Guzmán, el héroe leonés de seis años sin defensas

Guzmán tiene exceso de inmunoglobulina M. Durante el embarazo, una mutación genética espontánea en su cuerpo en formación, le causó el síndrome de hiper igM, una enfermedad rara que afecta a una persona entre un millón. Su madre, Carlota, lo explica con palabras llanas: «Su cuerpo no es capaz de generar defensas a largo plazo», lo que le hace no sólo muy vulnerable a infecciones sino que las puede pasar reiteradamente porque «su cuerpo no lo recuerda y es como que luchara contra ellos por primera vez».

A los tres años fue diagnosticado con el síndrome de hiper igM. Esta enfermedad rara se manifiesta en numerosas infecciones bacterianas de los senos paranasales y los pulmones. El exceso de inmunoglobulina M hace que te

Guzmán tiene nombre de héroe y exceso de inmunoglobulina M que le ha puesto a prueba de superhéroe. Durante su gestación, una mutación genética espontánea, le causó el síndrome de hiper igM, una enfermedad rara que afecta a una persona entre un millón. Su madre, Carlota, explica qué ocurre cuando el cromosoma X se ve afectado por esta mutación: «Su cuerpo no es capaz de generar defensas a largo plazo», lo que le hace muy vulnerable a infecciones y además las puede pasar reiteradamente porque «su cuerpo no lo recuerda y es como que luchara contra ellos por primera vez».

Hasta los tres Guzmán no fue diagnosticado. Fue un duro golpe para la familia aunque por fin le ponían nombre a lo que le ocurría al niño, que ahora tiene ya seis años. El trasplante de médula ósea es el tratamiento recomendado cuando fallan las terapias farmacológicas iniciales.

La gala que el 22 de febrero organiza Aler (Asociación Leonesa de Enfermedades Raras) está dedicada especialmente a Guzmán, por las circunstancias tan adversas que ha vivido junto a su familia en los últimos meses, cuando la luz parecía verse al final del túnel.

Hace un año su caso se hizo viral a través del vídeo que difundió Carlota y en septiembre Guzmán ingresaba en el Hospital Val D’Hebron de Barcelona. El día 25 de ese mes fue decisivo. Por fin, se hizo el trasplante. Su hermana Valeria, de dos años, fue la donante. «Lo hizo de dos veces, la primera en julio y la segunda en septiembre», explica la madre.

«Un trasplante de médula es un proceso bastante complicado y complejo que necesita mucho tiempo de recuperación. Guzmán tuvo ciertas complicaciones comunes como el injerto contra huésped que le afectó a todo la piel, ciertos virus típicos también», añade.

Lo más raro ocurrió a partir del 20 de noviembre, fecha en la que Guzmán seguía ingresado en el centro hospitalario. El niño «empezó a decir que veía algo borroso y rápidamente le hicieron pruebas, pero en dos días había perdido casi toda la visión». No la ha recuperado y no tienen expectativas de que sea reversible.

«Guzmán ya está afiliado a la Once», comenta la madre. Para hacerse una idea de la situación baste decir que en la Organización Nacional de Ciegos de España admite a personas con un 10% o menos de visión.

El niño estuvo ingresado hasta diciembre y, desde entonces, ha tenido varios ingresos por infecciones y otras complicaciones. La última alta es del pasado martes. La familia cuenta con el apoyo de la asociación Afanoc, que dispone de habitaciones dentro de una vivienda común en el que conviven familias con niños con cáncer, enfermedades raras, que tienen que tratarse en Barcelona y no son de la ciudad.

«No podemos estar más agradecidos; si no fuera por estas asociaciones privadas las familias lo tendríamos muy muy difícil», explica Carlota. Estar en Barcelona ha significado dejar el puesto de trabajo para esta madre, porque no le han prolongado la baja médica, al contrario que a su marido, Jairo. «Lo que necesitaríamos como padres es que las administraciones públicas tuvieran en cuenta estas situaciones y no quedarnos en manos de que un médico te quiera dar una baja por motivos psicológicos el tiempo que el prevé», subraya la mamá de Guzmán.

