«El trastorno autista tiene mayor incidencia que el cáncer infantil»

La Confederación de Autismo España acaba de cumplir 25 años y la asociación comenzó su labor hace 16 años en León. Hoy Autismo León.

—¿Qué papel jugó León en el impulso de este movimiento asociativo?  

—No participamos en el nacimiento de la entidad estatal, pero desde nuestros inicios hemos sido colaboradores muy activos tanto en la entidad regional, la Federación de Autismo Castilla y León, como en la Confederación de Autismo España.  

— ¿Cómo fueron los orígenes de la asociación en León y qué cambios importantes se han producido en este tiempo?  

—Cuando nos comunicaron que nuestro hijo Balta tenía autismo nos recomendaron ponernos en contacto con la entidad de nuestra localidad. Cuando volvimos a León descubrimos que no había asociación. Nos pusimos en contacto con la administración, servicios sociales, educación, llegamos incluso a poner anuncios en la radio, en este periódico, y localizamos a otras dos familias: a los padres de Pedro y a los padres de Fernando. Y juntos, las tres familias, nos pusimos al lío. El 3 de diciembre de 2003 firmamos el acta fundacional de Autismo León. A partir de ahí, hasta ahora, 16 años de trayectoria, y más de 120 familias que forman parte de Autismo León, de ámbito provincial. Uno de los cambios de los que nos sentimos más orgullosos es de la labor que estamos haciendo para dar a conocer el Trastorno del Espectro Autista (TEA, incrementar su visibilidad y la concienciación sobre el TEA. Conocer realmente qué son los trastornos del espectro del autismo, cómo incide en la vida tanto de las personas como de sus familias, cuáles son sus características, la amplia diversidad que existe, las necesidades específicas de atención. La otra línea estratégica ha sido generar toda la cartera de servicios específicos que no existían, para todo el colectivo y sus familias, abarcando todo el todo el ciclo vital. Pusimos en marcha el centro educativo específico para el alumnado con necesidades de apoyo educativo de mayor intensidad. Fuimos pioneros en disponer de un equipo especializado en Evaluación Diagnostica y asesoramiento especializado, y facilitar a las familias que no se tengan que desplazar a otras provincias. Desarrollamos el servicio de Habilidades Sociales y Desarrollo Personal. Nuestro colectivo es muy diverso, en torno al 40% de las personas con TEA, no tienen asociada discapacidad intelectual. Trabajamos con las familias desde la atención, acogida, formación y asesoramiento. AsisTEA está teniendo un crecimiento exponencial. Las familias cada vez ven más necesario contar con un profesional especializado en autismo, que les ayude en actividades del día a día, tanto en áreas de autonomía (vestido, higiene), como para propiciar la participación y disfrute de actividades en entornos naturales y comunitario. Todo desde la profesionalización del todo el equipo. Ha implicado planificar y destinar recursos económicos y de tiempo a formar y especializar al equipo. El TEA no tiene cura.  

—¿Cuál es la prevalencia del trastorno del espectro autista?  

— El TEA tiene a día de hoy una incidencia del 1% de la población. Esto significa que es el trastorno de mayor incidencia, mayor que el cáncer infantil. Solo es comparable con la incidencia de las enfermedades degenerativas y alzhéimer. Pero es importante reseñar, que éstas enfermedades solo se desarrollan en la última etapa de la vida; el TEA en cambio se identifica en los primeros años, con todo lo que ello conlleva, de necesidades a lo largo de cada etapa de la vida. El impacto del TEA en áreas como educación, salud, empleo, son los grandes retos que tenemos como colectivo y como entidad para incrementar la especialización de los profesionales, las políticas así como la financiación.  

—Los adultos con autismo, ¿tienen cubiertas sus necesidades? ¿Qué necesitan?  

—Este es uno de los retos de la asociación y de la sociedad para los próximos años. Tras la inauguración del Centro de Recursos Pilar Vallez estamos dando visibilidad a la etapa adulta de la vida. Estamos centrando muchos esfuerzos en el área de empleo. El área ocupacional con talleres para las personas adultas con más necesidades de apoyo y a través del proyecto Incluye TEA, llamando a la puerta del mundo laboral. Un 80% y 90% de las personas adultas con TEA están desempleadas. Estamos reforzando nuestro acercamiento al tejido empresarial para dar a conocer las grandes virtudes que las personas presentan con su manera única de ver y entender el mundo. Como trabajadores son metódicos, rigurosos, sin dobleces, leales, estas cualidades son muy positivas. Otra tema que queremos abordar es el de la vida independiente de los adultos.  

