¿Familia especial? No, diferente

En ningún momento, al ir a tener a mi segundo hijo, actualmente una hija con 28 años, me planteé que mi vida y la de mi familia podrían verse condicionadas porque naciera con algún tipo de discapacidad, y menos que sufriera una gran discapacidad. El cambio que supuso para nuestra familia fue brutal desde el principio. La primera sensación fue la de un bofetón con toda su crudeza. Mi vida en pareja sufrió hasta conseguir adaptarnos, mi esposa y yo, a un nuevo modo de vida del que formaba parte nuestra hija con discapacidad, su asistencia diaria y puntual en toda su dureza.

Recurrimos a médicos, pruebas diagnósticas, tratamientos, todo lo que tuvimos a nuestro alcance con la esperanza de encontrar el remedio para su discapacidad. Pasamos miedo, frustración, soledad, culpa, agotamiento e intentamos sobreproteger a nuestra hija.

Con amor y trabajo diario, algo muy fácil de expresar pero muy difícil de poner en práctica, y con la ayuda y el apoyo de los técnicos que trabajan todos los días con mi hija, hemos conseguido que vaya evolucionando lentamente, aunque soy consciente de que no podrá llegar a tener una vida autónoma. Mi mujer y yo sólo hacemos planes para el día a día porque sentimos un gran agobio al pensar en el futuro, cuando nosotros ya no estemos. ¿Qué será de mi hija, de la felicidad que ahora tiene, cuando sus padres ya no estemos? A veces me planteo que sería bueno que la vida trastoque el orden natural para poder hacerlo tranquilamente.

Hay que reconocer que la sociedad ha dado pasos de gigante en el trato, en la visión, y sobre todo en la comprensión con las personas con discapacidad y sus familias. No sólo ha sido un esfuerzo de comprensión moral, también el apoyo de las administraciones que van sabiendo dar respuestas a esta necesidad, tanto a nivel económico como de apoyo con profesionales que la atienden. Y, sobre todo, al voluntariado constante y desinteresado, tantas veces callado y de gran ayuda.

Solo desde el planteamiento de que las familias con miembros discapacitados en su seno tienen los mismos derechos que cualquier otra familia normal, puede hacerse frente a un problema donde la visibilidad sea lo más importante.