Por igualdad de trato para las más raras

Camino Lorenzana Velilla asume la presidencia de la Asociación de Enfermedades Raras de León (Aderle) tras acercarse al grupo cuando los médicos detectaron a su nieto el síndrome de Cockayne, una patología poco común que se manifiesta con baja estatura, baja estatura, vejez prematura (progeria), sensibilidad exagerada a la luz (fotosensibilidad) y retraso de aprendizaje moderado o grave.

Camino Lorenzana es socia de Aderle desde noviembre de 2024 y ahora toma las riendas de una asociación en sustitución de Ana Rosa Álvarez.

Camino se encontró con la asociación «por casualidad». El diagnóstico de la enfermedad de su nieto la llevó a buscar respuestas en internet y allí leyó información sobre la que para ella «ha sido mi familia». «Me puse en contacto con la asociación, quedé con Ana Rosa y me sentí muy bien. El diagnóstico es un mazazo importante para las familias porque nadie se lo espera, pero cuando entras en Aderle te das cuenta de que no eres el ombligo del mundo, que hay muchas personas con muchos problemas de salud». El conocimiento cercano de otras personas en una situación similar a la suya le ha llevado a ser cada vez más crítica con «la dejadez de Sanidad y la incomprensión de la gente. Las perssonas con enfermedades raras necesitan una atención constante las 24 horas del día».

La hija de Camino es funcionaria y vivió el inicio de todo el proceso en la sanidad privada. «La sanidad privada para este tipo de enfermedades es peor. No querían hacerle la prueba genética y mi hija se fue. En la sanidad pública hasta el momento está bien atendido, pero la fisioterapia la tiene que paga mi hija».

Como abuela, en Aderle encontró el apoyo que necesitaba. «Hay mucha gente que, por desgracia, tiene muchas patologías raras diferentes».

Nuevos retos

Ahora, con la nueva junta directiva, Camino espera emprender un camino de «profesionalización» de la asociación. «Aderle tiene cinco años de andadura y ha funcionado muy bien, hay que dar más pasos para ayudar a los socios porque los gastos que tienen las familias son muchos y hay algunas que no se los pueden permitir».

La idea es que la asociación respalde con ayudas concretas a las familias más necesitadas, como las terapias con el fisioterapeuta o el traslado a unidades especiales, con apoyos económicos para el desplazamiento. «La Seguridad Social paga una parte, pero nunca cubre todos los gastos. Queremos ampliar estas ayudas, llegar más allá para llegar a todos los socios de la provincia».

Una de las reivindicaciones de las familias con personas diagnosticadas con enfermedades raras es la equidad sanitaria. «No puede ser que en cada comunidad autónoma se realicen pruebas diagnósticas diferentes. Todos los pacientes deberían tener los mismos derechos, pero las diferencias comienzan ya con el cribado neonatal. Castilla y León ha ampliado las pruebas a 22 pero en Murcia, por ejemplo, se hacen 44 y no me parece que eso sea justo».

Aderle trabaja estos días en las organización de las actividades para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras que se celebra el día 28 de febrero y la iniciativa para celebrar una carrera solidaria para recaudar fondos para la enfermedad. La reina Letizia presidirá el 4 de marzo en Oviedo el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que por primera vez se celebra en la capital del Principado. La reina celebró este mismo acto en León en el año 2022.