La mochila que nutre los sueños de Natalia

Natalia Díez García ha pasado siete de sus nueve años de vida ingresada en un hospital y conectada a una máquina. Primero por una cardiopatía y después por un fallo intestinal que le impide comer y beber. Se alimenta por vía parenteral. Una mochila que siempre lleva a cuestas la mantiene conectada con el producto que la nutre. De la misma manera, si quiere beber agua, sus padres introducen el líquido por una de las tres sondas que lleva conectadas a su cuerpo. Este año, por primera vez, pasa la Navidad en León con sus tíos y con sus abuelos. Con ella están sus cuatro hermanos, su padre y su madre, que desde que nació tienen como objetivo común hacerla feliz.

«Soy feliz, no quiero crecer, quiero ser como Peter Pan», dice con una sonrisa que ilumina su diminuto cuerpo. Su hermano Marcos, el mayor, de 13 años, se apresura a destacar el carácter férreo de la niña, que a su corta edad contagia optimismo en los momentos duros. «Pocas veces llora por su enfermedad. Intentamos darle todo el cariño, la arropamos, que no le falte de nada, siempre está rodeada de gente y es feliz. Y así será siempre».

«Lo lleva sorprendentemente bien. En la Asociación Nupa ha encontrado consuelo. Por su carácter le encanta contar su historia», dice Sara, su madre, lo que la convierte en la embajadora perfecta de la asociación española de niños, adultos y familias con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parental, que da apoyo a los afectados. «A nosotros no nos importa que ella salga en los medio, contar su historia, porque hay muchas personas que pueden estar pasando por lo mismo y tienen que saber que existe una asociación —Nupa— que les va a ayudar mucho». Natalia no se separa de Yara, la primera muñeca nupancita (por la asociación) que junto a Martín representan a los niños con enfermedades raras y trasplantes, con cicatrices y catéter. Profesionales del mundo sanitario, artistas solidarios y familias de la asociación se unen en La Paz, el centro con la unidad de referencia en España para esta enfermedad, en el programa Nupailusión, destinado a cumplir los sueños de los pacientes desplazados. Nupa dispone de dos pisos para los afectados que tienen que desplazarse de otras ciudades. Natalia ha coincidido estos días en el hospital madrileño con otros tres bebés leoneses con su misma patología. El diagnóstico es una bomba de relojería que explota en la vida de las familias para volverla del revés.

Sara y Sergio, los padres de Sara, tuvieron que reorganizar sus vidas. Sara trabaja de auxiliar de enfermería y Sergio abandonó su profesión de electricista y decidió dedicarse por completo al cuidado de la niña. «Con Natalia hay que estar pendiente de que no se infecte. Tiene tantas sondas que su mayor problema es una infección. Estamos todo el día pendiente de su temperatura».

Al peso de la enfermedad se suman los gastos económicos. «Hay gastos que no asume la Seguridad Social. Natalia no controla los esfínteres y lleva pañales. Hay medicinas que no cubre la seguridad social. Los gastos adicionales suman unos 250 euros al mes, pero todo lo demás está cubierto por la sanidad pública», destaca Sara, que pone en valor la sanidad española. «Los que dicen que la sanidad pública es muy mala es porque no han tenido la necesidad de estar metidos ahí porque sin así fuera sabrían que es una maravilla».

La única solución para los afectados por fallo intestinal es el trasplante, una opción a la que tampoco se puede agarrar Natalia. Nada más nacer fue sometida a una operación quirúrgica por una cardiopatía. «Cuando cumplió el año y medio le empezó a fallar el intestino. No saben por qué. Sospechan que es como consecuencia de una enfermedad rara, pero no lo saben. También piensan que puede deberse a una mutación genética, que está en estudio», explica su madre, Sara García. Lo que despista a los médicos es que Natalia es gemela de otra hermana, Silvia, que nació sana.

Natalia no tiene carencias afectivas. Su felicidad contagia a toda la familia. «Lo que no me gusta de estar ingresada es que tengo que separarme de mis hermanos. En el hospital me aburro mucho, aunque juego y hago mercadillo», dice. Se refiere a productos de la asociación, con los que recaudan fondos para el sostenimiento de los proyectos. Sus largas estancias hospitalarias le impiden ir al colegio. «Viene una profesora a mi casa», dice. Durante los ingresos hospitalarios —del último salió hace pocos días y estuvo ingresada siete meses— asiste a clases en el aula hospitalaria y gestiona sus sentimientos, sin casi saberlo, con Laura, la psicóloga de la asociación.

Nupa cuenta con más de 400 familias de toda España y programas de rehabilitación alimentaria, asistencia psicológica, apoyo social, ayudas puntuales de emergencia, terapia de relajación y acompañamiento y residencias para desplazados. No cobra cuota y sus recursos provienen de socios, empresas afines, mercadillos, eventos, venta de publicaciones como el libro Cuentos para entender mi mundo , el Nupancito y el calendario solidario. Su página web es www.somosnupa.org.