jueves 29/7/21
ELA, una lucha constante

La enfermedad más cruel y desconocida

Los testimonios de tres familias afectadas por ELA cuentan cómo se convive y cómo se asume el proceso de esta enfermedad neuromuscular
Esther Reñoles, paciente de ELA, su marido Agustín y su hija de 25 años en el patio de su casa. MARCIANO PÉREZ
Esther Reñoles, paciente de ELA, su marido Agustín y su hija de 25 años en el patio de su casa. MARCIANO PÉREZ

«Hay que luchar hasta el último momento». Agustín, marido de Esther Reñoles, de 50 años, dice estas palabras consciente de que la ELA solo tiene una salida. La madre de Esther sufrió esta enfermedad hace 18 años y, aunque solo hay un 5% de posibilidades de desarrollarla de manera hereditaria, su hija desafortunadamente la sufre en su propia carne. La familia ya está preparada para lo que vendrá: «De momento lo llevamos bien, más adelante la cosa cambiará», cuenta Agustín.

La ELA (esclerosis lateral amiotrófica) es una enfermedad que afecta a 24 pacientes y familiares en León, y en una incidencia de 900 cada año en España. Su tratamiento sigue siendo desconocido para las familias que resisten los envites de la enfermedad como pueden. La esperanza de vida una vez diagnosticado es de tres a cinco años, y los medicamentos como el Riluzol solamente alargan la supervivencia de los enfermos en pocos meses. Elacyl (Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica en Castilla y León) ayuda a los pacientes y familiares para guiarles en este cruel proceso. Su principal fuente de apoyo son las dotaciones económicas a las familias. La asociación también proporciona equipo multidisciplinar para el tratamiento, y aporta la información y el plan de actuación necesarios para comenzar a sobrellevarlo dignamente una vez se diagnostica la ELA.

Agustín acudió a Elacyl cuando su mujer fue diagnosticada en enero del año pasado. La confirmación de la enfermedad tardó seis meses en llegar una vez comenzaron los síntomas. Esther, mujer emprendedora en el sector de la hostelería, comenzó a notar los efectos de la ELA al terminar su jornada laboral. El cansancio, los continuos dolores musculares y los fallos de movilidad que sufre le obligaron a retirarse de su empresa ‘Leonesa de galletería’ en Valencia de Don Juan.

40.000 euros de coste
La ELA cuesta a las familias una media económica costosa que solo se afronta con ayudas

Desde entonces Esther está en casa y solo sale para acudir a sus citas médicas debido a que la enfermedad ha reducido su movilidad casi por completo y necesita de asistencia para realizar las tareas más sencillas. La familia comenzó a precisar una serie de requerimientos para afrontar una calidad de vida aceptable para Esther. La vivienda fue la primera en necesitar una remodelación, un salvaescaleras puede suponer una gran diferencia para evitar caídas del paciente. Como esto, la adaptabilidad de la vivienda en general requiere de muchos complementos que faciliten el día a día de los pacientes. Sumado a esto, es de vital imporancia añadir un vehículo que se adapte a la movilidad de las citas médicas. Esther vive en Valencia de Don Juan, a 40 kilómetros de León, y no conciben las ambulancias como opción para desplazarse, ya que suelen demorarse en exceso. Por eso, Agustín y su mujer recurren a taxis acondicionados para acudir a los especialistas.

Las ayudas necesarias
Las familias necesitan: apoyo a la vivienda, un vehículo acondicionado, especialistas, y material

El matrimonio tiene 2 hijas de 25 y 15 años y buscan avances médicos para que ellas no sufran otra vez lo mismo, porque desde que su madre fue diagnosticada antes que Esther, el procedimiento para tratar la enfermedad no ha cambiado nada. Los estudios que comienzan a esclarecer un poco la ELA se sitúan en Estados Unidos y Alicante, pero aún están en una etapa prematura. El 13 de agosto la familia tiene una videoconferencia con el Hospital de Alicante y esperan tener resultados que comiencen a poner la primera piedra en el puente de la solución a la esclerosis lateral amiotrófica, para que ni sus hijas ni nadie más tenga que pasar por la misma situación.

LA ELA espinal

Ángel Carretero, de 61 años, sufre esclerosis lateral amiotrófica ‘espinal’ su situación ha degenerado en los últimos meses y afronta la enfermedad desde hace un año. Ángel requiere cuidados las 24 horas del día y fue diagnosticado con Ela hace un año. Aunque ya llevaba arrastrando síntomas desde un par de años atrás.

Helena es la persona que está al cuidado de su marido. La mujer reclama más ayudas para sobrellevar de manera digna esta situación. Dejó su trabajó para dedicarse por completo a él. Su marido trabajaba en la industria química en el sector de antibióticos. «El llegaba a casa muy cansado y con dolores», cuenta su mujer. Esto fue el motivo que le llevo a tomar la baja laboral. Hoy, la familia lucha por conseguir subvenciones para apoyar y mejorar la calidad de vida del enfermo. Las principales ayudas que recibe la familia son especialistas. Psicólogos, fisioterapeutas, y logopedas. Estos médicos aportan a los pacientes una continuidad en el tratamiento, y mejora las condiciones de los enfermos.

ELA hereditario
La posibilidad de sufrir la enfermedad por transmisión familiar se sitúa entre el 5% y el 8%

La familia reclama que el Hospital de León no está adaptado para los requerimientos multidisciplinares que requiere la Ela, ya que la toma de contacto entre los especialistas así como los tratamientos avanzan muy despacio. Helena afirma más ayudas ya que ella al no trabajar recibe una subvención como cuidadora pero: «La cantidad es irrisoria», y la familia está en busca del ‘recurso de gran invalidez’ porque la pensión de ‘invalidez absoluta’ se les queda corta para comprometer las necesidades de Ángel. La inversión que necesitan para buscar una nueva vivienda es cuantiosa, así como la búsqueda de un vehículo adaptado para desplazarse.

Plan de actuación
La Junta propuso una serie de procedimientos en 2016 que ayudan a las familias con la enfermedad

La ELA es muy desconocida en España. Sus pacientes sufren uno de los procesos más crueles y degenerativos en los que los afectados ven como poco a poco sus funciones básicas merman hasta apagarse. La investigación se halla en un proceso muy poco avanzado para aportar soluciones y, las familias piden un cambio de rumbo. Aunque sean pocos, hospitales e instituciones deben contar con ellos para marcar el comienzo del fin de esta enfermedad.

La enfermedad más cruel y desconocida
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