Gluten: el veneno nuestro de cada día

¿Eres muy celíaco? Esta es una de las preguntas a las que cuantos padecen la enfermedad se enfrentan cada día en los restaurantes, bares o confiterías debido al escaso conocimiento que la sociedad tiene de un dolencia que en la provincia pueden sufrir alrededor de 7.000 personas. El verbo no está puesto porque sí. Y es que una de las quejas de los pacientes es la dificultad que suelen sufrir para ser diagnosticados y el escaso seguimiento que Atención Primaria ofrece a los familiares.

Hasta no hace mucho, esta enfermedad era la gran desconocida, a pesar de los graves problemas de salud que genera y de la mala calidad de vida que provoca a quien lo sufre hasta que se detecta. El gluten se ha convertido en uno de los alimentos prohibidos para un rango de población con celiaquía que oscila entre el uno y el dos por ciento. Además, la cifra de pacientes no celíacos sensibles al gluten crece de día en día y alcanza al 10% de la población. La característica de todos ellos es que no hay un fármaco que les ayude. Su única medicina viene de la estricta dieta que tienen que hacer durante toda su vida. Los trastornos serios de salud que padecen son numerosos. Entre ellos, hay que destacar el linfoma de intestino delgado, gastrointeritis, diabetes de tipo 1 o enfermedades del tiroides. Pero, además, hay numerosos problemas neurológicos que están derivados de las reacciones autoinmunes al gluten. 

Pese a todo, es una enfermedad infradiagnosticada. Entre un 80 y un 85% de los celíacos no saben que lo son. Cuenta Cristina que a ella le diagnosticaron con dos años, en 1992, después de decenas de pruebas tras las que le aseguraban que lo que le pasaba era gastrointeritis. «Hasta que mi madre me llevó a Urgencias porque yo ya estaba muy mala y me ingresaron. Había nacido con la enfermedad pero hasta que no empecé con papillas no se vio el daño real», destaca.

María Jesús cuenta que en su caso tanto ella como sus dos hijas son celíacas y fueron diagnosticadas, igual que Cristina, hace 23 años por el doctor Marugán. «Después de tantos años, sí que he visto que hay cierta concienciación social con el tema, al menos, no el desconocimiento, inseguridad y la sensación de haber caído al vacío, que vivimos décadas atrás, pero aún así, siguen existiendo muchas barreras», lamenta. 

 

Y sigue pasando

Los padres cuentan que los pediatras atribuyen problemas como el déficit en el crecimiento, dolores de estómago e incluso falta de atención a otras razones.  «En mi caso lo  atribuyeron a que la niña había empezado la guardería y era normal ponerse malita, pero cada vez comía menos y vomitaba más en lugar de recuperar. Incluso estuvo ingresada en el Hospital tres meses antes de ser diagnosticada y la diagnosticaron como virus estomacal. La mandaron para casa hasta que me planté con ella en Urgencias cuando ya estaba desnutrida del todo nos plantamos en urgencias hasta que la ingresaron y le empezaron a hacer pruebas de todo hasta que dieron con lo q era», relata. 

Los pacientes reclaman más divulgación a nivel social y de atención primaria en los Centros de Salud, así como formación profesional para los empleados en  hostelería y una reducción de precios en los productos sin gluten. «La población no es consciente del sacrificio que conlleva que tus hijos acudan a eventos, viajen fuera o estudien en otro país porque todo lleva detrás mucho trabajo», denuncia.

La ausencia de concienciación llega incluso a los etiquetados. Eva alerta de que la declaración del gluten como ingrediente es obligatorio, pero la de trazas es voluntaria. «Además, no hay una uniformidad en cuanto a la mención ‘Sin gluten’, por lo que te lo pueden poner de mil colorines y formas, y sinceramente , no facilita las cosas», dice. 

El precio de la cesta de la compra es uno de los problemas más sangrantes a los que se enfrenta una familia en la que ‘entra’ la celiaquía. Los productos sin gluten suelen doblar el precio, con lo que el sobregasto ronda los mil euros al año si hay un celiaco, cifra que se multiplica con cada paciente. Y, sin embargo, en España no existe a nivel estatal ninguna subvención, como sí ocurre en otros países europeos. Castilla y León no concede, de momento, ayuda alguna para esta población que sí está legislada en Navarra, País Vasco, Extremadura, Tenerife, Ceuta y Melilla. Todas estas comunidades aportan a los enfermos partidas que oscilan entre los 80 y los 30 euros al mes. 

Ayuda nutricional

Otra de las quejas de los pacientes de León es que no existe un servicio médico en el que se ayude a los padres con la alimentación que deben recibir sus hijos celiacos. El doctor del Hospital de León Santiago Vivas realiza una serie de recomendaciones para paliar el déficit que la ausencia de trigo en la dieta puede ocasionar. En principio, advierte de la conveniencia de la ingesta de cereales porque tienen proteínas, vitaminas, hidratos de carbono que son útiles para el organismo y anima a sustituirlo por cereales sin gluten así como por verduras que tengan vitamina B, ricas en  hierro y otros oligoelementos. «De lo contrario, podemos caer en déficit vitamínicos», advierte al tiempo que alerta contra los procesados y recomienda aumentar las legumbres, carnes y pescados. 

