La travesía de Javier con un corazón sin aliento: "Mi vida ha sido de muchas maneras y nunca he tirado la toalla"

Javier Álvarez tiene 45 años y se conforma con vivir treinta más, pero para eso necesita un nuevo corazón y por eso aguarda en Madrid. Nació con una enfermedad rara llamada Tetralogía de Fallot, causada por la combinación de cuatro defectos cardíacos que afectan a la estructura del órgano, impidiendo que la sangre fluya con una cantidad suficiente de oxígeno hacia el resto del cuerpo. A Javier le falta el aire y no tiene fuerzas ni para caminar, sus uñas y sus labios adquieren, con frecuencia, un tono violáceo y duerme pegado a una bombona de oxígeno que también le acompaña en sus desplazamientos más largos.

La primera vez que le abrieron el pecho tenía tan solo tres meses. Fue en 1979 en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, el mismo centro en el que volvieron a operarlo a corazón abierto con 24 meses de vida. La tercera y última intervención quirúrgica a la que ha sido sometido este berciano de Toreno tuvo lugar en 2012, en el Hospital Juan Canalejo de La Coruña. Javier tenía 33 años y había superado con creces las previsiones médicas que en los 80 le prescribieron una más que posible operación con 14 años. El parche que le habían colocado cuando tenía dos se agarró con fuerza a su cuerpo y cumplió la función casi dos décadas más de lo previsto. 

La operación de 2012 cambió la vida de Javier. Le sustituyeron la válvula pulmonar y le arreglaron la válvula tricúspide. "Hacía con 33 años lo que no podía hacer con 20. Me dejaron perfecto", recuerda un hombre al que la vida no se lo ha puesto fácil, pero que jamás se ha rendido.

Está cansado de luchar, sí, de luchar con su "mala salud, con la Seguridad Social y con las administraciones; pero tiene ganas de vivir. Y es esa fuerza humana la que le mantiene en pie mientras espera un corazón y, con él, una nueva vida en la que pueda volver a pasear con su perro junto al río, ir al monte o, simplemente, tomar el sol que ahora le ahoga. 

Javier está en lista de espera para un trasplante desde hace casi ocho meses. Le intervendrán en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Dos años después de la operación en La Coruña, este berciano resiliente sufrió dos ictus y una aneurisma pulmonar, pero se repuso y estuvo bien hasta 2019. Ahí empezó a encontrarse mal y una revisión en el Juan Canalejo le confirmó que las válvulas se estaban estropeando y que habría que volver a intervenirle. Pero abrirle de nuevo el pecho para cambiar las válvulas ya no es opción. El trasplante es la única línea de vida.

Llegó a Madrid el 12 de septiembre de 2022. Tiene que vivir a un hora de distancia máxima del hospital en el que será operado, lo que le impide sobrellevar la espera en el Bierzo. Se mantiene allí gracias a la Fundación Menudos Corazones, que ha puesto a su disposición una vivienda que comparte con otras personas o familias en la misma situación.

"La gente de la función para mí ha sido mi vida. Sin ellos no podría estar aquí en Madrid", destaca Javier. Pero Menudos Corazones no son su único apoyo. Tiene un piso en el que vivir en Madrid, sí; pero costear su estancia allí mientras espera el trasplante también se le hace complicado. Ahí es donde han entrado sus vecinos. 

Toreno se ha volcado con Javier y, además de varias acciones de recaudación de fondos, este sábado celebrará una completa jornada benéfica en la plaza Mayor. Todo lo recaudado irá para la misma causa.

'Yo estoy con Javi' es el lema de una acción que incluye un desayuno solidario, una ruta de senderismo, un mercadillo, una exposición fotográfica, música y espectáculos en directo, actividades infantiles y una exhibición deportiva, entre otras actividades.

"No pensaba que tenía tanta gente que me apoyaba en Toreno. Se han volcado conmigo totalmente y se lo agradezco enormemente. Me han dado su mano en el que es, sin duda, el momento más duro de mi vida", asegura Javier Álvarez, que mira al futuro con miedo pero con optimismo, confiando en que no tarde en aparecer el corazón. 

"Un corazón dura entre cuatro y seis horas fuera de un cuerpo, por esto tengo que vivir a una distancia máxima de una hora. Lo que más me pone los pelos de punta en cuando los médicos me hablan de descorazonar. Mi vida ha sido de muchas maneras y nunca tiré la toalla, tampoco voy a hacerlo ahora. Tengo miedo a no salir del quirófano, pero también muchísimas ganas de ver qué me espera después. Quienes han pasado por esto antes me han dicho que me cambiará la vida y tengo la esperanza de recuperar la mía. Tengo miedo, pero quien tiene miedo es que está vivo y yo tengo resistencia minera", asegura.

Javier recuerda una infancia feliz. Nunca se sintió un niño diferente. Con los años, su estado de salud se fue complicando, pero nunca ha dejado de hacer cosas. Hasta ahora. Su nivel de oxigenación es tan bajo que no le da margen. "Habitualmente estaba a un 88 o 89 por ciento de oxigenación, pero cuando me enviaron a Madrid ya venía con 83, 84 o 85. Y eso en reposo. Cuando camino, hago ejercicio o un esfuerzo, los niveles me bajan por debajo de 80", explica.

La prioridad de los enfermos que necesitan un trasplante cardíaco se estructura en tres categorías. Cero y uno son las más urgentes y después está el trasplante electivo. En esta última categoría está Javier.

"Me han dicho que puedo pasar un año en espera y ya llevo casi ocho meses", explica en una conversación telefónica que mantiene con Diario de León después de una de las habituales sesiones de rehabilitación cardíaca. Las tiene los martes, jueves y viernes en Vallecas. Suelen durar dos horas y media en las que Javier hace algo de ejercicio controlado para mantenerse en forma, dentro de sus limitaciones, de cara a la intervención quirúrgica.

Viajar es lo que quiere hacer cuando todo pase. Pero no viajar a cualquier sitio, sino a los destinos en los que viven todas aquellas personas que ha conocido en esta travesía, quienes han compartido con él piso, vivencias y miedos. Aquellos que ya son parte de su familia. Tal vez Tenerife sea el primer lugar.