«Nos sentimos juzgados porque no es una discapacidad visible»

carmen Tapia | león

Visibilización y reconocimiento del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico. Estas son las reivindicaciones prioritarias de las personas afectadas con esclerosis múltiple que fueron protagonistas de las Jornadas de Divulgación de la Labor Social que organiza el Club de Prensa de Diario de León, con la colaboración de Hosteleón y Laboral Kutxa y que ayer se trasladó al salón de actos del Colegio de Arquitectos para facilitar la accesibilidad de los asistentes. Accesibilidad para una enfermedad neurológica, crónica y degenerativa que tiene mil manifestaciones y no siempre es visible. «Nos sentimos juzgados porque no siempre es una discapacidad visible», explicaron ayer la vicepresidenta de la asociación Lorena López, y Ana Ceballos, técnico de la asociación.

Durante el acto intervinieron varias personas afectadas por una enfermedad que, debido a las técnicas de detección precoz, afecta cada vez más a personas jóvenes entre los 20 y los 40 años. «Necesitamos que se nos reconozca el 33% de discapacidad al diagnóstico de la enfermedad porque no todos los síntomas son visibles y porque, debido a que es una patología que se manifiesta por brotes, afecta de manera desigual en el tiempo».

La fatiga, la falta de sensibilidad en las extremidades, las dificultades cognitivas o en el habla son sólo parte de las manifestaciones que tienen como discapacidad más visible la dificultad motora. «Necesitamos que se valoren los síntomas porque sin ese reconocimiento de discapacidad se nos cierran muchas puertas laborales. En este sentido, el problema de la enfermedad es que no se ve».

Investigación

Esclerosis Múltiple León colabora activamente en la búsqueda de fondos para la investigación a través del proyecto M1 de Esclerosis Múltiple España. La asociación se comprometió a destinar durante el año 2018 50.000 euros para financiar un proyecto sobre la enfermedad progresiva a través de Red Española de Esclerosis Múltiple. Esta es una de las redes Temáticas de Investigación Cooperativa Sanitaria del Instituto de Salud Carlos III, del Ministerio de Economía y Competitividad que investiga sobre las causas y nuevos tratamientos para la enfermedad mediante la colaboración de grupos de toda España con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. «Gracias a la investigación, las personas con una progresión de la enfermedad tienen acceso a nuevos tratamientos con menos efectos secundarios».

Otra de las reivindicaciones de la asociación es que la cartera de servicios de Sacyl incluye la rehabilitación de las personas afectadas, opción terapéutica que sí ofrecen otras comunidades autónomas. «El Hospital de León dispone de una unidad específica de esclerosis múltiple, y eso es una suerte. Trabajamos para que haya más humanización en el trato a los pacientes».