Investigación, esperanza en las enfermedades raras
La reina Letizia insta a un «cambio cultural en España» para investigar el origen de 7.000 dolencias poco frecuentes.
Dolors Montserrat, Alba Ancochea y la reina Letizia. BALLESTEROS
efe| madrid
Priorizar la investigación fue ayer la reivindicación unánime de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en un acto en el que la reina Letizia ha animado a investigar «con una sola voz como país» para luchar contra estas patologías, porque «es un cambio cultural que España merece».
La investigación es también una «esperanza» para los tres millones de personas que en España padecen una de las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes que se conocen, han puesto de relieve en el acto oficial del Día Mundial, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Por noveno año consecutivo doña Letizia presidió esta conmemoración que ha reunido en el Museo del Prado a responsables políticos, a científicos y pacientes, ante los cuales la Reina ha reafirmado su compromiso.
Al final de su discurso, doña Letizia reproduzco el mensaje de una madre con la que conversó en un congreso sobre mujer y discapacidad en Ávila y quien le reveló que su hijo, que padece una enfermedad rara, estaba abocado a morir.
Asumiendo ese triste final, la mujer suplicó a la reina que no ceda en su apoyo al colectivo y en el llamamiento a que haya más investigación.
«Por eso estoy aquí, porque no me canso», aseguró la reina.
También en la investigación y en la necesidad de que ésta se lleve a cabo de manera conjunta y coordinada incidió la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat.
La titular de Sanidad hizo un repaso de lo conseguido hasta ahora, «aunque aún queda mucho camino por recorrer», y así, recordó el Registro de Enfermedades Raras, elaborado en colaboración con las asociaciones de pacientes.