La asombrosa oportunidad del autismo

Aveces olvidas que es un niño porque el autismo ocupa demasiado espacio en nuestra vida». Mar no es una madre cualquiera porque no es una persona como las demás. Su hijo Madhav, tampoco. Madhav tiene TEA, un trastorno del espectro autista que le detectaron cuando apenas tenía 18 meses. «Con él, tienes que estar abierto a todo», asegura Mar, que explica que en su caso la certeza de que algo ocurría llegó tras ver que el niño jugaba de manera diferente al resto. «Daba vueltas a los coches como si fueran peonzas, de manera repetitiva y comenzó a hablar muy tarde. Sus primeras palabras no fueron mamá o papá. Comenzó a contar: one, two, three, four, five... Hasta diez y en inglés».

Madhav nació en India, el país de su padre, el lugar en el que pasó sus primeros cinco años de vida. «Aquel día vino a casa un astrónomo que le hizo su carta de vida. Nunca se me olvidará lo que me hijo: «Tu hijo va a ser superobediente. Desde entonces, no paro de pensar qué querría decir con eso». En León hay diagnosticados alrededor de 120 personas con TEA, una cualidad que tiene diferentes grados y que, por lo tanto, condiciona el desarrollo vital de manera divergente. Comparten características como su dificultad para pensar con palabras. Su universo se entrelaza mediante imágenes y tienen una mente más analítica. Esta diferencia les aleja del resto hasta que aprenden a comunicarse ‘como el resto’ porque, como dice Mar, «en esta sociedad se espera mucho de la comunicación».

Ana López, gerente de Autismo León, explica que las personas con TEA no son capaces de comprender que su cerebro es independiente, que funciona aparte del resto. Por eso, «si ellos tienen sed, te darán de beber a ti y si están tristes, te abrazarán para consolarte».

En la sala a la que Madhav acude a terapia cada lunes hay un cartel que defiende el derecho a ser diferentes, una frase que a pesar de su obviedad, aún forma parte del ‘debe’ de las conquistas sociales. Puede que el problema sea que la última frontera por derribar sea la que nos impide comprender el mapa cerebral.

—¿Cómo estás hoy, Madhav? ¿Estás contento?

La cabeza de Madhav va rápido, demasiado rápido como para detenerse ante una pregunta que, aunque parezca prosaica, es muy importante. El autismo altera el modo de relacionarse, la motivación social y la comprensión que tienen de los demás. Por eso, Mariam, su terapeuta, incide en las pautas del lenguaje para lograr que Madahv consiga relacionar sus emociones con una imagen, en este caso, colores, porque los niños con TEA se pierden en la verborrea que normativiza el mundo actual.

—¿De qué color estás Madhav? ¿De qué color te pintas?

Mientras habla, Madhav intercala su aterrizaje en el mundo en el que Mariam quiere aferrarle con la exploración en el propio.

«Cuando el autismo entra en tu vida, te recluye porque es difícil llevar a Madhav a todos los sitios», subraya Mar. Los niños con TEA tienen hipersensibilidad a los ruidos, a los estímulos visuales, al tacto y, en ocasiones a los olores. Madhav se acaba de tapar los oídos y pide ayuda de su madre cuando en la cafetería en la que nos encontramos comienza a sonar una canción. Parece que canta, pero en realidad solicita auxilio para que le protejan de un ruido que le golpea. «Los globos, por ejemplo, le perturban muchísimo», me explica Mar, que me habla de Temple Grandin, una zoologa y profesora en la Universidad de Colorado con TEA que ha logrado mostrar al mundo cómo es vivir en un cerebro con autismo. «Las palabras son como un segundo idioma para mí. Traduzco las palabras, tanto las habladas como las escritas, a películas de cine a todo color, acompañadas de sonidos que pasan por mi mente como una cinta de video», dice en su autobiografía.

