viernes 3/12/21

Por la más sencilla de la razón o razones que pudiéramos poner sobre la camilla hospitalaria, la mejor poesía e incluso la potestad de anular el deseo, nuestro deseo de humanos ¡que difícil!, seguiremos por siempre suplicando por cual sea el motivo variopinto o entendido en el giro postal atrasado y no recibido, que nos licue esa ansiedad tan manifiesta en círculos reducidos al inicio, pero virales subsiguientes.

La sociedad en la que existimos, o vivimos tal vez, suma causas por lo común egoístas a la par que desechadas, de las que no queremos ni deseamos ser adeptos (pobreza, seguridad, okupas, dolor, enfermedad, padecimientos, afecciones, plagas, largo etc.....), maniqueas en cualquier tiempo y siempre presentes en el actual, pero, ¿cuánto nos cuesta añadir minorías en tan solo «existir» o vivir por el castigo en tantos casos de nacer?, pues por siempre viviremos, en el renovarnos, analizando no de donde venimos, sino, a donde vamos.

Existen en el mundo habitado, enfermedades insólitas, desconocidas e incluso ignotas, pero siempre no rentables a un poder económico que solo se mueve en función de los ceros que llenan los enroques largos de ajedrez, es decir en progresión geométrica.

Hace un tiempo que en vueltas versus/huroneo personal y motivador, hacia sufrimientos singulares, me he topado con las más irracionales perturbaciones afectas al ser humano, sufrimientos sin estrépito, sin ruido, hacia esta nuestra sociedad pluralmente hipócrita e indolente en lo ajeno, en lo singular; sin asilar lo absurdo, particular o sorprendente, y como tal he de hacerme ahuecamiento en esta ínclita sección, pues he vivido, sentido y sufrido por el conocer, saber e investigar una enfermedad tan desconocida, como su propio nombre: Enfermedad de Kabuky, ¿la conocéis? ¿la conocemos?, en semejanza humana y comprensiblemente equiparada a su idiosincrasia, cual premios nobel, planeta, oscar, goya... etc.. pues sus logros, son tan limitados e incluso falsamente metafísicos, cual su propio honor allende los mares, en los que ya no se conquistan tierras, tan solo tronos. Son y serán, eones imaginarios no cognoscibles e implícitamente equiparables a toda una vida, sin sentir, sin notar, sin la nada en su aspecto filosófico, realísimo, veraz y cierto, en esa escala personalizada del ser humano, y como tal otorgado a dioses aterradores, sería, en definitiva cualquier equivalencia entre lo divino y humano.

La enfermedad de Kabuky, como tantas otras con significado insignificante; empero me voy a centrar en ella; descubierta por Novo Nikawa y Yohikazu Kuroky en 1982, tan lejos en distancia pero cercana en padecimiento, finalizó y comenzó en el año indicado y sus progresos en tiempo convencional ( tiempo sin medida), cuasi 43 años, han sido y son menesterosos en el solo conocimiento de la misma, así lo afirmo pues me he topado con ella, y sus carencias son sin privado: pérdida de audición, disminución del tono muscular (Hipoturía), deficiencias de crecimiento, hipotonía, anomalías esqueléticas, laxitud en articulaciones, discapacidad intelectual minorada congénita, discapacidad física sobre el 95%, anomalías tracto urinarias, y... En nuestro país, donde los expertos médicos e investigadores facultativos (notables, digo y diré siempre, pues es mi pensar al estar al cabo de actuaciones personales y ajenas), adolecen de medicina, encuentran la limitación propia a cada enfermedad exenta del mito ajedrecístico, en su enroque largo, dicho. El establecimiento de los fondos Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), cual obvian por la ausencia de ganancia económica (pero sin cejar en el empeño) tantos padecimientos, no beneficiosos en cuanto porcentaje y sufrimiento singular o plural, pues son ellas mismas la que llevan aparejado ese dolor, pero al fin y al cabo son «pocas»... (sobre 5 de cada 10.000 humanos, es decir, según la OMS, existen cerca de 6.966 afectos directos y más de 40.000 digo yo, en idéntica forma evidente), solo en España y por lo que entendemos «políticamente correcto», sin que existan comentarios o propuestas de incremento en D+I, pagar el valor que tienen nuestros investigadores en el exterior, escasos recursos para nuestra juventud, ¡sí!, esa, la de las pensiones, pero tal vez sea, que no interesan las enfermedades raras, es decir (esto es de campaña electoral, nos gustan las estadísticas) 0,0067% en nuestra casa, sea la enfermedad de Kabuky o un sinfín de enfermedades, de las que muchos, ni hemos oído hablar: Acromegalia, Enfermedad de Addison, Síndrome de Alcardi, Síndrome de Cadnik, Deficiencia de Transcobalamina (muy cercana al covid actual, en cuanto a la inmunidad) Síndrome de Schnitzler, Síndrome de Turner.... y la lista es inmensa...

Reconozco mi abatimiento cual otro tipo distinto de necesidad personal, al sumergirme en la enfermedad de Kabuky, en su vinculación por siempre dependiente al 100% de primogenitores al fin, pues tan solo su existencia, estar en su sujeción y sumisión a terceros de por vida física, social y familiar, se me hace tan intrincada que mi conocimiento personal de tal enfermedad, me exime y aplaca cualquier dolor personal.

En ruta hacía Santiago de Compostela, el 11/8/21 el profesor Pedro Hidalgo, (Enfermedades raras, Cádiz), 1.300 Km, en la Bañeza, puso de manifiesto el objetivo primordial de recaudación de fondos en el acortamiento del diagnóstico de tan pocas, pero tantas enfermedades a las que la dedicación es escasa por el manido tema de improbabilidad. (www.objetivo-diagnóstico.es), es realmente cierto que somos un país solidario y demostrado en infinidad de ocasiones, ya que nuestro talento jamás ha significado tristeza, sino todo lo contrario, coraje en situaciones de buena medida de insistencia y probamos que el tener razón lo aceptamos en nuestras equivocaciones, pero jamás cejamos en el empeño.

Enrevesadas enfermedades
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