El STXBP1 que afecta a Juana Manuela Santamaría

Juana Manuela Santamaría nació en Bogotá. De madre colombiana y padre leonés, hace tres meses que su familia sabe que tiene STXBP1, un gen que altera la proteína sintaxina, que afecta al desarrollo y provoca ataques epilépticos. «Volvimos a España porque en Bogotá allí las terapias son mínimas. Nos dieron un 51 % de discapacidad. En España sólo nos reconocen el 33%». Los dos están en paro. «El trato es muy humano, pero la administración se olvida de nosotros». En España hay sólo 17 casos reconocidos. La niña va a rehabilitación, al Centro Base y está a la espera del traslado al centro especializado San Juan de Dios de Barcelona.