Burgos tendrá el centro nacional de enfermedades raras en el 2007

El Centro Nacional de Referencia para el Tratamiento de Enfermedades Raras se ubicará en Burgos, como estaba previsto, y estará listo antes del 2007. Así lo acordaron ayer la secretaria de Estado de Asuntos Sociales, Amparo Valcarce, y los consejeros de Sanidad y Familia, en una reunión que se celebró en Valladolid y en la que también se determinó que durante el próximo mes de septiembre se firmen los convenios necesarios para la redaccción del proyecto. En total la inversión del proyecto superará los ocho millones de euros y correrá íntegramente a cargo del Estado, ya que se tratará de un centro de carácter nacional, pionero y «homologable» en todos los aspectos a los que ya funcionan en otros países de la UE. En concreto, se tratará de un centro multidisciplinar en el que habrá un área de asistencia y asesoramiento a pacientes, así como apoyo a familiares, a los que se unirán servicios de información y documentación , así como de formación e investigación. Con el fin de determinar el modelo exacto de centro de refencia de enfermedades raras que se implantará en Burgos, los técnicos del Ministerio de Asuntos Sociales estudiarán los dos modelos de centros que existen en Europa, uno sueco y otro danés. Baja incidencia En la actualidad se calcula que existen unas 5.000 enfermedades raras, aunque las más graves y comunes son unas 95. Para clasificarse como enfermedad rara, la patología debe afectar a menos de cinco personas por cada mil, lo que supone que en España una enfermedad rara es aquella que padecen unos 20.000 ciudadanos. A pesar de esta baja incidencia, la preocupación por este tipo de enfermedades no debe ser menor que en otros casos, según explicó Valcarce, por cuanto este tipo de patologías generan una fuerte sensación de infefensi y soledad tanto en los propios afectados como en sus familiares.