Cuidados y protegidos hasta el último adiós

INTecum es una iniciativa pionera en España de la Junta de Castilla y León, a través de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, para proporcionar apoyos sociales y sanitarios en el hogar a personas que están en la fase final de su vida o padecen enfermedades muy discapacitantes como es la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

Un total de 1.980 personas han sido beneficiarias hasta la fecha en la Comunidad, 106 con ELA desde que se incorporó el Protocolo ELA en 2023, debido al «compromiso personal del presidente de la Junta, Alfonso Fernández Mañueco», subraya la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades.

La Junta de Castilla y León entiende que la atención en el propio hogar es fundamental. «Ofrece a las personas seguir estando rodeados de los suyos y, en la medida de lo posible, continuar disfrutando de su comunidad», añade. INTecum ofrece a las personas con una enfermedad en fase avanzada o terminal y a su entorno más cercano los apoyos, prestaciones y servicios necesarios para que puedan seguir viviendo en su propio hogar y mantener su estilo de vida mientras evoluciona su enfermedad hasta el fallecimiento. «Se apoya el proyecto de vida de estas personas hasta el final», explican.

Con esta iniciativa se da respuesta a las nuevas necesidades derivadas de la realidad sociodemográfica de Castilla y León, caracterizada por un acusado envejecimiento, dispersión poblacional y carácter eminentemente rural de la población. Estas circunstancias determinan un incremento de personas afectadas por enfermedades graves y con procesos con múltiples patologías, especialmente en el medio rural, que derivan en pronóstico de vida limitado con un componente adicional de dolor y dependencia.

Es por ello que, en este proyecto, aunque coordinado por Familia, tiene una participación clave la Consejería de Sanidad, puesto que la asistencia sanitaria es esencial para que la iniciativa pueda funcionar. Además, se colabora con las entidades locales —ayuntamientos y diputaciones— y el Tercer Sector especializado en asistencia personal y gestión de ayudas técnicas.

La aceptación de ingreso en el programa INTecum implica que, en un periodo de 24 a 48 horas, según la urgencia, la propia persona y su entorno, en coordinación con un profesional de referencia, dirigen la atención, los apoyos sociales y los cuidados sanitarios para atender sus necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales en sintonía con sus creencias. «La persona permanece en el domicilio, con calidad y seguridad. En definitiva, un programa para facilitar vidas con sentido hasta el final, con atención centrada y dirigida por la propia persona», puntualiza Familia.

INTecum se distingue por su carácter proactivo, ya que se ofrece a las personas en una situación concreta de necesidad de cuidados al final de la vida. El proceso lo inician los profesionales sanitarios, ya sea en Atención Primaria o en Atención Hospitalaria. Informan a las personas que se incorporan al Programa de Atención Integral de Cuidados Paliativos y, si están de acuerdo, formalizan el acuerdo de adhesión a INTecum. A continuación, se designa a un profesional gestor de caso que acude al propio domicilio de la persona para que, de forma pactada con él y, en su caso, con su entorno, se despliegue el Plan Integrado de Apoyos.

Además de la atención sanitaria garantizada en el Plan de Cuidados Paliativos de Castilla y León, el programa incorpora un paquete de servicios personalizados en la intensidad que la persona necesite, incluida la atención presencial 24 horas al día si fuera preciso, que transforme el ‘hogar en riesgo’ en un ‘hogar seguro’ con las adaptaciones necesarias de la vivienda y las ayudas técnicas, creando entornos protectores y acogedores con la persona afectada y sus familias que les acompañen y dando un soporte positivo en esta etapa de la vida.

En concreto, el Plan Integral de Apoyos incluye servicios como la valoración de la accesibilidad del hogar, la adaptación de este —gestión y financiación de parte de las obras si fueran necesarias— y ayudas técnicas —financiadas al 100 % por el programa—, Teleasistencia Avanzada, profesional de referencia y asistencia personal en la intensidad que se necesite, asistencia sanitaria a domicilio programada y de urgencia según cartera de servicios, voluntariado o gestión del duelo.

‘INTecum ELA’

La esclerosis lateral amiotrófica —ELA— es una enfermedad devastadora. La Junta ha venido prestando importantes apoyos a las personas que la padecen mediante el acceso prioritario al sistema de dependencia o las ayudas a la asociación ELACyL. Sin embargo, desde el Ejecutivo autonómico se entendió que, debido a la complejidad de esta enfermedad y para mejorar la calidad de vida de estas personas, se precisaba de un nivel de asistencia aún más profundo. En este contexto se introdujo el ‘Protocolo ELA’ en el programa ‘INTecum’. 106 personas con ELA ya se han sumado a este protocolo. Además de prestar los apoyos profesionales necesarios desde el punto de vista sanitario y de cuidados, también se realizan adaptaciones y obras en los domicilios para permitir la movilidad, así como el préstamo gratuito de productos a través de ELACyL o la ayuda para la adquisición de estos dispositivos de apoyo, como camas articuladas, colchones y cojines antiescaras, grúas, sillas de ruedas personalizadas, arneses, elevadores de WC eléctricos, sillas de bañera giratorias, etcétera.

Para avanzar y continuar mejorando la calidad asistencial de este colectivo, el objetivo de la Junta es que pueda acceder con mayor facilidad a estos servicios. Para ello, por un lado, se ha elevado el nivel de intensidad de apoyos, para así reducir y agilizar los trámites de entrada a los diferentes servicios, tanto asistenciales como de préstamo de dispositivos; y, por otro, se incrementan las ayudas económicas tanto para acometer obras de adaptación de los hogares como para la adquisición de productos tecnológicos de apoyo.

Con ‘INTecum’ e ‘INTecum ELA’ se pone en valor el modelo de atención centrada en la persona como máxima expresión del modelo de atención que desde la Junta de Castilla y León se está impulsando en el ámbito de los servicios sociales. Una atención integral que se extiende a la persona cuidadora, ofreciendo descanso, apoyo en el cuidado y acompañamiento en el duelo.