Más visibilidad de las enfermedades raras

En España hay unos tres millones de personas con enfermedades consideradas ‘raras’. Hoy se celebra su Día Mundial con un objetivo inaplazable, hay que hacerles un hueco con mayor visibilidad en la sociedad. La propia denominación como ‘enfermedades raras’ ya evidencia que no se trata de un asunto fácil, en el que con reclamar mayor inversión se puedan conseguir resultados rápidos que den respuesta a los problemas que afrontan las familias. Pero el sistema sí puede hacer mucho con una discriminación positiva que mejore la vida de esos pacientes que en el caso de León se estiman en unos 35.000. El registro puesto en marcha hace dos años está bloqueado. Era un paso clave, pero no es compatible con el nacional. Las cosas se pueden hacer mejor.