Amputados por la talidomida

cristina fanjul | león

«Han sido terroristas. Repartieron bombas a las madres y dejaron a sus hijos amputados. Y después de todo eso, están libres, sin penas, libres, después de cercenar la vida de tantos seres humanos…». Manuela Turienzo condena con estas palabras la actuación de la farmacéutica Grünenthal, a la que considera responsable de que cientos de personas en España, entre ellas su hermano Generoso, nacieran con graves malformaciones y otros problemas orgánicos. «Nosotros vivimos menos ¿sabe? Dicen los médicos que una media de diez años. ¿Quién me va a resarcir todo ese tiempo de vida con mis hijos?», manifiesta Vicenta López, otra leonesa afectada por el medicamento que se vendió en toda Europa a las embarazadas.

El presidente de Avite, la asociación de víctimas de la Talidomida de España, José Riquelme, asegura que en España hubo patente de este medicamento a partir de 1955, pero que en Alemania se aprobó cinco años antes. «En la asociación hay cuarenta personas que nacieron entre 1940 y 1950», sostiene. Y es que una de las batallas de Avite es demostrar que en España la talidomida comenzó a administrarse mucho antes de los años sesenta, y que, a pesar de lo que aseguran los laboratorios, «no hubo ningún tipo de control». «Todo es secretismo. Ni siquiera la Asociación Española del Medicamento nos quiere dar información porque asegura que está protegida por la Ley de Protección de Datos», se queja Riquelme, que asegura que, si bien en España el medicamento se retiró el 26 de noviembre de 1961, se siguió recetando. «En la asociación tenemos casos de 1975 y 1979», asegura.

La primera noticia que aparece en la prensa provincial acerca de la talidomida en España data de 1962. El artículo, publicado en Proa el 9 de agosto, informaba acerca de la prohibición de la venta del medicamento en el país para asegurar que en el territorio nacional sólo había dos casos, y eso a pesar de que en toda Europa se multiplicaba el número de nacimientos de niños «deformes». Y es que la autarquía no sólo era económica. La España de entonces era diferente, un mundo feliz en el que los males que asolaban al resto de Europa se quedaban al otro lado de los Pirineos. Y la información no era una excepción. Un año después, el dos de enero de 1963, el mismo periódico publicaba el caso de un niño que había nacido sin brazos y sin una pierna. Lamparilla, en un ejercicio de voluntarismo o tratando de burlar a la censura, titulaba la noticia Una madre leonesa sin talidomida, y la subtitulaba Para ese niño sin brazos. El artículo defendía que el caso de superación de este niño, vecino de Puente Castro, era «alentador para las víctimas de la talidomida». Sin embargo, el periodista dejaba claro que el niño no lo era. «Nació va ya para nueve años, época en la que no se conocía tal droga en la forma de hoy»…

Pero ¿qué es la talidomida? ¿Qué contiene esta fórmula médica para provocar malformaciones de tal gravedad en el feto? Creado por el laboratorio alemán Grünenthal, este compuesto se recetaba a las mujeres embarazadas para paliar problemas como las náuseas o el insomnio. «Aseguraban que no tenía ningún efecto secundario», lamenta José Riquelme. En España, se vendió en quince medicamentos distintos en un periodo de tiempo que, según Avite, podría oscilar entre 1940 y 1990. El medicamento provocó miles de nacimientos de bebés afectados de focomelia, una anomalía congénita que se caracterizaba por la carencia o excesiva cortedad de las extremidades. En España, según los datos aportados por Avite, la fórmula podría haber causado 3.000 víctimas.

