cartas al director

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c María Manzano Varela narra la historia de su hijo y su enfermedad rara: «El día que Álex, mi hijo, fue diagnosticado de acidemia metilmalónica, enfermedad ultrarrara, grave y sin cura, supuso un antes y un después para mi familia.

Todos los planes que teníamos se vinieron abajo, y comenzamos nuestra particular «normalidad», repleta de visitas a hospitales, medicamentos, terapias y cuidados que jamás hubiésemos imaginado para nuestro bebé. Empezamos también a lidiar con dos sentimientos que hasta entonces, solo habíamos experimentado en ocasiones puntuales: el miedo y la incertidumbre.

Perdidos en este mundo que supone convivir con una enfermedad rara, transformandonos en cuidadores del tesoro más grande que nos ha dado la vida, nuestro pequeño Álex, llegaron a nosotros dos asociaciones, Aler (Asociación Leonesa de Enfermedades Raras) y Acimet (Asociación de afectados y familiares de afectados por acidemia metilmalónica), para brindarnos todo su apoyo. Y también recibimos el cariño de muchas personas de nuestra ciudad, León, una tierra auténtica llena de gente fantástica.

El Colegio Leonés, a través de una de sus profesoras, Paula Herreras, se puso en contacto con nosotros para proponernos participar en el que sería uno de los días más bonitos de nuestra vida. Esta semana, se celebró la II Carrera Solidaria a manos de este colegio, bajo el lema: el Colegio Leonés se mueve por Álex, con el fin de recaudar fondos para nuestra asociación Acimet, y de visibilizar la acidemia metilmalónica y en general, las enfermedades raras. Fue algo mágico, épico...

Mil quinientos niños y profesores unidos por esta causa, implicados y emocionados. También contamos con la colaboración de los alumnos de la Facultad de Educación de la Universidad de León, que una vez más, nos demostraron su cariño, asistiendo al acto.

Gracias de corazón al Colegio Leonés, por sus valores y solidaridad, a todas las familias y profesores que nos acompañaron, a los patrocinadores y colaboradores que lo hicieron posible, a la Universidad de León y sus maravillosos alumnos, al Ayuntamiento de León por apoyar el evento, a Aler y Acimet por ser luz, y muy especialmente, gracias a la organizadora de todo esto, Paula Herreras, que se dejó la piel para que este sueño se hiciese realidad.

Sentimos energía, bondad, empatía y amor, mucho amor».

c Pedro Marín Usón titula su carta ‘¿Del mar a la mesa?’: «En España, la edad media de los pescadores es de 54 años. Existe tendencia al envejecimiento de la población pesquera, ya que la entrada de jóvenes es escasa, debido a: la dureza del trabajo, la baja retribución, la falta de oportunidades de formación y la percepción negativa del sector.

Por otro lado, los hábitos saludables recomiendan su consumo, de dos a cuatro raciones por semana, como parte de una dieta equilibrada. Pero, no todas las personas pueden consumirlo. En España, el 40% de familias come pescado menos de una vez a la semana debido al precio. De media, desde 2020, este alimento esencial, ha subido un 20%, y el marisco, hasta el 30% en algunos productos.

Si cada vez hay menos pescadores y, el precio de sus capturas al consumidor es más elevado, dentro de poco, habrá que buscar alimentos alternativos para los buenos hábitos, porque ver en la mesa un plato con merluza, atún, y no digamos cigalas y langostinos, estará solo al alcance de millonarios. Las recientes protestas del sector, son las mismas que las de los agricultores, entre ellas, los bajos precios en origen».

¿Cree que la Ley de Amnistía logrará frenar el ‘procés’

y las acciones de los

tribunales de Justicia?

SÍ 16%

NO 84%

Considera que León está aprovechando bien la designación por la Unesco

como Cuna del Parlamentarismo?