Por dos pulgares de nada’ celebrará el 23 de abril una jornada sobre la FOP
Un mural dedicado a la causa del niño leonés Darío. DL
La Asociación ‘Por dos pulgares de nada’ celebrará el próximo martes, 23 de abril, en las instalaciones deportivas Fabián Tascón de Pola de Gordón una jornada de divulgación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, con motivo de la celebración de su Día Internacional.
La Asociación ‘Por dos pulgares de nada’ fue creada a raíz de Darío, un niño leonés de dos años que sufre una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada Fibrodisplasia Osificante Progresiva, que provoca que los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifiquen formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que inmoviliza.
En España hay unos 40 casos de esta enfermedad, que se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna o una operación y para lo que la Asociación busca visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.
Las entradas para la jornada tendrán un coste de seis euros, aunque serán gratuitas para los niños menores de tres años, y permitirán participar en diversas actividades, como ‘mountain bike’ en familia, un taller mágico, exhibiciones deportivas, juegos infantiles, un baile vermú o una paellada. También se procederá a la lectura de un manifiesto con motivo del Día Internacional de la FOP.