La primera ley restrictiva en el uso de la talidomida en España está fechada en el BOE el 21 de mayo de 1985. En esa ley se regula el control médico en la prescripción y utilización de este componente. «A partir de esa fecha, podemos hablar de un mínimo de cinco años para su completa desaparición de los hogares», destaca José Riquelme. Y es que las fechas son importantes para las víctimas. En el año 2010, un Real Decreto del Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero reguló las ayudas que debían percibir los afectados por la talidomida, pero tan sólo incluía a los afectados en el periodo de 1960 a 1965. Las ayudas —que oscilaban entre un mínimo de 30.000 y un máximo de 100.000— se establecían de conformidad con el grado de discapacidad acreditada. El Ejecutivo resolvió que se concedería un pago de 30.000 euros a los afectados con un grado de discapacidad del 33% hasta el 44%; 60.000 euros para una discapacidad entre el 45% y el 64%; 80.000 euros para un grado de discapacidad entre 65% y 74% y 100.000 euros para discapacidad superior. El problema es que estos parámetros resultaron insuficientes y la mayoría de los afectados quedaron fuera de las subvenciones. En la lista aprobada por el Gobierno se incluyó a 24 personas. Generoso Turienzo estaba en ella, aunque finalmente fue descartado. Nació en 1960. A este leonés de La Bañeza le falta un brazo y cobra 300 euros al mes, una pensión que le reconoce un 65% de minusvalía. Vive gracias a la ayuda de su familia porque el organismo encargado de decidir quién era y quién no afectado por la talidomida, el Instituto de salud Carlos III a través del Ciac (Centro de Investigación de Anomalías Congénitas), emitió un informe negativo. El estudio, realizado el 29 de febrero del 2009 —dos meses después de la reunión de Avite con la vicepresidenta en La Moncloa—, asegura que «los defectos del paciente no son los considerados como los más característicos de la talidomida y defiende que «los defectos congénitos pueden deberse tanto a factores genéticos como ambientales, o a una combinación de ambos». Sin embargo, la hermana de Generoso acudió a una de las autoridades médicas en España, Xavier García Mora. En su análisis, este médico catalán, especialista en los efectos de la talidomida, determina que las malformaciones del paciente se deben a la fórmula sintetizada por los laboratorios alemanes. «Las anomalías del paciente cumplen todos los criterios embriológicos, tomográficos, cronológicos y anatomopatológicos para establecer nexo de causalidad entre la malformación connatal del paciente y el fármaco talidomida», destaca Gacía Mora en su análisis.

«No sabe cuánto lloró mi madre cuando nació mi hermano. Estas cosas antes eran una vergüenza», recuerda Manuela Turienzo, que asegura que el sentimiento de culpa fue algo que nunca pudo superar. «Le llegaron a decir que el niño había nacido así porque había trabajado mucho en el campo durante el embarazo. Pero ella siempre supo que había sido aquella medicina. Le afectó tanto que nunca más volvió a tomar nada, ni siquiera cuando tuvo hepatitis». Manuela Turienzo destaca que en otros países de Europa, a los enfermos se les ha multiplicado la pensión por siete. «Aquí, sólo han recibido olvido», lamenta.

Y es que el reconocimiento y la ayuda prestada a los talidomínicos en países como Alemania o Reino Unido ha sido incomparable. En 1970, el Parlamento Alemán creó la Fundación Contergan, con un capital de 214 millones de marcos alemanes. De ellos, Grunenthal aportó 114. Desde 1972 la fundación ha realizado pagos a los afectados por la talidomida que ascienden a más de 613 millones de euros (a fecha de 31 de diciembre de 2012). Según datos distribuidos por la Avite, en Alemania, Italia, el Reino Unido, Suecia e Irlanda  se han establecido pensiones vitalicias para los afectados  en diferentes grados que van de la mínima de 612 euros mensuales en el caso alemán a una máxima en ese mismo país de 6.912 euros para los que están en situación más grave. En Italia, las pensiones van de 2.228 euros a 3.819, mientras que los afectados británicos reciben entre 1.603 y 3.501 euros, los suecos entre 975 y 1.850 euros y los irlandeses entre 989 a 2.224 euros, según su gravedad.

José Riquelme, presidente de Avite, asegura que la fundación de los laboratorios sólo han indemnizado a «3 ó 4 afectados». «Piden la receta o el bote de la medicina para darnos la ayuda que ofrecen a las víctimas», lamenta.

Grünenthal se defiende

Desde Grünenthal rechazan esta información y aseguran que diez españoles reciben ayudas, las primeras desde 1972. Asimismo, sostienen que Grünenthal comercializó la talidomida en España bajo el nombre comercial Softenon sólo desde noviembre de 1960 a noviembre de 1961 y aseguran que en España, varias compañías no relacionadas con Grünenthal fabricaron y comercializaron sus propios productos con talidomida. «En mayo de 1962, el Gobierno español prohibió oficialmente la talidomida. Para entonces, puede que los productos con talidomida de estas otras empresas todavía estuviesen en el mercado español, mientras que Grünenthal ya había ordenado a sus distribuidores locales españoles suspender la distribución de Softenon en noviembre de 1961», manifiestan a Diario de León.