Temple Grandin es la prueba de que la diferencia es siempre una riqueza y de que el miedo sólo se vence a través del conocimiento mutuo. Ella lo logró cuando nadie se había aventurado en el conocimiento del autismo. Superó las barreras que la sociedad le puso y consiguió tejer una red de significados con los que entender los sentimientos, las reglas que guían las relaciones humanas. De hecho, su capacidad para analizar los comportamientos de la gente ‘normal’ le llevó a decir que se sentía como una antropóloga en Marte. La investigadora reveló en una conferencia la manera de operar de su cerebro: «Tomo todas las pequeñas piezas y las uno en un rompecabezas». Grandin defiende que el mundo va a necesitar que todos los tipos diferentes de mentes trabajen en conjunto.

Mar explica lo obvio, que no lo es tanto cuando la vida te lo pone fácil. «Me gustaría saber lo que siente Madhav, que supiera explicarlo, que pudiera contar lo que ha hecho en el colegio, lo que le ha pasado». No hay nada evidente en la vida, aunque haya muchos que crean que todo se desarrolla con unas normas inalterables. La única certeza es que no existe casi ninguna, que la incertidumbre mueve el mundo. «Yo creo mucho en los niños con autismo porque hay una gran oportunidad en ellos», dice Mar mientras Madhav le coge la cara y le besa una y otra vez. «Las cosas que a cualquier madre le pueden parecen normales no lo son con Madhav. El primer día que fuimos a ver una película, Madhav tenía cinco años y el año pasado celebramos su cumpleaños por primera vez. Vinieron 17 niños, y todos ellos sabían que tenían que hablar bajito». Y es que para tratar el autismo hay que tratar, también, a la sociedad. El diagnóstico no es sencillo. De hecho, habría que invertir los términos para dar una solución y que fuera la sociedad la que se integrara para valorar a estos niños. El presidente de Austismo León, José Ángel Crego, lamenta que el 70% de los niños y jóvenes con autismo sufre acoso escolar. «El acoso es especialmente grave para estos niños porque no pueden defenderse. Si pegas una patada a un niño autista, éste no hará nada. Simplemente, permanecerá quieto, no responderá porque no puede. Ni siquiera lo entiende», advierte Crego.

Autismo León acaba de cumplir quince años, una época en la que la lucha no ha sido fácil. «Fundamos la asociación tres familias y ahora ya ayudamos a 120 niños en toda la provincia», explica el presidente, que precisa que hasta el momento han logrado poner en marcha dos centros de educación reglada (uno en La Lastra y otro en San Cayetano) al que acuden 20 niños de entre tres y 21 años y que están especializados en tratar el trastorno de espectro autista. Entre ellos, hay alumnos con una discapacidad intelectual asociada y otros que tienen autismo de alto funcionamiento, también conocido como asperger.

Esta institución trabaja casi de manera exclusiva gracias a la dedicación y la financiación privadas. De hecho, una familia leonesa acaba de donar dos millones de euros para la construcción del Centro de Día de La Lastra que se abrirá muy pronto. Esta nueva infraestructura, construida en una superficie de 1.800 metros cuadrados, se ha ideado junto a una vivienda para estancias temporales que tiene una doble misión. Por un lado, dar un respiro a los familiares y, además, tiene la finalidad de acostumbrar a los jóvenes a una vida independiente, por lo que contará con talleres en los que se les ofrezca un futuro profesional.

«Cuando nació mi hijo, no sabíamos nada de autismo y, por supuesto, la sociedad tampoco estaba preparada», recuerda José Ángel Crego, que explica que puso un anuncio en un periódico con su teléfono personal para que otros padres como él le llamaran. Fue así como nació una fundación para la que ya trabajan ya 32 personas. Su gerente, Ana López, destaca que en el colegio Javier hay una lista de espera de cinco o seis niños y subraya la importancia de que Educación les conceda un aula más. «Nos costó seis años encontrar un espacio para que los niños pudieran acceder a la ESO. Hay que pelear y concienciar mucho», asegura. El presidente asume que faltan recursos —«sí, es cierto que necesitamos más aulas porque hay un déficit de plazas importante»— pero explica que la sociedad cada vez está más sensibilizada.

