Raras a los pies de la Catedral

Un haya, que aún luce las hojas otoñadas, y una placa de piedra a los pies de la girola de la Catedral recuerda desde ayer a la ciudad que las personas con enfermedades raras «no están solas», como señaló el alcalde, Antonio Silván, en la inauguración. El 7% de la población mundial padece alguna enfermedad rara y en la provincia de León hay más de 35.000 censadas en el registro oficial (250.000 en Castilla y León).

De las 7.000 enfermedades raras identificadas en el mundo, más de 5.000 se padecen en España. El alcalde señaló que además de la sensibilización y la concienciación social es necesario «trabajar por la investigación» y recordó la reciente creación de una unidad de diagnóstico en el hospital clínico de Salamanca para toda la Comunidad.

«El árbol es el símbolo de la lucha de las enfermedades raras», recordó el vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Santiago de la Riva, tras agradecer el gesto del Ayuntamiento de León. «Es un gesto pero es muy importante para nosotros que se hable de este tema y seamos conscientes de que en España hay más de tres millones de personas con enfermedades raras», apostilló. De la Riva admitió que la unidad de diagnóstico precoz de Castilla y León «es una ayuda» pues reducirá el tiempo de diagnóstico, de cinco años de media, a la mitad.

No obstante, reivindicó más investigación para estas dolencias que hoy por hoy «está muy abandonada en nuestro país tanto por la parte pública como por la privada». El 90% de estas enfermedades, aclaró, son de origen genético e incurables por lo que «si no investigamos estamos condenando a esas personas al ostracismo».

La presidenta de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis, Ana Rosa Álvarez, también insistió en la necesidad de incrementar la investigación. «Es una realidad social que a cualquiera de nosotros o nuestras propias familias nos puede afectar», añadió Sergio Bautista.

Mañana se celebra el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta una enfermedad rara conocida popularmente como huesos de cristal. En León hay tres personas diagnosticadas, el niño Slavi en Valencia de Don Juan y un vecino de La Virgen, donde se desarrollará (desde las 13.30 horas en el frontón cubierto )una jornada de solidaridad que abrirá una actuación del Ratoncito Pérez, y seguirá con paella, juegos, bailes, sorteos y una suelta de farolillos a las 20.30.