Alrededor de 30.000 leoneses padecen una patología ‘rara’

El alcalde animó ayer a los leoneses a que colaboren con la fundación de Isabel Gemio. Destacó la importancia de recaudar fondos para la investigación de las enfermedades minoritarias. «El Ayuntamiento es un colaborador, pero todos los leoneses están dando muestras de su solidaridad», dijo.

Y es que en León hay alrededor de 30.000 personas —más de la mitad menores de edad— afectados por alguna de las 7.000 enfermedades consideradas raras. Algunas de las patologías que en su día engrosaron la lista de las raras, que afectan al 6% de la población, han dejado de serlo, como es el caso del autismo o la esclerosis múltiple, ahora fuera del grupo.

La fundación Isabel Gemio tiene en marcha en la actualidad cinco proyectos de investigación para la lucha contra enfermedades minoritarias. Hasta el momento gracias al apoyo de particulares y empresas, se ha financiado a través de esta entidad 1.243.200 euros destinados a proyectos de investigación científica en enfermedades menos frecuentes. Asimismo, en marzo de 2014, y gracias a un telemaratón de RTVE se logró financiar uince proyectos de investigación científica de hasta cien mil euros cada uno, con un total de 1.456.948 euros y dos convocatorias para el movimiento asociativo con 147 entidades que fueron subvencionadas con un montante de 392.113 euros. Todas las investigaciones que patrocina la fundación han sido definidos por un comité científico asesor y las principales enfermedades que se estudian son la distrofia muscular de Duchenne, distrofias de cinturas, y anomalías congénitas neurometabólicas.