Población afectada

Autismo León no centra sus esfuerzos tan sólo en la capital. Sus profesionales viajan cada día por toda la provincia con el fin de ayudar a todas las personas con TEA, principalmente en el Bierzo, en Astorga y en Sahagún. Además, en muchos casos, los especialistas de la propia asociación realizan las pruebas de diagnóstico. No hay que olvidar que entre el uno y el 3% de la población tiene algún trastorno del espectro autista y que cuanto antes se diagnostique, mejores serán los resultados. Por eso es fundamental incrementar los esfuerzos para mejorar la detección precoz y dedicar más recursos públicos a tratamientos de calidad, evitando las listas de espera.

Madhav comenzó su aprendizaje en India a través del método conocido como ABA, que en sus siglas en inglés — Applied Behavior Analysis — quiere decir análisis aplicado de la conducta. «Se basaba en un sistema de recompensas que estuvo muy bien al principio», asegura Mar, pero que, en su opinión, resulta demasiado robotizado. Por eso, Mar ha convertido su vida en una universidad sobre autismo y se ha licenciado en TEA hasta el punto de anticiparse a los problemas que surgen en la vida de Madhav y ponerles remedio. Tal vez por eso echa de menos profesores más especializados en el espectro autista, porque «estas personas están expuestas a circunstancias muy diferentes que, por lo tanto, requieren respuestas personalizadas». Madhav, por ejemplo, necesita investigar, explorar el mundo que le rodea. «Lo primero que hizo en su primer día de colegio fue subir hasta la última planta para ver el terreno en el que se movía». La organización es uno de los caballos de Troya para la población con TEA. Tienen problemas de organización y les cuesta planificar, anticipar y flexibilizar.

Una de las posibilidades que oferta Autismo León es la de los servicios de apoyo psicológico a padres, hermanos y abuelos. Además, la asociación ha formado a los pediatras y al personal sanitario que trabaja en Urgencias del Hospital. José Ángel Crego explica que con las personas autistas surgen problemas difíciles de entender por estos profesionales. «Una de las trabas surge cuando el niño se niega a salir del coche para entrar en el Hospital. ¿Cómo gestionas algo así si no sabes los condicionantes del TEA?», advierte Crego, que explica que también han puesto en marcha talleres para los cuerpos de seguridad del Estado con el fin de resolver sucesos como la pérdida de personas autistas. «No es fácil encontrarles porque muchas de ellas no son capaces de hablar. Faltan recursos, pero hay que reconocer que la administración está concienciada», asegura.

En el colegio Javier cada niño tiene un plan de trabajo individual y los docentes se marcan objetivos anuales de conducta, autonomía, comunicación y habilidades sociales. A todo ello se une el currículo normal. «Nos adaptamos a cada niño y los planes de trabajo son individuales», explica Ana López, que indica que tienen tantos trajes a medida como niños porque, destaca, «hay estudiantes con capacidades intelectuales que desbordan».

Sin barreras

Mar lo tiene claro. «Yo estoy determinada a que Madhav no tenga barreras, quiero que llegue donde quiera». Y con ese espíritu, ha convertido su vida en un espacio para que su hijo progrese como cualquier otro niño, un reto que progresa de manera adecuada y que la terapeuta reconoce como un éxito: «Si les das las herramientas necesarias, estos niños pueden hacer lo mismo que el resto». La pedagoga Mariam Burdel García, directora del centro Estímulos, subraya que son personas con adherencia a la rutina y se alteran con cualquier cambio. «Ellos lo perciben y no lo comprenden», expresa. Una de las ‘verdades’ aceptadas de manera errónea es que no empatizan. Lo hacen, pero no son capaces de entender el por qué de las emociones. «Tienes que explicarles las razones, necesitan saberlas porque, de lo contrario, lo asumen como algo personal». De la misma manera, se estresan con los cambios y les generan ansiedad y desasosiego. Esa es la razón de que el colegio les genere estrés, porque un colegio es un microcosmos dominado por el caos. «De ahí la importancia de exponer a estos niños al cambio. Tienen que aprender a vivir sabiendo que sufrirán en el mundo, pero aprendiendo a estar en él, a gestionarlo», enfatiza. Mariam Burdel, que asume que en ocasiones los centros no disponen de suficientes profesores para atender a los niños con TEA, defiende que los niños con autismo deben estar en contacto con la vida real y considera que ralentizar su proceso cognitivo es un «error». «El problema es que no hay especialistas en los colegios y los profesores se cansan, pero mi pregunta siempre es la misma: ¿dónde está la normalidad? ¿cómo se mide eso?» Esta barrera, que aún existe, es la razón por la que desde la asociación se coordinan con los colegios para que los niños que optan por la integración puedan progresar de la misma manera que el resto. «Madhav —que está en segundo de Primaria— acaba de aprender a restar con llevadas», dice Mar con orgullo.

