sábado. 04.02.2023

efe | madrid

Médicos, investigadores y afectados por la la epidermolosis bullosa, una enfermedad rara que hace que la piel sea tan frágil como las alas de las mariposas, quieren potenciar una red nacional que mejore el diagnóstico, el tratamiento y la investigación de esta patología, para la que aún no hay cura.

Esta es una de las principales conclusiones de la primera jornada organizada con motivo del primer día nacional de la epidermolosis bullosa, en la que médicos, pacientes e investigadores han intercambiado puntos de vista sobre esta enfermedad que se calcula afecta en España a mil personas y para la que, si bien no existe tratamiento definitivo, hay líneas de investigación «alentadoras».

Esta enfermedad exige curas diarias, provocando una situación de dependencia de los enfermos con respecto a sus cuidadores, según señalan los facultativos.

Los médicos impulsan una red para mejorar la cura de «niños mariposa»
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