"Cuando hemos ido a las administraciones a preguntar qué se puede hacer en estos casos, siempre dicen que te acojas a la CUMe que es una ayuda en el que un progenitor puede pedir una excedencia remunerada del 99,9 por ciento para cuidar a su hijo enfermo, con el único requisito de que otro progenitor tiene que trabajar", explica.

Carlota Díaz-Caneja lamenta que las administraciones "no entiendan que hay casos como este en el que uno de los progenitores quedaría trabajando a 800 km de su hijo enfermo y cuidando además de una niña de 2 años".

«Esta es una de las cosas que vamos a pedir a las administraciones porque no hay derecho a que las familias pasen por esto», afirma Beatriz Alegre, presidenta de Aler. Visibilizar la difícil travesía de Guzmán y la problemática que afrontan las familias como la de Carlota y Jairo es uno de los objetivos de la Gala de Aler del próximo 22 de febrero en el Pabellón La Torre. 

«En estos momentos en los que ves que las administraciones no te dan la mano, hemos sentido que todos nuestros familiares, amigos, el pueblo entero y la asociación a la que pertenece Guzmán se han volcado al cien por cien y por esa parte no podemos estar más contentos y agradecidos», apuntan.

En la gala están volcados el pueblo de Grulleros y el colegio González de Lama. María, la madre de Álex, prepara un cuentacuentos con niños y niñas con enfermedades raras. El CRA de Villaquilambre, donde trabaja Carlota, y el colegio público González de Lama, donde está escolarizado Guzmán, preparan sendas carreras solidarias para ayudar a esta familia.

Guzmán tiene nombre de héroe leonés y la enfermedad rara que sufre le ha convertido en un superhéroe a su corta edad. El día que estrenó el traje verde de Geko, su personaje favorito de Piyamas, le hicieron un injerto de células madre muy fuerte. «Le decíamos que eran los superpoderes de Geko».

La asociación Aler dedica la gala del 22 de febrero, en el pabellón La Torre, a Guzmán y a su familia por la dura situación que atraviesan

La gala solidaria se desarrollará de 17.00 a 20.00 horas para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. 

Habrá hinchables, talleres, pintacaras y photocall, un espectáculo de 60 minutos del Mago Cess y una presentación de la asociación Aler, además del cuentacuentos que prepara María y actuaciones del grupo Crass.

Como colofón a esta tarde divertida  se ofrece una chocolatada con productos de «Santocildes» y dulces de «El Bernesga».  Actuaciones del grupo de baile «Crass Dance».

Los colaboradores han donado premios para los sorteos. Las entradas cuestan 6 euros y se venden en la sede de ALER (CHf, Albergue de Asociaciones, 2º piso, puerta 16) y entidades colaboradoras. Este lunes y el martes hay un puesto en la Catedral de 13.00 a 14.30 y en Botines de 17.00 a 19.00.

Las entidades colaboradoras donde se pueden adquirir entradas son: Centro Ortopedia "José Aguado" (Av. José Aguado, 22).  Farmacia Gran Vía 43 (Gran Vía San Marcos, 43).  Cefisleón (C/ Lucas de Tuy, 7).  Librería "Impresiones" (C/ Sinaloa, 12, bajo).  Librería "El Guardián de los Libros" (C/ Señor de Bembibre, 29).  Juguetería "Brincaluz" (Av. Universidad, 7).  ConGlobos (C/  Santos Ovejero, 17).  "Koa León" (C/ Justiniano Rodríguez, 6). AMPA CEIP González de Lama. 

Charlas divulgativas

Aler tiene programadas las siguientes charlas divulgadas en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras. El 19 febrero en el Ceip la Granja a 4º y 5º de primaria; el 21 febrero en el Ceip San Claudio a 2º, 5º y 6º primaria; el 26 y 27 de febrero en el Ceip Camino del Norte a 1º, 2º y 3º infantil; el 28 de febrero en el Ceip La Palomera a 5º y 6º primaria y el 21 de marzo en el Ceip Luis Vives a 2º,3º,4º,5º y 6º de primaria.