Yolanda Coron: «Necesitamos un mayor compromiso institucional»

La asociación española de Síndrome de Rett reivindica «un mayor compromiso institucional». Su misión es «ayudar en la mejora de la calidad de vida de nuestros afectados y a la defensa de los derechos e igualdad de oportunidades para nuestros hijos». Forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su ámbito es estatal. Cuente con 13 delegaciones, una de ellas en Castilla y León, con sede en Valladolid.

Sus acciones se encaminan a visibilizar la enfermedad con eventos de todo tipo, para mejorar la atención médico-asistencial y promover la investigación sobre el síndrome de Rett. Consideran que la colaboración multidisciplinar y la formación específica es fundamental para acortar el tiempo de diagnóstico y dotar de un mayor conocimiento a los profesionales para mejorar la atención polisintomática.

También reclaman una atención educativa de calidad mediante investigaciones y con más recursos materiales, formación y herramientas a lo largo del todo el ciclo de vida desde las escuelas infantiles a los centros asistenciales de personas adultas.

Garantizar las prestaciones socio-económicas a que se tengan derecho a quienes las necesiten es otro reto, pues «son insuficientes». El pasado año la AESR organizó un congreso internacional en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) con los mejores investigadores en Síndrome de Rett y han creado un comité científico para decidir cómo invertir recursos y donaciones. Han creado un fondo común llamado Finrett dedicado exclusivamente a la investigación. Subvencionar terapias a los afectados y un programa de adquisición y formación en dispositivos de ayuda para extender su uso por tantos centros con afectados por el síndrome de Rett como pueda.

Esta asociación sin ánimo de lucro está considerada Entidad de Utilidad Pública que fue reada por padres y madres de personas afectadas por esta enfermedad y cuenta ya con casi 400 socios.