Crónica | carmen tapia
La Asociación de Fibromialgia pide a los médicos apoyo para avanzar en terapias
Las personas afectadas por la enfermedad se ven incapacitadas para trabajar y algunas viven situaciones de extrema pobreza con peligro de exclusión social
Setenta y cinco síntomas diferentes y dieciocho puntos de dolor se identifican con la fibromialgia y fatiga crónica, una enfermedad oculta, difícil de diagnosticar, que no está reconocida por la mayoría de los especialistas y que padecen aproximadamente tres mil leoneses y leonesas. «Me duelo todo y no puedo con mi vida», es la primera frase que sale de la boca de los afectados cuando acuden al médico por primera vez. Las mujeres son las que más expresan los síntomas, pero el dolor, la fatiga, la rigidez y los trastornos digestivos también afectan a los hombres. Y a los niños. La Asociación Leonesa de Afectados de Fibromialgia y Fatiga Crónica (Alefas) conoce, al menos, dos casos de menores con estos síntomas, pero los afectados no son partidarios del asociacionismo, lo que indica que las personas que padecen la enfermedad sufren sus consecuencias en silencio y sin un diagnóstico claro, al ser una patología que no reconoce oficialmente la sanidad pública leonesa. La falta de consenso científico hace que los pacientes vivan una larga peregrinación de médico en médico, que puede prolongarse durante diez años, con diagnósticos dispares. Por eso, la presidenta de la Alefas, Isabel Fernández, reclama a los médicos una mayor implicación son los afectados para avanzar en nuevas terapias que permitan mejorar las calidad de vida de los pacientes. «Necesitamos apoyo de los médicos, como ocurre en otras comunidades, que apoyan a las asociaciones y a los enfermos. Hasta para organizar las ponencias y las conferencias tenemos que recurrir a especialistas de otras provincias».
Exclusión social. Los síntomas incapacitan a las personas para el trabajo y, ante la falta de un reconocimiento oficial, la mayoría se ven relegadas laboralmente, con riesgo de exclusión social. La asociación está en conversaciones con Cáritas para facilitar ayuda a una de las afectadas de León que, con 48 años, vive una situación familiar extrema. «Los afectados por fibromialgia nos vemos en la calle. Es un problema muy gordo y Sanidad no entra en el fondo del problema».
La asociación dispondrá de un aula del instituto de Eras de Renueva para la realización de los ejercicios de estiramiento y relajación.