«Es necesario reforzar la respuesta de los sistemas sanitarios»

La Red Únicas del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona nace «porque se constata que es necesario reforzar la respuesta de los sistemas sanitarios a nivel de España y Europa, ya que se constatan dificultades para conseguir una atención integrada, el proceso diagnóstico es largo y completo, no existen tratamientos para la mayoría de las enfermedades raras, es difícil recoger y compartir información y existen dificultades para acceder a centros especializados», señaló Manel del Castillo.

El Hospital Sant Joan de Déu es el hospital con más actividad pediátrica de España y uno de los tres de mayor tamaño de Europa. Cuenta con amplia experiencia en el ámbito de la asistencia y la investigación en enfermedades raras, controlando en la actualidad un total de 22.695 pacientes con ellas, que lo sitúa como el centro nacional con un mayor número de pacientes pediátricos con estas enfermedades.

Entre sus retos, la Red también busca impulsar dispositivos sociosanitarios orientados a tratar la cronicidad o los cuidados paliativos en el ámbito pediátrico. Frente a ello, de forma concreta, nace la Casa de Sofía, un Centro innovador pensado para dar atención, en régimen de ingreso, a pacientes en edad pediátrica con patología crónica compleja derivada de enfermedades minoritarias, y también a pacientes con enfermedad avanzada y necesidad de atención paliativa. Asimismo incorpora el proyecto de la Escuela de Salud, pensado para facilitar el mejor aprendizaje a pacientes y a sus familias o cuidadores. «La prestación se dirige a pacientes en situación de alta fragilidad por reagudización de la patología de base o para completar el proceso de convalecencia o de capacitación», afirmó del Castillo.