«La ostomía me devolvió la vida»

Dolor abdominal, diarrea, cansancio y sangre en heces son algunos de los síntomas que dan la voz de alarma de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Es una enfermedad de tipo autoinmune que se manifiesta con úlceras, fístulas, estrecheces y abscesos de diferente profundidad y extensión en el tubo digestivo.

No tiene cura y se cronifica con tratamientos o cirugía si aquellos no funcionan. Patricia García, vicepresidenta de Accu León, tenía 17 años cuando, durante dos meses, sufrió el primer brote de una colitis ulcerosa. Pensaron que se trataba de una gastroenteritis. «Antes se tardaba mucho, ahora cuesta menos dar el diagnóstico», explica.

Han pasado 15 años, casi la mitad de su vida y Patricia ha pasado «por todas las fases» en las que se manifiesta la enfermedad. Tanto las físicas como las psicológicas. Al principio, «pensaba por qué me pasaba a mí. Estás empezando a vivir y se te corta todo», explica.

Los ingresos hospitalarios eran constantes y los tratamientos no conseguían controlar aquellos síntomas. «Me ponían tratamientos biológicos en vena el hospital de día y otros me los ponía yo en casa, me tenían que hacer transfusiones de sangre por el hierro...

Entre ingreso e ingreso pudo terminar el Bachillerato e hizo un módulo de administración. Luego se incorporó a la vida laboral. Hasta que finalmente tuvieron que operarme. Me cortaron un trozo del intestino grueso y estoy ostomizada. La bolsa me devolvió la vida», confiesa. «Estaba sobreviviendo con doble dosis de medicación y aunque se trata de una cirugía importante, una vez que te recuperas ves la luz», añade.

En una de sus muchas visitas al hospital de día conoció a Accu León, la Asociación de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa. Desde que la jubilaron a raíz de la operación, se dedica a ayudar a otros pacientes desde la asociación y a divulgar para que la gente la conozca porque «es una enfermedad que no se ve y hay mucha incomprensión», comenta.

Esta enfermedad invisible la padecen en León unas 1.700 personas. El presidente de Accu León, José Antonio Pérez, recuerda que la enfermedad inflamatoria intestinal «no es contagiosa ni mortal, si se trata adecuadamente».

No todas las personas tienen que someterse a cirugía y ser ostomizadas. como le sucedió a Patricia García. Hay pacientes que tienen síntomas más leves que pueden ser controlados con tratamientos farmacológicos, aunque al ser una enfermedad que se manifiesta en brotes de duración e intensidad variables tiene repercusión en el discurrir de la vida, ya sea laboral o estudiantil.

La causa de la EII es desconocida, aparece en personas conpredisposición genética tras una reacción inmunológica exagerada frente a un desencadenante desconocido (un elemento infeccioso, factores ambientales, estrés, etc.).

Los tratamientos no curan pero sirven para mitigar las manifestaciones de los brotes y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Afecta por igual a hombres y mujeres y la edad de comienzo es generalmente entre los 15 y 25 años. También hay personas que tienen sus primeros síntomas entre los 50 y 60 años y la incidencia en la edad infantil es cada vez mayor.

Para hacer visible lo invisible, la Accu de León inició ayer los actos del Día Mundial de las Enfermedades Intestinales Inflamatorias que se celebra el 19 de mayo y a la que se ha sumado la ciudad con la iluminación de fuentes y edificios con el color morado emblemático de estas enfermedades.

En el salón de actos tuvo lugar la jornada para pacientes con la participación de la doctora Mónica Sierra, de la Unidad de EII del Caule que atiende a unas 1.400 personas, y del doctor Luis Ortega del servicio de Farmacia del hospital leonés.

La doctora Sierra presentó la plataforma www.educainflamatoria.com y la incorporación de la telemedicina como herramienta de formación y autocuidado de pacientes expertos en enfermedades crónicas. «Los pacientes formados tienen menos miedo y ansiedad y menos recaídas», explicó la especialista.

Pacientes de EII con la doctora Mónica Sierra y el doctor Luis Ortega tras la charla formativa ayer en el Caule. DL

La implicación en conocer la enfermedad, especialmente de pacientes jóvenes, se ve favorecida por la telemedicina. El hospital de León participará en un estudio nacional dirigido a pacientes leves que pueden llevar el manejo domiciliario de la enfermedad. Con un registro informático y el biomarcador de calprotectina fecal, que permite valorar la actividad inflamatoria intestinal en pacientes con Colitis ulcerosa y con enfermedad de Crohn de manera sencilla, rápida y no invasiva.

Luis Ortega explicó a los pacientes diferentes aspectos de los medicamentos biosimilares, que se están implantando como un tratamiento alternativo no sólo en enfermedades inflamatorias intestinales sino también en otras patologías. Son tratamientos que se fabrican cuando caduca la patente del medicamento de referencia y su base es biológica y no química.

El farmacéutico explicó que son autorizados por la Agencia Europea del Medicamento y son «tan seguros y eficaces como los originales o de referencia». También señaló que estos medicamentos se pueden introducir en cualquier momento, pero «se acepta que el paciente sea consultado».

La asociación mantiene un programa de voluntariado hospitalario para acompañar e informar a los pacientes que lo deseen. «Nadie mejor que otra persona que lo ha sufrido puede entenderte», explica Patricia García, que además de vicepresidenta de Accu León es vocal en Accu España y también vicepresidenta de Cocemfe León, entidad que trabaja por la integración de personas con discapacidad física y a la que está federada la asociación leonesa.