Raquel López a una situación crítica que, tras una intervención quirúrgica de urgencia, se resolvió con una ileostomía. Había entrado en el Hospital El Bierzo sin saber qué le pasaba y cuando se despertó tras la operación llevaba puesta una bolsa para la recogida de heces adherida a su abdomen.

El shock fue inevitable, pero no tardó en aceptar la nueva situación. «La ostomía me salvó la vida y dejé de tener dolores», explica. Esa manera de enfrentar la dificultad es la que Raquel López quiere generalizar entre las personas ostomizadas, ya que este sigue siendo un tema tabú. Por eso, porque suele ser un proceso invisibilizado que los pacientes enfrentan con mucha incertidumbre y gran impacto psicológico, esta ponferradina ha movido los hilos para poner en marcha la Asociación de Bercianos Ostomizados (ABO).

La ABO está en pleno proceso de creación. Ya tiene estatutos y razón social, pero falta el registro. Es el último paso para que la idea que surgió tras la celebración, en marzo, de la primera Jornada de Divulgación en Ostomías en el Hospital El Bierzo se materialice en una realidad que beneficiará a los pacientes ostomizados. «Después de la operación te encuentras perdida. Te ayudan en el hospital, sí, y te enseñan a colocarte el dispositivo; pero tú te vas a casa con una bolsa que antes no tenías. Fue esa inseguridad y ese vacío al que te enfrentas en un primer momento lo que me llevó a pensar en crear una asociación para ayudar a todas aquellas personas que están en la misma situación», relató Raquel López.

De momento, la Asociación de Bercianos Ostomizados echará a andar sin sede propia, aunque la intención es solicitar un local al Ayuntamiento de Ponferrada en el que, después, se puedan celebrar los talleres, tanto de atención psicológica como de cuidados básicos; así como recibir, reunir e informar a las personas con ostomías. Una actividad respaldada ya de base por la única enfermera del Hospital El Bierzo específicamente formada para el cuidado y la educación de estos pacientes, Sandra Cereijo.

Más de 300 consultas atendió Cereijo en el último año. Un número importante —reconoce— para un hospital como el del Bierzo. Además, hay que tener en cuenta que, de momento, ella solo hace seguimiento de personas con ostomías digestivas, no urológicas. En este caso, los pacientes son llevados en el propio servicio de Urología. Por lo tanto, la cifra de 303 se puede multiplicar.

«La incidencia es bastante alta y no solo por cáncer. Hay muchas enfermedades, incluso enfermedades inflamatorias intestinales que afectan a gente joven, que se resuelven con la realización de una ostomía. Pese a ello, el sentimiento de rechazo sigue siendo generalizado; por eso, la creación de una asociación puede ayudar mucho a todas esas personas que sienten miedo y vergüenza», explicó Sandra Cereijo.

Cáncer de colon o recto, diverticulitis con peritonitis intensa, infartos intestinales, traumatismos graves, problemas anales complejos, enfermedades inflamatorias del intestino, obstrucciones y la enfermedad de Crohn son algunas de las patologías que pueden derivar en la realización de un estoma digestivo. «Al principio, todas las personas ostomizadas tienen, sobre todo, miedo a manejarlo. Luego, depende del proceso por el que se haya tenido. No es lo mismo tener una ostomía por un cáncer, que supone una preocupación a mayores; que sea, por ejemplo, por una obstrucción, que igual se reconstruye. La manera de enfrentarlo depende mucho de la actitud que tenga el paciente y la familia», explicó la enfermera. En todos los casos, «el objetivo es que ellos sean lo más independientes posible», añadió.

La Asociación de Ostomizados del Principado de Asturias ha servido de guía para la creación de la ABO. «Me han ayudado y orientado en la tramitación», agradeció Raquel López. Ella es optimista de base y eso le ha servido para aceptar el estoma. Es verdad que el suyo es reversible, pero «aunque no lo fuera, yo enfrentaría la situación de la misma manera. Estoy viva gracias a ello y, aunque la vida te cambia, sobre todo al principio, yo sigo haciendo deporte y saliendo con mis amigos con total normalidad. Vivimos con un agujero en la barriga, sí, pero vivimos. Y no tenemos que avergonzarnos de ello», explicó.

«Las personas ostomizadas piensan que no van a poder hacer una vida normal y, precisamente, normalizar ha sido el objetivo tanto de las jornadas de divulgación como de la creación de la asociación», dijo Sandra Cereijo. Ella forma a los pacientes o a sus familiares en el manejo del dispositivo para que aprendan a hacer los cambios durante su hospitalización y, una vez reciben el alta, realiza también el seguimiento en consulta. Reconoce que se pueden dar complicaciones que requieran de una atención fuera del horario de atención. «Siempre que sea posible se les ve e intentamos resolver la situación; si no, siempre tienen la opción de acudir a Urgencias.

«Los dispositivos de ostomía han avanzado mucho», subrayó la enfermera encargada de las ostomías, para volver a insistir que la colocación de una bolsa no es el fin de nada, sino que muchas veces ha sido la solución y el inicio de un nuevo comienzo.