«He convertido las tareas de casa en mi terapia»

«Me sentía como una marioneta, no podía hacer nada ni articular una frase, aunque no sentía ningún dolor, sólo pérdida de fuerza». Ana María Llorente Blanco se recupera de un ictus, una de las causas que produce daño cerebral adquirido, pero no es la única. Los traumatismos craneoencefálicos, cardiopatías, accidentes cerebrovasculares, infecciones cerebrales y anoxia (falta de oxígeno) dañan el funcionamiento normal del cerebro. La Federación Española de Daño Cerebral Adquirido (Fedace) calcula que en España hay medio millón de personas afectadas, pero la inexistencia de un censo de personas con esta patología impide dimensionar la realidad de un problema que afecta cada vez a personas más jóvenes.

Ana María Llorente tiene 53 años y se recupera en el centro de Aspaym (Asociación de Personas con Lesión Medular y otras Discapacidades Físicas). El ictus que sufrió el 17 diciembre de 2020 le dañó la parte derecha de su cuerpo. «Mis síntomas no estaban claros. No imaginaba que lo que me pasaba fuera como consecuencia de un ictus y lo atribuía a las fuertes hemorragias que me provocaba un mioma. Antes ya había tenido mareos y mucha debilidad». Por eso, cuando se despertó de madrugada «muy aturdida y con mucha debilidad» lo atribuyó a la anemia recurrente que sufría. «No era capaz de despertar a mi marido. Tenía que hacer el esfuerzo de pensar en lo que tenía que hacer. No había dolor, pero no era capaz de formar una frase».

El 78% de las personas que padecen un daño cerebral adquirido sufrieron un ictus y el 22% restante fue por otras causas. Cada año se producen 104.701 nuevos casos, según el último informe de Fedace realizado con la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad durante el año 2015.

Sala de rehabilitación de Aspaym. MARCIANO PÉREZ

La rehabilitación es fundamental para que las personas con daño cerebral adquirido puedan recuperar su antigua normalidad en las mejores condiciones posibles. «Sin embargo, muchas personas con daño cerebral no pueden acudir a ella, ya sea porque no pueden costeársela o porque no hay recursos cerca de su domicilio», destacan desde la Federación Nacional. «Cuanto antes se empiece la rehabilitación, mejor. El cerebro tiene más plasticidad y se puede recuperar en los primeros meses, pero en Aspaym tenemos usuarios que llevan cuatro y cinco años y siempre hay mejoría», explica la terapeuta Belén Liébana. Los socios de Aspaym pagan una cuota anual de 30 euros y tienen precios especiales en las terapias, que están entre 20 y 30 euros cada sesión, según la especialidad.

«Estuve ingresada una semana en el Hospital de León. Antes de subirme a planta me tuvieron en un box en Urgencias, no sabría decirte el tiempo que estuve allí porque yo no era capaz de decir una frase seguida, ni de hacerme con mi cuerpo. Tenía mucha hemorragia y no era capaz de pedir ayuda. Me ingresaron sin un diagnóstico claro, o eso creo, porque no soy consciente de que me dijeran que tenía un ictus. A mi marido no le dejaron entrar y yo no era capaz de llamar a nadie. Cuando me subieron a la habitación tuvimos que insistir mucho para que me acompañara mi marido. El primer día me duchó la auxiliar, el segundo mi marido y el tercero dije que no quería que nadie me ayudara y como pude, sin apenas fuerzas para mover el brazo y la pierna, me duché, pero todo con mucho esfuerzo y voluntad, acabo agotada».

En plena pandemia

La pandemia del coronavirus «ha sido muy complicada para las personas con daño cerebral adquirido porque en el Hospital se han encontrado muy solas, sin acompañantes y sin poder valerse por ellas mismas. Con estancias más cortas de lo normal y sin la rehabilitación que necesitan», aseguran desde Aspaym. La asociación atendió en 2020 en León a 579 usuarios, de los que 65 sufren daño cerebral adquirido, la mayoría por un ictus.

Ana María buscó la ayuda de Aspaym. «No me dieron rehabilitación. Cuando me dieron el alta me citaron para el logopeda y el rehabilitador, pero en ese tiempo me operaron del mioma y empezó la quinta ola. Con el alta me pasaron unas instrucciones de cómo tenía que hacer los ejercicios en casa, que es lo que hacen con los casos supuestamente leves como el mío. En la semana que estuve ingresada tras el ictus recuperé un poco, podía caminar, pero había muchas cosas que no podía hacer y yo quiero recuperar mi vida de antes, hacer lo mismo que hacía antes. Me dijeron que no podría volver a montar en bicicleta, pero no me resigné. Me he caído muchas veces, pero ahora puedo hacerlo normalmente. Me niego a dejar de hacer cosas que puedo hacer y seguí con las tareas de la casas, que he convertido en parte de mi terapia, aunque voy más lenta. Nada hubiera sido posible sin la ayuda de mi familia, de mi marido y mis hijos. Cuando te da un ictus le da a toda la familia, porque la vida cambia de un segundo a otro. El ictus no me invalida, pero me limita».

Hacer los ejercicios sin supervisión de un profesional tiene riesgos. «Cuando cerramos por el covid seguimos a los usuarios por vídeo y nos dimos cuenta de que hacían mal los ejercicios y eso les puede venir peor. La fuerza de voluntad es muy importante. Hay gente que no quiere hacer lo que le pedimos sin darse cuenta de que las cosas ya no serán como antes», destacan las terapeutas de Aspaym.