Burgos impulsa una asociación autonómica de hemofílicos

La Asociación de Hemofilia de Burgos intenta impulsar una federación de ámbito autonómico en Castilla y León para defender mejor sus necesidades ante las autoridades sanitarias y el conocimiento sobre esta enfermedad. Esta enfermedad, considerada rara, afecta a 28 personas en Burgos, 267 en Castilla y León y a unas 3.000 en España, según informó ayer a Efe su presidenta, María Jesús Sanz, quien lamentó que aún no se haya conseguido «agrupar voluntades» en las asociaciones que funcionan en Castilla y León, que además de Burgos son las de León, Salamanca, Valladolid y Palencia.

Hasta ahora han mantenido contacto mediante cartas e intentan promover una reunión en el Centro Estatal de Enfermedades Raras de Burgos, añadió.

La hemofilia impide la coagulación de la sangre y provoca hemorragias incontroladas, gran dolor muscular y discapacidades graves.

Los tratamientos han avanzado notablemente, en eficacia y seguridad, y se han superado los años en que conllevaba un elevado riesgo de transmisión del sida, por las deficiencias en las transfusiones de hemoderivados. La industria farmacéutica produce ahora de forma sintética el factor de coagulación que precisan administrarse los hemofílicos dos o tres veces por semana.