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NIEVES Gutiérrez Presidenta de la Asocación de lucha contra la leucemia y enfermedades de la sangre (Alcles)

«Falta un protocolo para las enfermedades de la sangre en Urgencias»

Lugar: Club de Prensa de Diario de León. Gran Vía de San Marcos esquina calle Fajeros. . 20.00 horas. El Club de Prensa del Diario de León visibiliza hoy a los pacientes con enfermedades de la sangre a través de Alcles, una asociación con un empuje reivindicativo que en 25 años de trabajo en León ha conseguido la puesta en marcha de la Unidad de Radioterapia y el autotrasplante de médula. La presidenta de la asociación, Nieves Gutiérrez, habla hoy de proyectos y peticiones para mejorar la salud y del apoyo psicosocial..

 

Nieves Gutiérrez, en la sede de la asociación en la calle San Agustín. JESÚS F. SALVADORES -

12/11/2018

carmen Tapia| león

En enero cumplirá 25 años. La Asociación de Lucha contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (Alcles) nació gracias a un grupo de personas formado por padres, madres y familiares de pacientes, un médico hematólogo del Hospital de León y una trabajadora social. El objetivo: demandar los equipamientos necesarios básicos de los que carecía León para tratar a los enfermos, como el servicio de Radioterapia y la Unidad de Trasplante Autólogo de Médula Ósea para que los pacientes no tuvieran que desplazarse fuera de León. Ahora es una realidad.

—Veinticinco años han dado para mucho.

—Desde nuestro inicio en enero de 1994, hemos intentado estar al lado de los pacientes oncohematológicos, abordando múltiples actividades de aspecto psicológico y social a través de diferentes programas y servicios de atención integral a las familias, puesto que el cáncer no solo afecta al aspecto médico y físico del paciente. Nuestro esfuerzo ha sido positivo. Para las personas que seguimos con la responsabilidad de desarrollar los programas y servicios que presta nuestra asociación es y seguirá siendo objetivo prioritario nuestro apoyo a los pacientes y sus familias en la lucha diaria contra la enfermedad, con la satisfacción de ofrecer nuestro granito de arena aún en los días que resultan más duros para todos. Alcles ha conseguido afianzarse como entidad de ayuda solidaria y eficaz gracias al gran equipo humano. Personas imprescindibles que han dedicado y dedican parte de su tiempo y entusiasmo para sacar adelante los proyectos y estar donde se las necesita. Personas valientes y generosas, que se crecen ante la adversidad y que con su sonrisa hacen que todo parezca mucho más fácil. Nuestro recuerdo y cariño a todas aquellas que no han podido seguir por diversas causas y que están en nuestra memoria. Somos miembro de diferentes organizaciones nacionales y participamos en actividades con otras asociaciones gracias a todas las personas que hacen posible nuestra labor.

— ¿Con qué personal cuenta la asociación?

—Contamos con la colaboración de tres técnicos, que coordinan los diferentes programas de la asociación. Destacar que también se implican a nivel personal en todos los proyectos. En la actualidad Alcles cuenta con la inestimable ayuda de más de sesenta voluntarios que apoyan con su labor altruista los fines en favor de los pacientes oncohematológicos y sus familiares. Aproximadamente tenemos trescientos socios. Hay que destacar que para ser beneficiario de los diferentes programas y servicios no es necesario ser socio de la asociación ni aportar ningún ingreso para participar en cualquier actividad. A lo largo de nuestra trayectoria, hemos observado tristemente que estas enfermedades son de las que queremos ‘olvidar’; bien porque en la mayoría de los casos afortunadamente se supera o en el caso contrario, su entorno familiar prefiere desvincularse de todo aquello que les recuerda. Es verdad, que en Alcles nos sentimos muy afortunados, ya que, dentro de nuestro grupo de voluntarios, contamos con personas supervivientes de estas enfermedades.

—¿Con que recursos económicos cuentan de donde proceden?

—Desde Alcles estamos muy agradecidos por el apoyo tanto de organismo oficiales, entidades privadas, apoyo de colaboradores y patrocinadores, cuotas de asociados, donaciones… Organizamos diversas actividades (festivales benéficos, carreras solidarias, campaña de lotería…) para ayudar en la financiación de los servicios, programas y actividades que prestamos desinteresadamente a la sociedad.

—Cuándo se habla de enfermedades de la sangre ¿A qué nos estamos refiriendo?

—A todas las enfermedades que contempla la especialidad de la Hematología y la Hemoterapia; las más conocidas son las leucemias, linfomas, mielomas, síndromes mielodisplásicos…

—¿Cómo afecta a las familias?

—Como experiencia personal te diría que la familia se convierte en el pilar básico para acompañar al paciente. Estas enfermedades, al igual que cualquier otra enfermedad grave, supone un paréntesis en nuestra vida diaria: consultas, viajes, pernoctaciones en el hospital, frecuentes permisos en el trabajo… Lo que además desencadena en la familia problemas tanto económicos como laborales. Por esto motivo, desde el comienzo de Alcles hemos intentado acompañar al paciente y a su familia en el camino de las enfermedades oncohematológicas. Debido a esta situación, se ha desarrollado en los últimos años una actividad continuada de atención integral a los pacientes con estas enfermedades y sus familiares, tanto en el ámbito provincial como nacional, así como una labor de reivindicación de las diferentes demandas de las necesidades que llegan a diario a nuestra sede.

—El papel de la asociación fue fundamental para la puesta en marcha de la Unidad de Radioterapia y el autotrasplante de médula ¿qué queda por hacer?

—En nuestro trabajo diario somos conscientes de que queda un largo camino por recorrer, ya que no están cubiertas todas las necesidades de estos pacientes. Consideramos imprescindible y urgente la ampliación del hospital de día. Los avances en hematología han supuesto que cada vez haya menos hospitalizaciones y mas tratamientos en régimen de día, por lo que el hospital de día actual se ha quedado pequeño para la gran demanda que existe. Otra necesidad que nos demandan nuestros pacientes es la atención con un protocolo específico para los pacientes oncohematológicos sin tener que pasar horas en el servicio de Urgencias, dado que las defensas de estos pacientes en algunas ocasiones son muy bajas.

—¿Cuáles son los síntomas que hacen sospechar que existe una enfermedad en la sangre?

—Es estas enfermedades no se puede hablar de una sintomatología concreta puesto que cada caso es único. En las diferentes charlas que imparten el Servicio de Hematología nos inciden que estas enfermedades no son hereditarias ni contagiosas.

   
1 Comentario
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Por lerier 10:26 - 12.11.2018

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mi madre, ya fallecida por una leucemia, estuvo ocho horas recibiendo una transfusión en urgencias. el impresentable doctor" que la atendió, debido a una brusca contestación de mi hermano-discapacitado- y a pesar de mis disculpas, no pasó ni un instante a visitarla y así me lo advirtió sin inmutarse. durante ocho horas se paseo haciendo comentarios cariñosos a los demás boxes. a media tarde otro doctor, terminada la transfusión, nos envió para casa sin ningún tipo de tratamiento ni derivación a especialistas. la doctora de cabecera transcurrido un mes sin recibir noticias del hospital envió a mi madre a urgencias, donde le diagnosticaron leucemia falleciendo en pocos días. tenía 85 años. la doctora que nos atendió esta segunda vez en urgencias tuvo un trato y profresionalidad inmejorable, así como la asociación ALCLES, gracias.

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