La larga batalla de Avite contra Grünenthal comenzó en 2012. Entonces, la asociación interpuso una demanda colectiva contra Grünenthal Pharma S.A que fue admitida a trámite en el juzgado de Primera Instancia de Madrid. Tras varias sentencias y recursos, el Tribunal Supremo confirmó, en septiembre del 2015, la sentencia de la Audiencia Provincial de Madrid, que un año antes había desestimado la demanda de responsabilidad civil contra la farmacéutica al entender que estaba prescrito. El argumento del Tribunal defiende que la ingesta de las mujeres de esta fórmula se produjo a finales de los años cincuenta y principios de los sesenta del siglo XX, aunque los afectados alegaron que no hubo reconocimiento oficial de sus lesiones hasta el año 2010, con lo que no pudieron ejercer acciones legales antes de esa fecha.

Vicenta López es otra de las afectadas por la talidomida. «Me cuenta mi madre que en la cuna yo solía mirarme primero la mano afectada y luego el brazo, sorprendida de la diferencia», relata con humor. Vicenta nació en 1964 y, como el resto de víctimas, asegura que a su madre le recetaron la talidomida. «Nací en la maternidad de León y cuando me vieron nadie le dijo nada a mi madre, y eso que por entonces ya se sabía que la causa de la focomelia era ese medicamento. Sin embargo, ningún médico le dio ninguna explicación», lamenta Vicenta, que cuenta con amargura que ha tenido que soportar comentarios crueles durante toda su vida a causa de la enfermedad. «Me han llegado a decir que más me habría valido morir al nacer», recuerda. A pesar de todo, Vicenta es un ejemplo de superación. Trabaja desde los 22 años, y eso que la enfermedad le provoca fuertes dolores. «Tengo también problemas de riñón que los médicos achacan a la talidomida, pero sigo adelante, aunque sé que de día en día pierdo fuerza y me pregunto qué pasará cuando ya no pueda». Vicenta mira el futuro con incertidumbre y lamenta que el Tribunal Supremo considere que el daño del fármaco ha prescrito. «Yo no he prescrito. Prescribiré el día que me muera, porque yo soy una guerrera», defiende.

Vicenta explica que los daños provocados por la talidomida no son tan sólo orgánicos. «El daño moral no se puede cuantificar, pero es real. El miedo, miedo a que tus hijos nazcan con tus mismos problemas», recuerda.

Avite presentó una prueba en el juicio contra Grünenthal que la asociación considera clave para entender lo que ocurrió en España. La carta, fechada el 21 de diciembre de 1961, es, en opinión de José Riquelme, una prueba que desmonta la tesis de la compañía. En ella, un representante de la empresa se hace eco de una carta anterior de la filial en España en la que ésta habría trasladado que no explicaría a los médicos españoles el motivo de interrupción de las ventas. La matriz informa a la filial española de que les enviarán la carta que se ha distribuido entre todos los médicos de Europa, si bien continúa que «si teniendo en cuenta la escasa distribución del Softenón en España considera que no es necesaria esta medida, nos adherimos a su opinión».

Por su parte, Grünenthal reconoce en su página web que la talidomida causó la mayor tragedia de la historia de la industria farmacéutica alemana. La farmacéutica da el dato de que a finales de la década de los 50 y principios de los 60 nacieron 5.000 niños con malformaciones sólo en Alemania Occidental. En la citada página, Grünenthal informa de que el 16 de noviembre de 1961, el pediatra Widukind Lenz informó de su sospecha de que el aumento de malformaciones en el feto estaba relacionado con la talidomida y de que el ginecólogo australiano William G. McBride expresó la misma sospecha poco después. «Grünenthal reaccionó rápidamente y retiró el medicamento del mercado a los 12 días. De conformidad con la práctica de la industria en aquel momento, se remitió una carta a doctores, farmacéuticos y hospitales en Alemania Occidental informando de la retirada y los efectos secundarios», aseguran.