Diario de León

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Por la atención integralLa Federación deAsperger denunciala falta de cobertura social a los afectados

La Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica vuelve a celebrar hoy el día mundial con la demanda de una unidad terapéutica para las más de cinco mil personas que padecen en León estas patologías

Uno de los actos organizados por la Asociación de Fibromialgia

Uno de los actos organizados por la Asociación de Fibromialgia

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R. Martín - león león
León

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Desde hace cuatro, cada año la Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de León celebra el Día Mundial de la enfermedad que se conmemora hoy con la demanda de una unidad específica de tratamiento para los afectados. Una petición que recogió en su último informe anual el Procurador del Común como una necesidad. Los enfermos presentaron más de 50.000 firmas antes el defensor y éste conminó a la Junta a que repare la falta de medios asistenciales y establezca un protocolo diagnóstico y asistencial para ellos. Y es que si bien entre un 3 y un 5% de la población padece estos trastornos de salud, apenas un 15%, según los datos que maneja la asociación de León, están diagnosticados y tratados. «Ni un paso atrás» es el lema elegido para hoy para conmemorar la efeméride. «Los que sufrimos esta enfermedad no somos culpables de que la ciencia médica no haya hecho diana en su origen ni haya encontrado una solución definitiva para su curación ni para el alivio de los síntomas», explica el manifiesto. La demanda de este documento es la formación de los profesionales para que sepan qué es y cómo tratar estos síndromes, facilitar los niveles de incapacidad laboral existentes sin necesidad de acudir a los tribunales, crear unidades de tratamiento para facilitar el abordaje multidisciplinar y realizar estudios sobre la enfermedad, sus síntomas y sus consecuencias. En León, una comida de hermandad y la lectura de un manifiesto reivindicativo componen los actos organizados por la Asociación Leonesa de Fribomialgia y Astenia Crónica, Alefas. En Astorga, a las 12.00 horas, la asociación leerá el comunicado en la plaza Mayor dentro de una jornada de actos informativos para la que se instalará mesas en distintos lugares de la ciudad maragata. Banco nacional de ADN El ADN de cuatrocientos enfermos de fibromialgia y cien personas sanas formará parte del primer banco de ADN para investigar estas patologías, que se ubicará en el Banco Nacional de ADN de Salamanca y que se presentó ayer. Las muestras de los afectados y las cien personas sanas que actuarán como grupo control se empezarán a recoger a partir de junio en tres hospitales catalanes: Valle Hebrón, del Mar y Clínic. y se trasladarán al centro charro. Según explicó la presidenta de la Fundación, Emilia Altarriba, la alta prevalencia, el predominio del sexo femenino y la agregación familiar demostrada tanto en la fibromialgia como en el síndrome de fatiga crónica son indicadores de la existencia de una predisposición genética en ambas enfermedades, que esta entidad quiere estudiar para facilitar diagnósticos y tratamientos. La Federación Asperger España (FAE) denuncia la marginación y el desamparo de los afectados por síndrome de Asperger en España, especialmente la falta de cobertura social de los adultos y la dificultada para obtener el reconocimiento de discapciada pese a ser un síndrome altamente discapacitante aunque no vaya unido a un trastorno mental. La Ley de Depedencia, explica la Federación en una nota remitida ayer, «tampoco reconoce esta grave situación e ignora a este colectivo en su aplicación y en sus baremos. La FAE denuncia también la doble marginación de los afectados por síndrome de Asperger y de sus familias en el órgano que representa a los colectivos con discapacidad ante la admiministración estatal (CERMI), pues se les niega el derecho a estar representados en la propia federación de asociaciones que integran el 95% de los afectados. El Síndrome de Asperger es un trastorno grave del desarrollo de origen neurobiológico que dificulta la toma de decisiones, así como ansiedad,o hiperactividad, El hecho de que tengan un alto cociente intelectual y verbal impide que en muchos casos estas personas sean consideradas como incapacitadas para su integración laboral y social, y el acceso a las ayudas sociales.

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