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Alcles guiña a León y muda de piel

Ana Gaitero | 19 de febrero de 2020

Fernando Ramos, hematólogo, Nonia Alejandre, presidenta de Alcles, Fernando Escalante, hematólogo y Mamen Olmo, gerente.
Linfomas y mielomas son enfermedades de la sangre con más incidencia que la leucemia, pero en el imaginario popular la ‘leucemia’ ocupa todo el espectro. Alcles, asociación fundada hace 25 años, borra el término de sus siglas para adaptarse a la realidad y hace de su logo un canto a la humanización del tratamiento.

Alcles sigue siendo Alcles pero con otro nombre. La que nació como asociación de Lucha contra la leucemia y otras enfermedades de la sangre cumple 25 años y muda su denominación y su imagen. A partir de ahora se llama Asociación Leonesa Con las Enfermedades de la Sangre (Alcles).

El cambio tiene por objetivo acabar con el mito de que la leucemia es la principal y casi única enfermedad de la sangre y a la vez situar a León en el mapa de las iniciativas que Alcles lidera a nivel nacional, como el Café con tu hematólogo y los pisos de acogida a familiares y pacientes para hacer más llevaderos los tratamientos y el proceso de la enfermedad tanto a pacientes como a familiares.

La presidenta de Alcles, Nonia Alejandre, señaló que la nueva imagen pretende reforzar la vocación humanitaria, poner el énfasis en los cuidados y adaptarse a una época en la que interacción con pacientes y familiares ha cambiado respecto a un cuarto de siglo.

«La leucemia no es la enfermedad más relevante en cuanto a incidencia sino una más entre otras muchas», explicó Mamen Olmo, gerente de Alcles, al explicar el sentido del nuevo nombre. Además de equiparar esta patología a todas las demás, han querido que el nuevo nombre deje a un lado la idea de «luchar contra» y la connotación de que «hay que ganar una batalla» porque «el trabajo de superación tiene que pasar por uno mismo, aparte del tratamiento médico», agregó.

El logo de Alcles también se ha transformado, aunque el sol original permanece no sólo en las siglas sino como la imagen para los emojis de las redes sociales, para expresar alegría, enfado, cariño, juramentos, repulsa...

Alcles «intenta ayudar y acompañar en ese proceso tanto a pacientes como a familiares» y «hemos querido positivizar el lenguaje», subrayó la gerente. La idea de que la enfermedad forma parte de la vida y de que a cualquier persona le puede tocar planea sobre esta nueva imagen «más moderna» y en la que el color naranja, que simboliza las enfermedades de la sangre, cobra protagonismo impregnando las siglas.

Las enfermedades de la sangre son muchas y muy variadas, como aclara el hematólogo asesor de Alcles, Fernando Escalante. El linfoma, con sus muchas variantes, es la enfermedad oncohematológica más frecuente, seguida del mieloma y de las leucemias, que se dividen en cuatro tipos (mieloide, linfoide, aguda y crónica) y los síndromes mielodisplásicos.

En León, se detectan como máximo 15 casos de leucemia al año frente a los 35 mielomas que se diagnostican en toda la provincia. Pero la palabra leucemia es la que conoce y usa todo el mundo. El doctor Escalante subraya que ni siquiera todas las leucemias son malas. «La leucemia mieloide crónica se ha conseguido cronificar con una pastilla», apunta.

Que el nombre de la asociación represente a la «globalidad» de las personas es importante para el asesor de Alcles. «Una cosa son las enfermedades y otra las personas que las sufren. Hasta un algorritmo puede poner un tratamiento a la enfermedad, pero hay que tener en cuenta a la persona. Esto es lo que distingue a la sanidad excelente», subrayó.

Escalante es el promotor del ‘Café con tu hematólogo’, una iniciativa en la que los especialistas médicos, y desde hace unos meses también el personal de enfemería, se acercan a pacientes y familiares en un espacio informal y distentido para hablar de las preocupaciones, dudas y procesos a un nivel que trasciende la consulta médica.

Café con el hematólogo

El exitoso y premiado modelo —el doctor Escalante fue distinguido por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer el año pasado— se ha exportado a Salamanca, centro de referencia para las enfermedades hematológicas en la Comunidad, y con un formato diferente a Segovia. Otra asociación lo quiere implantar en Madrid y en está en el ánimo de Alcles llevarlo al Bierzo junto a otros servicios pioneros como son los pisos de respiro para familiares y pacientes. El próximo fin de semana se replicará el modelo en un encuentro del Grupo Español de Síndromes Mieloplásicos en el que participará el médico del Caule.

En León abrieron el primero de estos pisos de apoyo en 2008 y el segundo en septiembre del año pasado. Desde entonces han atendido a un total de 226 familias y sumaron hasta 8.924 pernoctaciones al cierre de 2019.

Son «hogares fuera de pase» para las familias que pasan por situaciones de estrés y les evitan un gasto económico, al estar situados al lado del Hospital de León.

El doctor Escalante valoró el cambio de nombre como una forma de colocar a la enfermedad y a León en el sitio que merecen. En cuanto a la imagen resaltó que es necesario adaptarse a los nuevos tiempos en los que las redes sociales se han convertido en una fuente de información, en muchos casos útil, para las personas que atraviesan por una situación que transforma la vida cotidiana.

«Muchos cuidadores son gente joven de 40 ó 50 años e incluso tenemos pacientes mayores que son muy activos en las redes sociales y las cosas han cambiado mucho en los últimos diez años para el pronóstico de la enfermedad», añadió.

En el caso de León, los únicos tratamientos que no se pueden ofrecer a las personas del área de salud es el trasplante halogénico o de donante de médula que se realiza en el Hospital Clínico de Salamanca o los tratamientos de inmunoterapia Cart, que también tienen como centro de referencia el hospital helmántico. Cada año se realizan alrededor de 15 autotrasplantes de médula ósea en el Caule, sólo de pacientes del área de León puesto que los del Bierzo aún van a Salamanca para este tratamiento.

En general, «el paciente hematológico un buen interlocutor en el hematólogo médico, por las propias características de la enfermedad que pasa por muchas fases y supone muchos cambios», añade.

En la presentación de la nueva imagen y nombre de Alcles también estuvo presente el hematólogo Fernando Ramos, primer médico asesor de la asociación. «Alcles ha cambiado mucho desde los comienzos. De dedicarse a la pura supervivencia a liderar iniciativas a nivel nacional y para ello tiene que contar con la ayuda de todo el mundo», precisó Ramos.

El cambio de imagen, señaló, es «una puesta al día» de la asociación que afecta «no tanto a su corazón como a la forma».

Mirando al bierzo

La idea de ofrecer al Bierzo sus experiencias exitosas a través de la asociación que ya existe en la comarca figura entre los retos de la asociación una vez que han culminado el proceso de cambio de imagen y de nombre.

Asimismo, se pone en práctica una mayor participación de la enfermería en todas las labores de la asociación —se acaban de incorporar a la junta directiva algunas profesionales— para potenciar el área de los cuidados y se incrementan las actividades que tienden a fortalecer la resistencia de las personas afectadas y de sus familiares ante un proceso largo y a veces difícil.

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