Aragón niega medicación a tres niños enfermos
Sergio, Mario y Carlos sufren una variante de Distrofia Muscular de Duchenne Sólo Ataluren puede salvarles.
Un hombre aúpa a su hija al telescopio para contemplar el paso de Mercurio. MARCIANO
i. e/ m.b | zaragoza
Aragón es la única comunidad autónoma que no autoriza el suministro de Ataluren, un fármaco que puede ayudar a Sergio, Mario y Carlos —tres niños de 8 y 9 años— a ralentizar la pérdida de movimiento que les causa una variante de la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad rara.
Estos niños sufren una mutación genética «sin sentido» de esta enfermedad degenerativa que afecta a la capacidad de andar, después a la de comer y finalmente les para el corazón. La padecen menos de cincuenta personas en España. Hace año y medio que las familias de los tres menores esperan a que la Consejería de Sanidad aragonesa se lo autorice pese a que los neuropediatras de los hospitales de esta comunidad en los que son tratados hayan solicitado autorización para dispensárselo.
La Consejería argumenta que «no existen evidencias científicas que avalen la eficacia» del medicamento, puesto que sigue en fase de ensayo clínico, y se remite a un informe que el Comité de Bioética de esta comunidad elaboró hace siete meses donde no lo recomienda «en situaciones especiales o de uso compasivo» e insta a seguir esperando la fase experimental.
Añade que en 2015 el Ministerio de Sanidad emitió la resolución de no financiar el fármaco y señala que aún no se conocen los resultados definitivos de la fase III. Ataluren ya ha superado la fase III de los ensayos en los que han participado pacientes de 18 países de entre 7 y 16 años. Y los resultados para las niños tratados fueron positivos al conservar su función ambulatoria frente a los que se les suministró placebo.