Juan Antonio Moreno: «Estoy incapacitado y sólo me dan el 25% de discapacidad»

A Juan Antonio Moreno le han diagnosticado distrofia miotónica de tipo 1, una enfermedad rara conocida como distrofia de Steinert. En el informe de neurología dice que es una «enfermedad progresiva e incapacitante, sin tratamiento eficaz». A sus 58 años espera la resolución oficial de una incapacidad laboral absoluta, pero en la valoración del grado de discapacidad realizado según los nuevos criterios de baremación del Ministerio Asuntos Sociales, Consumo y Agenda 2030, en vigor desde el año 2023, solo le han concedido un 25%.

 «Le detectaron la enfermedad en mayo de 2023 y en noviembre solicitamos fecha en el Centro Base, y nos citaron para marzo de 2024. Allí lo vieron una trabajadora social y un médico. Se llevaron todos los informes médicos en el que constaba el nombre de la enfermedad y que era progresiva e incapacitantes. La valoración llegó en abril con un grado de discapacidad del 25%», recuerda su mujer, Ana Isabel Gallego. «No nos lo podíamos creer». En el informe aparecen los tres niveles de evaluación y el porcentaje de discapacidad que corresponde a cada uno. En deficiencia global, la baremación es de un 31% de discapacidad; en limitación a la actividad, un 26%, y en restricción a la participación un 0%. «No sabemos muy bien a qué se refieren con restricción a la participación porque no reconocen que tenga dificultad de movilidad», dice Ana Isabel. Ninguna de los tres grados supera el 30% por lo que la discapacidad concedida es del 25%. 

Sin embargo, el informe médico presentado especifica que Juan Antonio «ha tenido caídas por debilidad muscular, necesita ayuda para levantarse, precisa uso de bastón, debilidad y atrofia distal, entre otros efectos que vigilan cinco especialidades: digestivo, endocrino, oftalmología, cardiología y neurología. «La enfermedad afecta a los músculos, que no se relajan. Como el corazón es un músculo también provoca arritmias y ya nos han dicho que como es una patología progresiva tendrán que ponerle un mascapasos». La distrofia de Steinert debilita los músculos. Además, las personas afectadas padecen cataratas. Es una enfermedad multisistémica que puede afectar al cerebro, al corazón y al sistema gastrointestinal, endocrino y respiratorio. Por eso a Juan Antonio lo controlan tantos médicos de distintas especialidades. «Cada vez necesita más ayuda. Ahora va con bastón y yo lo tengo que ayudar a levantarse. También tiene problemas digestivos. Ha evolucionado cada vez a peor, pero eso ya lo ponían los informes médicos cuando fuimos a que lo valoraran en marzo de este año. Dentro de poco necesitará el andador», lamenta su mujer.

Nuevo baremo

El equipo del Centro Base trabaja con el nuevo baremo del Real decreto 888/2022 de 18 de octubre. Esta nueva baremación recoge tres criterios. El primero tiene que ver con la evaluación de funciones y estructuras corporales, es decir, la deficiencia global de la persona. El segundo está relacionado con la evaluciación de las capacidades y las limitaciones de la actividad y el tercer es la evaluación del desempeño y las restricciones en la participación. A estos tres factores se suma el contexto ambiental, lo que antes eran los factores sociales complementarios. En principio, este nuevo sistema permite tramitar por vía urgente casos como enfermedades raras, violencia de género o situaciones humanitarias, que reducen los plazos a la mitad.

El gerente de los servicios sociales de la delegación territorial de la Junta de Castilla y León, José Luis Orozco, advirtió a este periódico el pasado 5 de diciembre, coincidiendo con el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que las valoraciones con el nuevo sistema de baremación «están saliendo a la baja», lo que ya ha provocado las primeras reclamaciones judiciales. José Luis Orozco afirma que esta reducción «no es culpa de los profesionales», que se ajustan a los criterios, algo que respaldan también fuentes judiciales. «Muchas bajadas de baremos están bien hechas», aseguran.

Juan Antonio espera la confirmación oficial de su incapacidad laboral absoluta para hacer una reclamación del grado de discapacidad. «El reconocimiento del grado de discapacidad del 33% o más tiene ayudas económicas, pero podrá tener una plaza de aparcamiento para discapacitados y beneficios fiscales. Yo también tengo una discapacidad reconocida en 2020 de un 38% por una operación de columna y artrosis. Tengo dos puntos de movilidad por lo que no tengo derecho a aparcamiento, que ahora necesito para trasladar a mi marido».

La enfermedad «incapacitante y progresiva» que padece Juan Antonio Moreno le impide ya abrir un cartón de leche. «Hasta ahora estaba de baja laboral y, de momento, hasta que llegue la incapacidad absoluta, no ha cobrado el mes de noviembre». Ana Isabel y José Antonio afrontar unos días de incertidumbre económica. El grado de discapacidad del 38% de Ana Isabel le permite trabajar en un centro especial de empleo, pero los dos puntos de movilidad no le dan para disponer de una plaza de aparcamiento para personas con discapacidad. «Tengo que acompañar a mi marido a todas partes porque él ya no se vale solo, necesita ayuda para levantarse y para desplazarse. Ahora se apoya en el bastón, pero ya vemos que dentro de poco necesitará un andador. Y la cosa irá a más porque la enfermedad es progresiva». Una situación que reflejan los informes médicos que llevaron para su evaluación de discapacidad.

De profesión carpintero montador, Juan Antonio ha viajado por trabajo a distintos países de Europa y de Asia. «Está de baja desde el 8 de mayo de 2023 porque no tiene fuerza ni en los brazos, con todo lo que trabajó, eso le influye en el estado de ánimo. Entendemos que puede haber fraudes, pero para eso están los profesionales, para detectar los casos que son graves en los exámenes de evaluación. Tienen que dedicar tiempo a cada paciente».