El miedo de María, madre coraje de Álex, un niño leonés con una enfermedad ultrarrara

María Manzano, la mamá de Álex, un niño leonés de tres años que padece acidemia metilmalónica, busca ser seleccionada entre las primeras cinco historias del concurso 'Ellas cuentan 2024' que organiza el colectivo Malasmadres y el laboratorio Cinfa para visibilizar la maternidad con enfermedades raras. 

En la web https://a.cstmapp.com/gallery/985424/201759/729206272 se puede acceder a la plataforma para votar y apoyarla. María aspira a ser elegida entre las candidatas entregadas a los cuidados en situaciones extremas para poder optar a los dos premios económicos que están establecidos. "En nuestro caso iría para las terapias de Álex, logopeda y neuropsicólogo", afirma. Actualmente está en el séptimo puesto y la votación concluye este sábado 23 de noviembre a las 10.00 horas por lo que un último empujón podría decidir que fuera seleccionada.

María, que se ha convertido en madre, enfermera y cuidadora 24 horas al día y 365 días al año, dejó atrás su trabajo y todas sus aspiraciones profesionales, ha elegido la palabra miedo como hilo conductor de una historia que cambió su vida y la de su pareja, David, cuando a las 48 horas de nacer su hijo "todo se complicó: Álex se puso muy malito e ingresó en la UCI neonatal del hospital de León". 

Después de "ocho días horribles", creyeron que todo había pasado. El bebé se había de lo que parecía una  deshidratación y regresaron a casa para celebrar el nacimiento con la familia y empezar su nueva vida.

Álex dormía muy bien y comía mal. Algo que no parecía fuera de lo común, se convirtió en un diagnóstico de una enfermedad ultrarrara después de pasar por el calvario de la incertidumbre. El niño padecía vómitos y darle de comer era una batalla que María ganaba a fuerza de insistir.

Cuando tenía nueve meses, un día el niño no se despertaba. "Acudimos muy asustados al hospital, y ahí empezó un calvario que duraría meses: los análisis salían tremendamente mal, se quedaba casi inconsciente, sin respiración... Ingresos, muchos ingresos, y un sin fin de pruebas (analíticas, sondas, vías centrales...): "tu hijo tiene algo, pero no sabemos qué", les decían los especialistas.

Hasta que llegaron las dos palabras que cambiaron, ahora sí por completo, sus vidas: "Álex padece acidemia metilmalónica". Nunca olvidaré ese momento. Sentada en la cama del hospital, con mi bebé en brazos, escuchaba por primera vez esas dos palabras, sin saber que ese día empezábamos una nueva vida, en la que todo, absolutamente todo, había cambiado".

La acidemia metilmalónica es una enfermedad de carácter metabólico, ultrarara, grave y sin cura. En Castilla y León, Álex es el único caso diagnosticado. "Alex presenta la forma más severa de todas. Su cuerpo no es capaz de procesar de forma correcta las proteínas, y genera ácido metilmalónico y otras sustancias muy tóxicas. Las consecuencias son afecciones renales, hepáticas, neurológicas, envejecimiento prematuro de los órganos, hipotonía...", explica María Manzano. Descubrieron entonces la desigualdad que existe en España para acceder a tratamientos, aunque en su caso fueron derivados inmediatamente al Hospital La Paz de Madrid.

"Tu vida cambia por completo: además de madre, pasas a ser cuidadora, 24 horas, los 7 días de la semana: aquí no hay tregua, no hay fines de semana ni vacaciones. También te conviertes en enfermera: pones inyecciones, te rodeas de sondas, de jeringuillas, de gasas... Tratas de encontrar información sobre la enfermedad, aunque hay tan poca que lees lo mismo una y otra vez", explica en el post que ha enviado para el concurso de Malasmadres y Cinfa.

"Tus prioridades cambian para centrarse en una sola: tu hijo", señala la mamá leonesa. A pesar de su aspecto, aparentemente saludable, Álex no come ni bebe por la boca, se alimenta a través de un botón gástrico, tiene insuficiencia renal grave, anemia crónica, hipotonía...

María no conocía lo que era tener miedo hasta que se ha tenido que enfrentar a esta situación. La ayuda y el cariño que recibe son parte de su terapia para afrontar este miedo que ha querido compartir en Ellas Cuentan 2024 de Malasmadres y Cinfa.