Subraya además que las vitaminas del grupo B son más ricas en el trigo, cebada y centeno, por lo que recuerda que no se debe hacer una restricción de manera voluntaria y sin consultar con especialistas.  Asume que lo ideal en el Sistema Público de Salud sería contar con nutricionistas para estos casos y se compromete a mejorar la calidad de la información. 

De hecho, Camino, otra de las madres consultadas, destaca que la enfermad celiaca trae muchos otros problemas asociados: «Mi hija tiene déficit de IgA, lo cual le provoca placas en la garganta todo el año. La han pinchado durante seis meses sin resultado. También le afectó al tiroides, aunque eso lo hemos podido corregir, y está más predispuesta a una diabetes y a muchas más enfermedades», explica.

Los pacientes que sufren celiaquía pueden desarrollar enfermedades autoinmunes, sobre todo gastritis autoinmune, diabetes tipo 1 o enfermedades del tiroides y ataxia, un trastorno motor que se caracteriza por una falta de coordinación en la realización de movimientos voluntarios que altera su velocidad y precisión. Esta falta de coordinación afecta a la marcha, a las extremidades y al habla. Asimismo, está comprobado que la sensibilidad al gluten no celiaca se asocia a migrañas y a enfermedades como la fibromialgia.

Investigación en el Hospital

El doctor Santiago Vivas revela que en el caso de la sensibilidad al gluten no celiaca hay síntomas en los que no se conoce al agente que los produce.  Es el caso de los inhibidores de la amilasa-tripsina, unos compuestos proteicos presentes en cereales como el trigo que se relacionan con la sensibilidad al gluten no celíaca. «Hay un cereal ancestral, el tritordeum, que se ha dado a las personas sensibles al gluten con resultados favorables. Además, estamos descubriendo que muchas dolencias pueden estar provocadas por los fodmaps, conjuntos de hidratos de carbono que no se absorven bien en el intestino delgado y que pueden dar diarrea al ser fermentados por las bacterias del comon», detalla. Asimismo, recuerda que estos componentes están presentes en el ajo y otras hortalizas o alcoholes como el sorbitol o la lactosa.

El equipo de Santiago Vivas —formado por Ana Belén Domínguez, Ana Belén González y Luis Vaquero Ayala— lleva varios años investigando la celiaquía y sus resultados podrán ayudar a los pacientes de la enfermedad Uno de los que ya han finalizado es el que demuestra que la enfermedad celiaca tiene un componente hereditario, genético. El doctor Vivas destaca que este gen lo tiene la tercera parte de la sociedad aunque solo la desarrolla un uno por ciento. «Hay componentes genéticos con más riesgos, componentes ligados al HLA, antígenos leucocitarios humanos, que están en las células de inmunidad y se encargan de reconocer agentes extraños y dar la respuesta autoinmune», manifiesta. El médico explica que si ese HLA es DQ2 o DQ8 es cuando más riesgo existe de desarrollar la enfermedad. 

Santiago Vivas explica que la celiaquía es muy fácil de detectar en pediatría a través de la sangre. «Les hicimos además del estudio genético, una biopsia y vimos que algunos con anticuerpos negativos tenían daño en el intestino. Y había que hacer biopsia por gastroscopia. Además, el estudio también descubrió que muchos familiares no desarrollaban anticuerpos. Destaca Santiago Vivas que el procedimiento ahora está muy protocolorizado y asegura que siempre que hay un niño con celiaquía, se hace el estudio a los padres y si estos lo son, a los hermanos. 

Asimismo, explica que los celiacos pueden desarrollar otras enfermedades autoinmunes, con lo que los familiares que tengan algún problema deben hacerse las pruebas. 

El equipo de Santiago Vivas ha realizado también un estudio con el Instituto de Agricultura Sostenible, perteneciente al CSIC, en el que analizaron un trigo modificado genéticamente. La  población con sensibilidad no celíaca lo toleró bien mientras que los pacientes con celiaquía no desarrollaban la respuesta autoinmune, un resultado muy esperanzador que, según el investigador, podría abrir nuevas expectativas, si bien aún no está comercializado. «Se han logrado nuevas cepas y ya hay una empresa interesada en hacer el producto. El director de las pruebas es Francisco Barro Losada, que ha puesto en marcha una fase de estudio más amplio para demostrar que a los celíacos no les causa daño intestinal. 

Ahora, participan en un ensayo clínico internacional organizado por el laboratorio de Estados Unidos Proven-Bio que ayuda a controlar la respuesta autoinmune del celiaco. En las pruebas participan seis pacientes en un tratamiento doble ciego junto con hospitales de Estados Unidos, España y Holanda, que puede ser útil para todos los pacientes.