Salud
Tres años para el plan de enfermedades raras
Verónica Casado se reúne con la Feder para iniciar el despliegue de una estrategia que estará lista en 2022
La Consejería de Sanidad inicia el desarrollo del Plan Autonómico de Enfermedades Raras, que se prevé esté completamente desplegado en el año 2022. Por ello, su titular, Verónica Casado, se reunió ayer con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para avanzar de manera coordinada, según informó la Junta en un comunicado.
Por su parte, los representantes de Feder plantearon el establecimiento de un mínimo de ocho líneas estratégicas para sacar adelante con garantías el Plan Autonómico de Enfermedades Raras: sistemas de información y registros; prevención y detección precoz; atención sanitaria; terapias, medicamentos huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios; atención sociosanitaria; investigación; formación; y participación y asociacionismo.
Asimismo, Sanidad explicó que cada una de las enfermedades presenta muy pocos afectados, pero como son muy numerosas (alrededor de 8.000 patologías), consideradas globalmente, se estima que afectan a un conjunto en torno al cinco o siete por ciento de la población, lo que en Castilla y León supondría alrededor de 150.000 afectados.
«Son enfermedades —dijo la consejera— de carácter crónico, incapacitante, que, aunque tienen una prevalencia baja, lo que necesitan son esfuerzos muy especiales para prevenir la morbilidad y la mortalidad temprana, y para mejorar, sobre todo, la calidad de vida de las personas, y no solamente de las que lo padecen, sino de sus familiares».
En la reunión se expuso que el IV Plan de Salud de la Junta de Castilla y León contempla entre sus objetivos incrementar el reconocimiento y la visibilidad de las enfermedades raras, estableciendo una serie de medidas que permitan avanzar en el mejor conocimiento, atención, coordinación e investigación de las enfermedades poco frecuentes o raras.
La intención de la Consejería de Sanidad es potenciar, de forma prioritaria, actuaciones centradas en los programas poblacionales de detección precoz o el abordaje asistencial, que puedan garantizar la equidad de acceso de todas las personas afectadas. Casado recordó que, su departamento está trabajando en otras áreas, como, por ejemplo, la Unidad de Referencia de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras en Pacientes Pediátricos, ubicada en Salamanca y que desde su puesta en marcha en 2018 ya ha atendido 1.782 casos y ha generado 1.319 estudios genéticos.