—¿Una persona con autismo puede llevar una vida independiente y normalizada?  

—Los datos poblacionales de personas adultas con trastorno de espectro autista son escasos, casi inexistentes, muchos de ellos están sin ser diagnosticados y sin detectar. Con trabajo especializado las personas con TEA pueden llevar una vida independiente y plena, pero la realidad con la que trabajamos es que los casos que conocemos viven en casa con sus padres. Sin planes de futuro. Somos nosotros desde Autismo León los que estamos buscando la financiación necesaria para poder pilotar el arranque de este proyecto de vida en un pequeño grupo de adultos.  

—¿Qué le diría a una padre o madre que acaban de recibir un diagnóstico de TEA en su hijo o hija?  

—Cuando recibimos el diagnóstico de nuestro hijo Balta fue el momento más duro y difícil de nuestra vida. Nadie te prepara para esto. Ahora que ya han pasado varios años, me doy cuenta del sabio consejo que nos dieron: ‘que nos pusiéramos en contacto con la asociación de nuestra localidad’. En ese momento no la había, por eso la fundamos. Este sigue siendo el consejo que yo ahora doy a cada familia. Somos un grupo de padres que nos apoyamos y nos ayudamos, contando también con todo el equipo profesional. Nuestros hijos nos necesitan, somos valientes, no podemos fallarles.  

—El Gobierno de Pedro Sánchez retiró el proyecto para abrir un Centro de Autismo en León, aunque ustedes como asociación no tenían ninguna vinculación, sí apoyaban el proyecto. ¿Cree que León debería luchar por este centro? ¿qué ventajas tendría? ¿se ha abierto en algún sitio o está paralizado?  

—En 2015 se aprobó en el Congreso de los Diputados, por unanimidad de todos los grupos políticos la Estrategia Española en TEA, hito histórico del colectivo. A partir de aquí, una parte de los objetivos de esta estrategia se pondrían en marcha con la apertura del Centro de Referencia Estatal TEA). Un centro que continúa siendo una reivindicación del colectivo a nivel nacional, que sea el referente en cuanto a investigación, formación y transferencia del conocimiento de profesionales que trabajan directamente con las personas con TEA. Apoyamos que el centro se abriera en león, hubiera supuesto un revulsivo social y también económico. Pero ahora tenemos que trabajar y hacer toda la incidencia que podamos para exista este recurso de formación e investigación específico, sea donde sea.  

—El centro de adultos que Autismo León tiene en La Lastra ¿Está a pleno rendimiento?  

—Es un centro para la atención a los adultos. Como centro de recursos se abrirá a medida que lo vayamos necesitando y logremos los recursos personales y económicos para ello.  

—Los bulos también afectan al trastorno del espectro autista. ¿Que es lo que más daño hace y cómo afecta a las familias?  

—Como entidad denunciamos denunciar todas aquellas prácticas sin evidencia científica. Somos padres que vivimos momentos difíciles emocionalmente. Cuando personas sin ética profesional y desde las pseudociencias nos quieren vender dietas milagrosas que curan el autismo, nos están engañando, generando falsas expectativas que nos hace ser más vulnerables, abusando de nuestra situación. Estas conductas vulneran los derechos de nuestros hijos con TEA, es imprescindible erradicarlas y combatirlas. Las administraciones y autoridades competentes han de reforzar la labor de prevención y denuncia. Las buenas prácticas son un derecho para las personas con TEA.  

—¿Qué le parecen las críticas que recibe la niña Greta Thunberg en su ucha por el clima? ¿Cree que influye el hecho de que tenga ásperger?  

—Lamentamos las críticas y las burlas. La figura de Trunberg puede ayudar a conocer mejor y a normalizar cómo se comunican y se expresan las personas con trastorno del espectro del autismo. El TEA es un trastorno complejo del neurodesarrollo, la manera de comunicar de la joven activista encaja bien en las características de su diagnóstico TEA.