«Mi cáncer de mama no tiene cura, pero que no nos ignoren»

Mañana saldrán a la calle con las cabezas cubiertas de turbantes verdes, «que representan la esperanza y el triunfo de la vida», los ojos con vendas azuladas, «que representan la curación y la espiritualidad», y las manos mostrando flores amarillas, «reflejo de la fuerza del sol y las ganas de vivir». Estas frases forman parte del manifiesto que las mujeres de la Asociación Española del Cáncer de Mama Metastásico leerán en un acto que se celebrará en Botines mañana con motivo del Día Mundial.

La vocal de la asociación de León, Silvia Vega, pone voz a las más de 2.000 socias de toda España —70 en León— para reclamar que a los hospitales españoles y de la comunidad lleguen los últimos tratamientos aprobados por la Agencia Española del Medicamento, con un retraso de introducción en España que sitúan en 19 meses. «Pedimos que a las mujeres que tenemos un cáncer de mama en estadío 4 y con metástasis no se nos ignore, aunque no tengamos cura ».

Silvia Vega rechaza el lazo rosa porque «no me representa».

Un 30% de los cánceres de mama desarrolla una metástasis. A Silvia Vega le diagnosticaron un cáncer primario en 2016 cuando tenía 38 años. Cuatro años después, en pleno confinamiento por la pandemia, comenzó a sentirse mal. Un dolor intenso en la cabeza, pérdida de fuerza y de equilibrio fueron los primeros síntomas de lo que luego resultó ser una metástasis en el cerebro. «Cuando subí al Hospital me detectaron un tumor de 7 cm en el cerebro y desde ese momento me pusieron un tratamiento que no he dejado de tomar. En mi caso es un inhibidor de ciclinas y un tratamiento hormonal, que es el que mi oncóloga Ana López valoró como el mejor para mí porque tendría mejor resultado para el cerebro». Silvia toma dos pastillas diarias y se inyecta una dosis de hormonas al mes. «Me siento muy afortunada porque estoy estable. Los efectos secundarios de la medicación ya los tengo interiorizados».

Cuatro años antes ya había pasado por una cirugía de mama, quimio y radioterapia. «Con la pandemia se suspendieron los cribados de cáncer de mama y las revisiones eran telefónicas. Cuando llegué a la consulta presencial la oncóloga enseguida se dio cuenta de que algo no iba bien, ellos tienen experiencia y nada más verte saben lo que pasa. Yo tenía la cara diferente y no caminaba bien. El confinamiento lo pasé sola en casa y yo no me veía nada raro en la cara. Llevaba cuatro años libre de enfermedad».

Las nuevas terapias, más eficaces y con menos efectos secundarios, han duplicado los años de supervivencia de las pacientes y han mejorado su calidad de vida, pero las mujeres afectadas reclaman más celeridad en la llegada de los últimos tratamientos. «Hay muchos fármacos nuevos para nuestra patología que están aprobados y de los que se beneficien otras mujeres en Europa, pero que a España tardan en llegar una media de 19 meses. La investigación es lo único que salva vidas y en el caso de las mujeres con metástasis lo que pedimos es vivir más tiempo con calidad».

Las personas que forman parte de esta asociación —afectadas de cáncer de mama, amigos y familias— instan a los gobiernos a no retrasar la llegada de los nuevos medicamentos. «Hay muchos fármacos nuevos para nuestra patología aprobados por la EMA utilizados en Europa, pero son tratamientos caros y no llegan a España y si llegan hay diferencias entre autonomías e incluso entre hospitales dentro de una misma autonomía, Nuestra vida no tiene precio. Esos 19 meses de retraso supone que muchas compañeras fallecen sin esos tratamientos, que no nos curan, pero pueden alargar nuestra vida con mejor calidad».

En el año 2020 fallecieron en España 6.600 personas por cáncer de mama metastásico. Es la primera causa de muerte de las mujeres entre los 35 y los 50 años. La enfermedad afecta también al 2% de los hombres. «Estos nuevos tratamientos no están financiados por la sanidad pública pero el oncólogo puede pedirlos como uso compasivo y puede conseguir la financiación para un caso concreto.

En los cánceres de mama hay cuatro ‘apellidos’ diferentes: el triple negativo, triple positivo, Herz2 y hormonal, que es el más frecuente. «En el caso de los tumores hormonales estamos más cubiertas porque es el mayoritario y hay más presión».

En este reportaje también dan la cara Luz Divina, de 53 años, y María Luisa, de 49. Las dos están en curación de un cáncer de mama, sin metástasis, pero pertenecen a la asociación «porque nos puede pasar a cualquiera en cualquier momento».

A Luz Divina le diagnosticaron el cáncer de mama hace ocho años y está en remisión completa con tratamiento hormonal». Pertenece a la asociación para apoyar a las mujeres y participar en las actividades para recaudar fondos. La asociación nacional entregará este año 210.000 euros a tres proyectos de investigación nacionales seleccionados por un comité evaluador.

Un cáncer de mama entra en su fase metastásica cuando se extiende a otras partes del cuerpo, por lo que constituye un reto para la investigación.

Vivir con un diagnóstico de un cáncer en estadio 4 significa para la mujer la seguridad de que tendrá que recibir tratamiento el resto de su vida.

Las mujeres estarán el jueves en Botines, donde leerán un manifiesto, y en una mesa informativa en Ordoño, junto al Ayuntamiento. «Queremos mostrar la realidad de mujeres con cáncer de mama metastásico, cuya enfermedad se ha extendido a otras partes del cuerpo, huesos, pulmón, hígado, cerebro… y que, de momento, nunca abandonarán los tratamientos, vivirán siempre bajo los efectos secundarios y el miedo, entre la alegría de sacar partido a cada día y el cansancio de esta carrera de fondo».

A María Luisa le diagnosticaron un cáncer Hertz positivo en 2018. «Me hicieron una mastectomía, quimioterapia y me reconstruí la mama. Estoy en la asociación porque a todas nos puede pasar, nos incumbe a todas las mujeres y a las familias porque la enfermedad la viven todos».