APOYO A 400 COLECTIVOS
La reina, con las enfermedades raras
Doña Letizia conoce los planes de Feder para 2025 y saluda a la nueva junta directiva en una reunión con su asesora
La reina Letizia (c), María Ocaña y Juan Carrión. Borja Sánchez-Trillo (EFE)
La reina Letizia se ha reunido con la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), cuyo objeto es promover los derechos de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, con la que ha analizado el seguimiento de los afectados por la dana.
A pocas semanas del día mundial de las enfermedades raras, que se conmemora el 28 de febrero, la reina ha conocido este martes la campaña de sensibilización que la Federación realiza anualmente para dar voz a los afectados por enfermedades poco frecuentes en España y los planes de la asociación para 2025, año en el que trabajará en la renovación de su plan estratégico centrado en las 422 organizaciones de pacientes que la componen.
La reina ha conocido a los nuevos miembros de la junta directiva de Feder que fue renovada el pasado mes de junio para los próximos cuatro años y que encabezan Juan Carrión e Isabel Motero, como presidente y directora, respectivamente.
La federación se ha comprometido a mantener el seguimiento y monitorización de las entidades y personas afectadas para garantizar que las necesidades detectadas sean cubiertas a través de sus programas. Destacan la transformación social, la atención directa al colectivo, la sostenibilidad o el funcionamiento de la organización.