El Creer trabaja en las enfermedades raras
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer), organismo dependiente del Imserso, es uno de los participantes en el estudio Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por Enfermedades Raras en España: y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Según ha informado el Creer en nota de prensa, el estudio pretende investigar el retraso diagnóstico que sufren los pacientes con enfermedades raras en España, conocer su realidad más en profundidad y las causas que originan la situación de este retraso.
Este trabajo quiere también recoger la percepción de los pacientes ante la situación que se plantea.
La investigación cuenta, a través del IIER, con el apoyo del Ministerio de Ciencia e Innovación, mediante su Programa estatal de I+D+i orientado a los Retos de la Sociedad, y con la Fundación hna, entidad solidaria que colabora con la federación de enfermedades raras.
En este trabajo se analizarán las tres realidades que existen dentro del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes: los pacientes que han sufrido retraso diagnóstico, los que lo han conseguido en un plazo de un año y quienes aún conviven sin ninguna respuesta a sus dolencias.
La investigación se realizará a través de unos cuestionarios que identifican el antes y el después de recibir un diagnóstico para identificar los factores que determinan el retraso en la obtención del diagnóstico, las diferencias territoriales, y las consecuencias laborales, psicológicas, sociales y económicas que este retraso ha producido en sus vidas.
Esta iniciativa está diseñada para mejorar la calidad de vida de las personas, por lo que, las entidades trasladan la importancia de la participación de las personas con enfermedades poco frecuentes en este proyecto, de manera que se obtenga una muestra representativa de los afectados.
Por ello, se invita a la participación de modo que se obtenga una muestra representativa de la realidad del colectivo.
Todas las personas que deseen colaborar en esta iniciativa podrán hacerlo a través del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.