«La resolución de la ONU da respuesta a los retos de los pacientes»

La Resolución de la ONU de Enfermedades Raras supone un marco común de referencia y acción y un compromiso con los Objetivos de Desarrollo Sostenible encaminada a dar cobertura universal de la salud. La directora general de Naciones Unidas y Derechos Humanos de la Representación Permanente de España en la ONU, Cecilia Robles, aseguró ayer en León que la resolución «es un reconocimiento cualitativo y cuantitativo» para dar respuesta a 300 millones de personas que padecen en el mundo alguna enfermedad rara, de las que treinta millones viven en Europa. «Es dar repuesta a los retos de las personas que son desconocidas y que va más allá de lo sanitario para abordar también la educación, la pobreza y el empleo digno, igualdad de género, crecimiento económico inclusivo. industria, innovación e infraestructura, reducción de las desigualdades y alianzas para lograr objetivos». En la práctica, la resolución significa dar pautas de actuación a los 123 estados miembros con niveles de desarrollo diferentes y acceso a una cobertura universal. «Coloca a las enfermedades raras en la agenda y eso ha sido posible gracias a Feder y el impulso de las administraciones, así como la negociación directa del embajador Agustín Santos y la consejera Ana Alonso». Santos y Alonso intervinieron en un vídeo grabado desde Nueva York para poner en valor la resolución «que aborda los retos de las personas que viven con una enfermedad rara» y agradecer el impulso de los ministerios de Sanidad y Exteriores, la implicación de Feder y de la reina Letizia, «que aceptaron el reto de llevar a buen fin la resolución».