Sin embargo, no es fácil. Al revés. Mariam se queja de lo duro que es para los padres sentir determinadas miradas de incomprensión —«la crítica social se vuelve demasiado dura»— y explica que cuando nace un niño con autismo su familia sufre una ruptura porque no hay ayuda de ningún tipo. «Los espacios escolares suelen ser caóticos y los profesores no están formados para atender a estos alumnos». La pedagoga recuerda, sin embargo que todos los niños son niños pero que cada niño es único. «Hay que darles una oportunidad porque pueden aportar muchísimo a la sociedad. Mucho más de lo que podamos pensar». Por eso, deja claro que cuando un profesor le dice a un padre que su hijo no puede, lo que en realidad puede estar queriendo decir es que la imposibilidad es suya. «Hacen falta más medios, más especialistas. La integración es un derecho de todos», advierte.

Centro de referencia del autismo

La semana pasada, la ministra de Sanidad acababa con la esperanza de que León contara con un centro de referencia estatal del autismo, un proyecto acariciado por Autismo León que, en palabras de José Ángel Crego, tiene la voluntad de convertirse en la punta de lanza del país en investigación. «Nuestro proyecto es puntero a nivel europeo. Sería un espacio para generar conocimiento, con al menos cien empleos de gran calidad y 50 investigadores», manifiesta.

De hecho, el proyecto tiene la vocación de convertir este lugar en un centro capaz de difundir la  mejor evidencia científica y promover la transferencia del conocimiento  sobre la situación del colectivo en España. Su vocación es el desarrollo, la actualización y la divulgación de materiales en distintas áreas del conocimiento —detección y diagnóstico, atención temprana, educación, empleo, envejecimiento activo o accesibilidad— que ayudaran también a mejorar la práctica profesional y a responder a las necesidades y demandas del colectivo. «Además, supondría un nicho de investigación y de difusión de conocimiento entre científicos e investigadores venidos desde distintos lugares de España y del mundo», recalca Crego.

El hogar de Madhav está hecho a su medida. Al igual que ocurre en el colegio Javier, los pictogramas forman parte de la decoración de la vivienda para que el niño sea capaz de aprender de manera visual las acciones y tareas cotidianas. Mar tiene la suerte de contar con la ayuda de sus padres, ambos profesores, que comprenden y se implican en el desarrollo emocional e intelectual del niño. Los tres han borrado la palabra rendición de su escenario semántico. No se rindió Mar cuando le dijeron que si quería que Madhav disfrutara del coto escolar como cualquier otro niño debía ponerle un monitor. «El grupo municipal de Cs puso en marcha una moción y conseguimos que Madhav pudiera asistir», dice con agradecimiento. Las barreras mentales son más difíciles de derribar que las de hormigón, pero la información y la integración son el mejor antídoto. Madhav es el mejor ejemplo de todo lo que estas personas tienen que ofrecer a la sociedad. Hace pocos días, una madre chilena contaba la historia de su hijo con TEA. En su infancia, la psiquiatra que le trató le advirtió de que abandonara toda esperanza: «Me dijo que ni siquiera podría hablar, que sería un mueble». Hoy es licenciado en Ingeniería Informática.

«Sé que Madhav marcará su destino», me ha dicho Mar al poco de sentarnos en la cafetería. Antes de llegar, le había pedido a Madhav que me dijera dónde está su padre. Su aparente distracción nos lleva por otros derroteros. Seguimos hablando del TEA, de cómo su vida dio un giro de 180 grados, de sus padres, de Madhav, que mira los colores de la Navidad por la ventana. De repente, vuelve a coger el rostro de su madre y le dice al oído: «Papa está en una estrella». Mar vuelve a sonreir.