Diario de León

Alteraciones de la salud

Los enfermos orgánicos piden otro baremo de discapacidad

Son miles pero no se les ve. Durante muchos años ni ellos sabían que tenían una discapacidad orgánica. Ayer presentaron en León el símbolo que les identificará en todo el mundo y reivindican cambios en los baremos para que se les reconozca una discapacidad

marciano

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León

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Están ahí desde siempre, pero ni los propios afectados sabían que lo eran. Las personas con discapacidad orgánica, agrupadas en 16 asociaciones en León y más de 1.600 en toda España, dieron ayer el paso definitivo para reivindicar su visibilidad. Un trabajo de años que sirve para poner nombre a las alteraciones de salud que no se ven, que provocan incredulidad en el resto y que aíslan a los afectados. Ayer salieron a la calle en León y en 41 actos repartidos por todo el país para dar a conocer el símbolo que les representará a partir de ahora, creado por Rafa Garcés e impulsado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe).  

Las enfermedades orgánicas pueden afectar a distintas partes del cuerpo como el aparato digestivo—enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa—el sistema inmune, los riñones, el hígado, el corazón, los pulmones —fibrosis quística—, aparato locomotor —enfermedades reumáticas—, sistema linfático —linfedema— o sistema nervioso central —alzhéimer, parkinson, fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, migrañas cefaleas...—. «Somos invisibles y no nos entienden», afirman los afectados.

Intento que me condicione lo justo en mi día a día, pero la parte psicológica es más difícil de controlar- JOSÉ ANTONIO PÉREZ- Enfermedad de Crohn

 

El primer muro administrativo con el que se encuentran es la dificultad para la concesión de una discapacidad. «El modelo que rige ahora para hacer un baremo de la discapacidad no se actualiza desde hace más de 20 años y los criterios que siguen están en contra del respeto de los derechos humanos». La presidenta de Cocemfe León, Patricia García, destaca que la invisibilidad de las dolencias «hace que los pacientes tengan que contar con detalles su condición y a pesar de eso se dude de sus padecimientos y no se les reconozca la discapacidad que realmente tienen. No siempre se les cree. No se trata de hacer un acto de fe sino de derechos».  

Juan Antonio Iglesias tiene reconocida una discapacidad del 49% desde que hace cinco años tuvo que someterse por primera vez a diálisis. «Antes era carpintero ebanista pero hace cinco años dejé de trabajar porque entré en diálisis por una enfermedad renal crónica. No estaba en condiciones para hacer ningún esfuerzo. Ahora estoy trasplantado de riñón. Mi vida ha cambiado. Si me ves parece que no me pasa nada, pero tengo un tratamiento y revisiones periódicas cada seis meses en León y Valladolid. Ya no es como antes porque la enfermedad crónica siempre estará ahí». Juan Antonio es una persona con discapacidad orgánica. No va en sillas de ruedas ni necesita ningún apoyo físico para salir a la calle. Tampoco tiene una enfermedad ni discapacidad mental, pero sufre alteraciones en su cuerpo que le provocan una pérdida de funcionalidad relacionada con los órganos internos y con procesos fisiológicos. «Nadie lo diría porque no se me ve, pero influye en mi vida diaria y si no lo cuentas nadie lo sabe».

Si no dices nada la gente no lo sabe, pero la enfermedad siempre está ahí y te cambia la vida radicalmente. JUAN ANTONIO IGLESIAS- Trasplantado de riñón

El símbolo internacional de la discapacidad orgánica (Disorganic), nace para representar a personas que son muy diferentes entre sí y con problemáticas diversas. «Algunas de ellas son limitaciones en la vida diaria, la necesidad de seguir tratamientos y atención sanitaria continuada, elevados grados de dolor, son más vulnerables a infecciones que pueden derivar en una discapacidad física». #Disorganic nace con el objetivo de concienciar y visibilizar a personas con discapacidad orgánica.  

Juan Antonio Pérez tiene un 75% de discapacidad por las consecuencias derivadas de la enfermedad de Crohn. «Con esta enfermedad vamos mucho al servicio y en el trabajo piensan que te quieres escaquear». Los medicamentos que tuvo que tomar al inicio de la enfermedad, con 20 años, le han provocado necrosis en los huesos. «Fueron muchas cortisonas. Hace 40 años había menos posibilidades farmacológicas que ahora». Su paso por el quirófano le dejó como herencia una iliostomía y el contagio de la hepatitis C. «Siempre voy con la aprensión de que se me puede romper la bolsa, pero nunca me he parado. Hago deporte y he recorrido varias veces el Camino de Santiago en bicicleta. Intento que me condicione poco físicamente. Los condicionantes son más de tipo psicológico». Ahora tiene una incapacidad absoluta y, como responsable de la Asociación de Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa —una enfermedad que padecen 1.400 personas en León— «acudo todos los días al hospital para ayudar a personas que están pasando por este proceso ahora».

Actos como el de hoy ayudan a que las personas con discapacidad orgánica puedan ser visibles. ÁNGELES- Voluntaria de varias asociaciones

Ángeles tiene 59 años. «Tengo demasiadas enfermedades», se queja. «A los 18 años me detectaron una leucemia y me hicieron un trasplante de médula. Superé la enfermedad pero no he dejado de tener otras asociadas. He pasado por dos cánceres, tengo una enfermedad crónica de riñón, estoy operada de cataratas. Nunca he solicitado una discapacidad porque yo soy válida para trabajar». Ángeles participó ayer en el acto que Concemfe celebró en la Plaza de Regla. «Vengo para dar visibilidad. Estoy en otras asociaciones como la de Ayuda de Enfermedades de la Sangre de Ponferrada...».  

La presidenta de Cocemfe, Patricia García, lamentó que la gente «juzgue a quien padece estas enfermedades al pensar que lo puede estar fingiendo».

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