«Estamos dejados de la mano de Dios»

Juana Manuela tiene casi cuatro años y dos enfermedades raras. El síndrome STXBP1, una enfermedad neurológica dentro de las epilepsias precoces, debido la mutación de un gen. Esto le produce atasia, temblores, hipotonía, retraso en el habla y epilepsia. Y como consecuencia «un retraso psicomotor y del desarrollo», explica su padre, Fernando Santamaría, un paramés que regresó de Colombia donde trabajaba como profesor universitario. Hay diagnosticados unos 300 casos en el mundo y 28 en España. «Mi hija padece cuatro discapacidades», comenta sl padre, Fernando Santamaría. La familia de este paramés, que estaba instalada en Colombia, regresó a España en busca de mejores condiciones para atender a su hija. Recibieron el diagnóstico en Colombia en julio de 2017, poco antes de emprender el viaje. En abril de 2018, ya en España, detectaron a Juana Manuela un hepatoblastoma, un cáncer de hígado que se considera enfermedad rara por darse en una menor de cuatro años. A la niña le han quitado en La Paz el 60% de la glándula. El caso de Juana Manuela entrará en un proyecto de investigación sobre esta enfermedad que lidera el hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Esa es la buena noticia. O al menos la que tiene esperanza. Las malas son las habituales. «Estamos dejados de la mano de Dios de las administraciones, no tenemos acceso a pañales porque la niña no es mayor de 5 años», explica el padre, que ha presentado queja en el Procurador del Común.Entre sus reivindicaciones apunta que el sistema de empleo público oferte plazas restringidas para estos casos pues «no podemos preparar una oposición en igualdad de condiciones», subraya. «Cada día hay que hacer una gestión». La dieta de la niña, baja en carbohidratos y alta en proteínas, aumenta el gasto familiar. «El carné de discapacitado no vale para nada».