Parálisis cerebral, pero no vital

«¿Te imaginas un mundo dónde la mayoría de la población tuviera parálisis cerebral y tú fueras la persona especial?». Con esta frase provocadora arrancan los vídeos que, con humor y mucha pedagogía muestran las situaciones de discriminación cotidiana que viven estas personas que son casi el 1% de la población, unas 250.000 en España y medio millar en León.  

Una minoría con grandes necesidades de ayuda y acompañamiento, en un 80% de los casos, pero con iguales derechos que el resto de la población. Sin embargo, «todas tienen que luchar con un entorno que las excluye porque nuestra sociedad no tiene en cuenta sus necesidades», como dijo Resti, de Aspace León, en la lectura del manifiesto en el acto del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, ayer en la plaza de las Cortes Leonesas.  

«Si no es automático, no puedo entrar. Llevo las manos ocupadas», «¿Si aparcas en medio, por dónde paso?», «La puerta se cierra, no puedo pasar», «Puede que tropiece, ¿no crees?»...  

Los carteles que llevaban ayer personas con parálisis cerebral en la plaza de las Cortes de León, acompañados de elocuentes imágenes, son estampas habituales de la vida en la ciudad.  

Puertas por las que no entran las sillas de ruedas, aceras levantadas con peligro para cualquier viandante, pero más aún para quien va con muletas, plazas de aparcamiento para personas con discapacidad ocupadas por coches sin distintivo... Aceras con rebaje, pero con desnivel.  

Las barreras físicas son solo una parte de las reivindicaciones que ayer enarbolaron las personas de Aspace León en la jornada del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que se celebra el 6 de octubre. Bajo el lema #DaleLaVuelta se hicieron visibles es hicieron un llamamiento a la ciudadanía para que promueva la plena inclusión.  

Carmina, residente del centro San Lorenzo de Aspace, explicó qué es la parálisis cerebral. «Una discapacidad grave de origen neurológico que se puede manifestar con limitaciones en el desarrollo psicomotriz, déficits sensoriales (vista, oído...), crisis epilépticas, problemas respiratorios, cutáneos, dentales, cardiovasculares...». Vivir con varias discapacidades condiciona el día a día de estas personas a nivel físico, cognitivo, sensorial y emocional... Pero no las paraliza.  

El movimiento asociativo, que en León tiene su origen hace 34 años gracias a la unión de las familias, cubre las necesidades de cerca de un centenar de personas en los servicios de Aspace León: centro de día, centro ocupacional, colegio de educación especial y residencias...  

«No es sólo cuestión de barreras físicas. Pedimos integración, igualdad y este año de forma especial, pedimos empatía», señaló Evaristo Menéndez, presidente de Aspace León. Que la ciudadanía se ponga en su lugar para acabar con la «incomprensión hacia su pluridiscapacidad» y «la ignorancia de sus necesidades especiales», señaló Resti.  

María habló de los derechos más vulnerados que sufren las personas con parálisis cerebral, las mujeres más que los hombres, recalcó. «La discriminación sin motivo es una invasión de la intimidad de las personas», añadió.  

Pero también que no se les permita tomar decisiones propias. «Esto es un abuso de su incapacidad y es necesario sensibilizar a la sociedad para que tome medidas», como el acompañamiento social o la curatela (incapacidad restringida a ciertas acciones concretas).  

También denunció «la imposibilidad de participar en actividades de ocio y culturales» porque no están adaptadas a las personas con parálisis cerebral, al igual que la falta de apoyo en los centros educativos ordinarios por falta de recursos.  

Accesibilidad universal a la información para las personas con parálisis cerebral y transporte público adaptado para las personas que tienen movilidad reducida son otras de las reclamaciones que se enarbolaron con la suelta de globos que se realizó en la céntrica plaza leonesa.  

El movimiento Aspace, concluyó Lucía, pide atención a todos los ámbitos de la vida de estas personas «sin importar su lugar de residencia», más coordinación entre los servicios sanitarios y los sociales, que implica reconocer «a los profesionales que trabajan con las personas con parálisis cerebral» e investigaciones sociales «para determinar las necesidades reales».  

«Es hora de atender la vulnerabilidad que sufren las personas con parálisis cerebral y de apoyar su derecho a ser ciudadanos activos», subrayó el manifiesto.  

El presidente de Aspace León reconoce que una asignatura pendiente es saber con precisión la cantidad y las necesidades reales de las personas con parálisis cerebral en la provincia. Otro reto es «dar servicios a las personas que tienen más capacidades», añadió.  

Las familias solicitan información y formación. Desde el voluntariado María, una veterana que colabora desde hace 12 años con Aspace León, comenta que «a veces solo hacen falta manos para tirar de las sillas» cuando salen con las personas más afectadas a actividades fuera de San Cayetano.  

Empezó con un proyecto de promoción del voluntariado en el colegio de sus hijos, Jesuitas, y sigue. «Voy una vez por semana», afirma María. La barrera que más le gustaría que se suprimiera «es que los rebajes de las aceras se hagan completos, porque dejan un pequeño desnivel. Ya que se gastan el dinero, que lo hagan bien», apostilla. También hubo quien echó de menos la presencia de representantes del equipo de Gobierno municipal en la jornada. «Debería ser una fiesta abierta a toda la ciudad», sugirió otro voluntario.