Slavi, la cara de los huesos de cristal

Armando medina | valencia

El pequeño coyantino Slavi Martínez Contreras y toda su familia siguen empeñados en su lucha por hacer visible la osteogénesis imperfecta, o ‘enfermedad de los huesos de cristal’, que padece desde que nació.

Son multitud las iniciativas en las que ha participado. Ahora ha dado un paso más. Su cara es la imagen de una campaña nacional que se desarrolla a través de las redes sociales con motivo del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI) que se celebrará el próximo 6 de mayo.

Bajo el título #OIDejaTuHuella, se pide a las personas que se hagan un selfie (autorretrato), con sus cámaras de fotos o teléfonos móviles, con el dedo índice pintado de amarillo y luego compartan la imagen en las redes sociales con el ‘hashtag’ #OIDejaTuHuella.

El objetivo de esta iniciativa no es otro que hacer visible la dolencia y presionar a las administraciones para que destinen más fondos a la investigación y a la formación de los profesionales de la medicina. La campaña está organizada por la asociación nacional Amoi (Asociación de Osteogénesis Imperfecta) y la Fundación Ahuce (Asociación Huesos de Cristal de España).

La osteogénesis imperfecta o enfermedad de los ‘huesos de cristal’ es una de las consideradas enfermedades raras. Es decir, que afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

De todos modos, las dolecias poco habituales afectan a un gra número de personas. Según los datos de la Organización Mundial de la Salud hay catagalogadas cerca de 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7% de la población mundial. En España, se estima que hay más de 3 millones de personas con este tipo de patologías. La mayoría de ellas son crónicas y muchas degenerativas.

Los pacientes se encuentran con multitud de dificultades. La primera de ellas es el propio diagnóstico, que en ocasiones lleva años en producirse. Después viene el escaso conocimiento que hay de muchas de las dolencias. Otra de las grandes problemáticas es que muchas de estas patologías requieren tratamientos caros, que en ocasiones no cubre la Seguridad Social. O los costosos traslados a los hospitales especializados.

Por eso los pacientes reclaman a las administraciones más recursos tanto para atender a los pacientes y sus tratamientos como para invertir en investigación.

Actos programados

Con motivo del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, Valencia de Don Juan acogerá diversas actividades. El viernes, 6 de mayo, tendrá lugar un cuenta cuentos a cargo de Emma Ilusioneta (18.30 horas). Y el domingo, día 8, habrá merienda gratis y juegos tradicionales para niños (17.00), un espectáculo de pompas gigantes a cargo de Fernando Hojaderoble (18.00), suelta de globos y baile con la charanga Pasodoble (19.00) y sorteo de regalos (19.30).

Se llama la enfermedad de los 200 nombres pero todo el mundo la conoce como la de los ‘huesos de cristal’, una enfermedad que provoca un centenar de fracturas antes de la pubertad y que marca la infancia de los niños que la padecen.

Uno de los principales problemas de la enfermedad es que todavía no se ha encontrado un tratamiento efectivo, aunque hay avances esperanzadores para que los afectados consigan mantener una mejor calidad de vida.

El tratamiento es multidisciplinar, con fármacos y con rehabilitación, que evite la osteoporosis. También se utilizan las férulas o la cirugía para colocar clavos que feruercen los huesos. Los profesionales aconsejan buscar consejo genético y apoyo psicológico y las familias piden incrementar el presupuesto destinado a la investigación.