La lucha de Javier contra Duchenne

La vida de Javier y de su familia cambió para siempre con tres años, aunque no fue hasta los cinco cuando les dijeron lo que tenía: Distrofia muscular de Duchenne. Una enfermedad degenerativa e incurable que ha ido complicando la vida de este niño desde que sus padres empezaron a notar que se cansaba mucho y que no podía correr, cuando era poco más que un bebé, hasta ahora que tiene 14 años y necesita una silla de ruedas. Una silla de ruedas, una cama articulada, una silla especial para la ducha y una grúa para evitar tener que levantarlo a pulso y acabar haciéndole daño. Javier es totalmente dependiente y requiere de atención las 24 horas del día. También cuando va al instituto, donde una asistente se encarga de su cuidado. Un centro educativo, La Gándara de Toreno, que siempre se ha volcado con él y que ahora promueve una acción solidaria para recaudar fondos con los que comprar la grúa que necesita en casa. Cuesta casi mil euros.

El próximo jueves día 23, la comunidad educativa de La Gándara organizará un mercadillo de segunda mano en el patio, con música y actuaciones gratuitas desde primera hora de la mañana. Y Javier no faltará. Nunca lo ha hecho siempre que ha podido. Dice su madre, Teresa, que no le gusta estudiar, pero saca notables y sobresalientes porque le gusta menos rendirse. Tirar la toalla no está entre sus planes pese a que las limitaciones son cada vez mayores. «A los 10 años empezó a necesitar silla de ruedas como apoyo porque se cansaba mucho y, ahora, ya no camina. La enfermedad genera también osteoporosis y hace unos meses se cayó y se rompió el fémur. Desde entonces, no ha vuelto a recuperar la movilidad», relata la madre.

«Dentro de lo que hay es un niño feliz», asegura también Teresa. Y lo que hay son ganas de superación, pero también ansiedad y frustración por no poder hacer lo que sus amigos sí pueden o, mejor dicho, lo que a él le gustaría. «Hay veces que ha estado una semana entera en la cama por el dolor y el agotamiento», cuenta quien es su cuidadora a título principal. «Un día con Javier es agotador. Hay que levantarlo de la cama, vestirlo, pasarlo a la silla, peinarlo y llevarlo al baño cada vez que lo necesita, recogerle las cosas que se le caen al suelo y coger cualquier cosa que él no puede alcanzar», explica Teresa. Y aun con ello, «solo tiene reconocida una discapacidad del 47%» y no recibe más ayuda que los 200 euros de la Ley de la Dependencia que cobra su madre por su cuidado y que «nos quitarán cuando cumpla 18 años», asegura.

El único tratamiento que Javier ha recibido hasta ahora han sido corticoides para tratar de detener el avance de la distrofia muscular. Una solución que provoca hinchazón y aumento de peso y, por lo tanto, complica el manejo del niño por parte de sus cuidadores. De ahí la necesidad de una grúa. Cortisona que lleva nueve años tomando a diario y que el médico ya le ha empezado a retirar, porque «una vez que se queda en silla de ruedas ya no sirve de nada», apunta la madre. Sin ello le queda solo la fisioterapia para mitigar el dolor en la medida de lo posible. Ayer mismo tuvo sesión domiciliaria.

Javier es el único berciano de su familia. Sus padres y sus dos hermanos mayores son madrileños y llegaron a Toreno hace 17 años por el trabajo del padre. Vivir en un pueblo pequeño de una comarca apartada del centro de todo no ha sido problema, sino todo lo contrario. Es verdad que tardaron dos años en detectar la enfermedad que este niño padecía y que el seguimiento principal lo lleva el Hospital San Rafael de Madrid; pero vivir en Toreno le ha permitido «tener una vida mejor» a la que podría haber tenido en una gran ciudad, subraya Teresa, que el único pero que pone es la falta de un entorno adaptado a las personas con problemas de movilidad: «La vida que lleva aquí no podría llevarla en Madrid. En Toreno, lo conoce todo el mundo y cuando sale con sus amigos, nosotros estamos tranquilos». Y eso sin contar las ventajas de estudiar en un colegio y en un instituto pequeños en los que siempre ha tenido una atención personalizada y exclusiva.

Javier quiere ser ingeniero informático. Por eso, aunque ir al instituto no es lo que más le gusta, estudia. «Se exige mucho en clase y por eso saca las notas que saca para el tiempo que puede ir», asegura su progenitora. No suele aguantar toda la jornada lectiva y hay días que ni si quiera pueda asistir. El dolor y el cansancio deciden por él. «Es un niño muy alegre, sociable y con mucho genio, que es lo que le hace superarse» describe Teresa, muy agradecida con la iniciativa que ha tenido el instituto La Gándara para colaborar en la compra de la grúa.