Autismo. Un mundo interior que reclama su sitio

«Encerrado en su mundo, conscientemente alejada de la realidad», así reza la tercera acepción de la palabra autista en el diccionario de la RAE. Para evitar que esta definición derive en un uso vejatorio de la palabra, el Senado ha solicitado recientemente que se incluya una marca que advierta esto en la próxima actualización.

Ana López, gerente de la Asociación de Autismo de León, explica que esta acepción «dota a las personas con autismo de una voluntad de estar más aislados que el resto cuando no es así, no lo eligen sino que nacen con ello».

Para luchar contra esta realidad y otras muchas que asolan la vida de las personas con Trastorno del Espectro Autista y sus familias, nació esta asociación en 2003. Tras el diagnóstico de su hijo, José Ángel buscó apoyo en su ciudad, León, y se topó con la nada. Por ello decidió seguir el ejemplo que ya existía en ciudades como Burgos y fundar, junto a otras familias en su misma situación, la Asociación de Autismo de León. Ahora más de 150 familias de toda la provincia se benefician de los múltiples servicios que ofrecen y han visto sus vidas mejoradas gracias a ello.

Cristina y Toño son otros de los padres fundadores y cuentan cómo su vida cambió con el nacimiento de la asociación. «Lo veía todo negro, no veía salida y esto fue como ver la luz al final del túnel», explica Cristina. Su hijo Fernando fue diagnosticado con autismo a los cuatro años tras una larga y tediosa lucha en los servicios sanitarios de León y finalmente se vieron obligados a ir a Madrid para lograr que alguien pusiese nombre a la condición de su hijo.

Según explica Ana López, esas trabas a la hora de detectar el trastorno dificulta la creación de estadísticas rigurosas y por tanto la planificación de ayudas adecuadas. Por ello, desde Autismo León también han implementado un sistema de detección de TEA gracias al cuál consiguen diagnosticar adecuadamente unos 14 casos anuales. Además cuentan que gracias a él, personas adultas e incluso padres de niños diagnosticados han conseguido saber que padecían este trastorno y dar así explicación a las dificultades que llevaban toda la vida experimentando a la hora de comunicarse o relacionarse.

Diego, el hijo pequeño de Cristina y Toño también tiene el trastorno autista, aunque en un grado inferior al de su hermano. Él se encuentra estudiando una formación profesional de mecánica, y aunque sus capacidades no son un problema, el sistema educativo aún sigue poniendo muchas trabas al desarrollo de personas con Trastorno del Espectro Autista. Sistemas de evaluación adaptados o técnicas de aprendizaje orientadas a personas con autismo son algunas de las carencias que detecta la familia de Diego y que perjudican su formación.

A este respecto, la gerente Ana López afirma que los centros ordinarios de educación pueden ser perfectamente aptos para la formación de personas con autismo pero recalca la necesidad de formar a los profesionales para que implementen una serie de consideraciones necesarias para un tratamiento adecuado del alumnado con autismo.

Para llevar a cabo todas las tareas que se requieren, la asociación cuenta con un equipo de treinta profesionales en distintas áreas que ofrecen una atención individualizada y específica a cada uno de los miembros. Además, la junta directiva, compuesta por siete familiares de personas con TEA, participa en la organización y gestión de todas las actividades que ofertan.

Los chicos y chicas pertenecientes a la organización se reparten en 3 centros que les atienden en función de la edad y sus necesidades.

Los centros

Autismo León tiene centros en Armunia, La Lastra y en la carretera de Carbajal. En Armunia, los más pequeños hacen actividades por las tardes tras la escuela; en la carretera de Carbajal, los adolescentes comienzan su transición a la vida adulta antes de pasar al Centro de Recusos Pilar Vallez, en la Lastra. En este último edificio, los profesionales realizan terapias ocupacionales con los chicos y chicas adultos.

Construido recientemente gracias a una ayuda privada, la arquitectura de este centro esta meticulosamente pensada para cubrir todas las necesidades de los miembros de la asociación y facilitar su propia interacción con el medio. Las salas naranjas corresponden a las zonas de trabajo, las verdes a las de comida y las azules a las de aseo. Los códigos visuales reinan en cada esquina, los muebles y estructuras están pensadas para la mayor seguridad posible y las diferentes salas se disponen en torno a un pequeño patio central acristalado que permite la visión desde todos los puntos de un edificio pensado al milímetro para sus ocupantes.

Para la gerente es imprescindible entender que, a pesar de la enorme diversidad de sintomatología en la que se manifiesta el TEA, todo lo que se hace con las personas que lo padecen esté pensado desde la base de dicho trastorno, para posteriormente poder centrarse en las dificultades particulares de cada uno.

Bajo esa premisa se planifica el gran abanico de actividades que realizan. Desde pintura de bolsas de tela o empaquetado de chucherías que realizan a demanda de algunas empresas e instituciones, hasta un incipiente invernadero, todo orientado a la adquisición de herramientas para el desarrollo de su vida adulta.

Fuera de sus instalaciones también realizan muchas actividades. Tras dos años de parón por el Covid, este verano han recuperado las salidas a la playa. Como explica López, a pesar de que necesitan rutinas y horarios planificados, es muy importante que los chicos y chicas cuenten con planes de descanso y desconexión que les liberen de la monotonía.

De este modo, y tras una larga preparación para que todo salga bien, organizan salidas en pequeños grupos donde reúnen personas con condiciones similares para disfrutar de unos días diferentes. Además de eso también realizan salidas a la piscina durante los meses de calor y visitas al Coto Escolar.