Sanidad
Letizia escucha a las raras
La reina conoce de primera mano los proyectos de Feder para 2020 Más de 200 estudios avanzan en España gracias a la implicación del tejido asociativo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) trasladó ayer a la reina Letizia, en una reunión mantenida en la sede de la organización, la necesidad de aumentar el interés científicos por las patologías poco frecuentes, garantizar la sostenibilidad económica de los proyectos que existen en la actualidad, así como las dificultades metodológicas y éticas que hay entorno a estas enfermedades.
Durante el encuentro, Letizia ha conocido los retos y oportunidades del colectivo este 2020, año en el que la entidad celebra su XX Aniversario, y los tres ejes en los que Feder centrará su hoja de ruta: investigación, transformación social y servicios dirigidos a personas y al tejido asociativo.
Al mismo tiempo, la organización, como así lo ha comentado la responsable del área de investigación de Feder, Patricia Arias, ha recordado que gracias a su fundación se ha podido identificar la implicación del tejido asociativo en más de 200 estudios activos en los últimos 5 años.
Y es que, según se ha insistido durante la reunión, la investigación es una necesidad manifiesta de los pacientes, especialmente para aquellos casos más vulnerables como los que carecen de diagnóstico. Precisamente por ello, la Reina Letizia ha conocido las acciones concretas con las que Feder abordará esta problemática en 2020 en alianza con los principales órganos de investigación y atención en enfermedades raras de España.
En concreto, ha sido informada del nuevo enfoque de las prioridades de Feder, alineadas con la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Precisamente por eso, la organización le ha trasladado el objetivo que comparte con el movimiento internacional de situar las enfermedades raras como una prioridad en la agenda de la ONU. Este es uno de los principales retos a los que la Red Internacional de Enfermedades Raras de la que Feder forma parte. «Esta red global ha conseguido la reciente incorporación de estas patologías dentro de la Declaración Política de la ONU sobre Cobertura Sanitaria Universal», ha recalcado la directora de Feder y su fundación, Alba Ancochea.